La détresse silencieuse des proches aidants

Plusieurs proches aidants subissent un choc lorsqu’ils se heurtent au système de santé.
Photo: Getty Images Plusieurs proches aidants subissent un choc lorsqu’ils se heurtent au système de santé.

Épuisés, tristes et en colère face à leur impuissance à soulager la souffrance de leur proche gravement malade ou en fin de vie, plusieurs Québécois vivent en silence la détresse de leur statut de proche aidant.

Tandis que l’enquête préliminaire de Michel Cadotte, accusé d’avoir tué sa femme atteinte d’alzheimer, s’ouvre mardi, des experts estiment qu’il faudrait considérer les proches aidants comme des « patients », lorsqu’ils font le choix d’accompagner un être cher dans sa souffrance. « L’histoire de Michel Cadotte est dramatique, mais, sans le geste final, le récit de cet homme est vraiment très typique du parcours d’un proche aidant », souligne Charles Viau-Quesnel, professeur à l’Université du Québec à Trois-Rivières, qui a mené plusieurs travaux sur les proches aidants.

Michel Cadotte est accusé du meurtre au second degré de sa conjointe, Jocelyne Lizotte, atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Lors de l’enquête sur remise en liberté, début juillet, le juge Michel Penou soulignait que ce geste semblait être « l’expression de l’épuisement physique, psychique et moral, de la colère, de la tristesse et de l’impuissance d’un aidant naturel qui est troublé par le sort et le traitement réservé à sa conjointe souffrant d’alzheimer, et qui est incapable de se résigner à négliger et à oublier celle qu’il aime, bien qu’elle ne soit que l’ombre d’elle-même ».

M. Cadotte a admis lors de son témoignage avoir étouffé sa femme, qui était hébergée dans un CHSLD, le 20 février 2017, parce qu’il n’en pouvait plus.

L’année précédente, l’homme de 56 ans avait présenté une demande d’aide médicale à mourir au nom de sa femme, qui avait été refusée.

« Cette histoire n’est pas une histoire de mourir dans la dignité, mais plutôt de la volonté de vivre dans la dignité. On parle d’une femme qui n’était pas en fin de vie et d’un homme qui tentait de l’aider et qui semblait se sentir impuissant face aux soins offerts à son épouse », souligne Irène Demczuk, coordinatrice générale du Regroupement des aidants naturels du Québec.

Ce désarroi est toutefois loin d’être unique à la cause de M. Cadotte. « Comme regroupement, on ne cautionne pas ce geste, mais on constate nous aussi la détresse décrite par le juge, qui est celle de beaucoup de proches aidants », explique Mme Demczuk.

Selon elle, le cas de M. Cadotte sonne une cloche quant au soutien offert à l’entourage de la personne malade, rappelant qu’on associe souvent le rôle des proches aidants aux aînés en fin de vie.

« Actuellement, ce n’est pas systématique qu’on fasse un suivi de l’évolution de la santé du proche aidant. Pourtant, lorsqu’on parle d’une personne atteinte d’une maladie dégénérative, leur quotidien est chamboulé du jour au lendemain. S’occuper d’une personne malade demande une importante réorganisation et si, au début, on a l’énergie de tout faire, en général, l’épuisement va rattraper le proche aidant au fur et à mesure que la condition du malade se dégrade », explique Mme Demczuk.

Tout comme Mme Demczuk, M. Viau-Quesnel est d’avis qu’il faudrait considérer les proches aidants comme des « patients ».

D’après des témoignages recueillis dans le cadre de ses travaux, le chercheur explique que plusieurs proches aidants subissent un choc lorsqu’ils se heurtent au système de santé.

« Lorsqu’on est dans un réseau de santé où tout est calculé à la cenne près, ça donne des situations où on voit des choses qui nous dérangent. Apprendre que notre mère, notre frère ou notre enfant a droit à un bain par semaine, c’est difficile à accepter. C’est souvent à ce moment-là qu’un proche aidant décide par exemple de suivre des cours de préposé aux bénéficiaires pour offrir eux-mêmes certains soins au malade », souligne-t-il.

Dans son témoignage sur sa remise en liberté, M. Cadotte disait ne pas supporter de voir sa femme clouée à son lit d’hôpital.

Les données existantes concernent les proches aidants de personnes de 65 ans et plus. Selon un portrait réalisé par l’organisme L’Appui, qui vient en aide aux aidants d’aînés, en 2012, on comptait au Québec 1,13 million de proches aidants.

La même année, près de la moitié des proches aidants d’aînés (42 %) ont affirmé ressentir du stress lié à leurs responsabilités d’aidant.

« L’anxiété et la détresse se vivent parfois tout au long du parcours et le rôle de notre organisme est d’aider les proches aidants à mieux comprendre la situation qu’ils vivent et surtout à aller chercher les ressources nécessaires, que ce soit du répit ou encore de l’information sur la maladie », explique Monique Nadeau, directrice générale de L’Appui, qui est présent dans 17 régions de la province.

M. Viau-Quesnel rappelle qu’il ne faut toutefois pas avoir une image négative de l’accompagnement d’un proche malade.

« Il y a beaucoup d’aidants qui vont en tirer un sentiment d’accomplissement après avoir accompagné un malade. Un deuil peut même être plus facile à vivre, parce qu’on a été présent jusqu’à la fin. Mais le moment où ça doit sonner une cloche, c’est lorsque le proche aidant n’est plus dans la fierté d’être aux côtés du malade, mais plutôt dans le sentiment de culpabilité de ne pas pouvoir en faire plus », souligne le chercheur.

Pour le Regroupement des aidants naturels du Québec, le temps est venu de penser à une stratégie nationale pour les proches aidants.

« Il faudrait une stratégie à l’image de ce qu’on a réussi à faire par exemple pour l’itinérance et la violence conjugale », mentionne Irène Demczuk.

À Québec, on dit réfléchir notamment à intégrer le statut de proche aidant dans la révision de la Loi sur les normes du travail.

Une histoire de meurtre par « compassion »

Tout comme en 1993, lorsque Robert Latimer avait tué sa fille de 12 ans lourdement handicapée, l’affaire Michel Cadotte ramène à l’avant-scène le concept de meurtre commis par « compassion ». Toutefois, ce terme n’existe pas dans le vocabulaire juridique et n’a pas de poids devant la loi, rappelle une ancienne juge. « On peut comprendre la compassion, mais on ne peut pas tolérer le geste », explique l’ancienne juge Nicole Gibeault.

Bien que le terme risque d’être utilisé pendant l’enquête préliminaire et le procès, le tribunal doit juger le geste selon la loi.

« C’est une histoire épouvantable, et on entend parfois des gens minimiser l’acte en se disant qu’il a été commis par amour par exemple, mais ce qu’il faut comprendre, c’est que devant la loi, il n’y a pas de passe-droit. Quelqu’un qui étouffe un autre être humain doit répondre de ses actes », indique Mme Gibeault.

Dans l’affaire Latimer, la défense avait plaidé le meurtre commis dans des circonstances exceptionnelles pour obtenir une sentence allégée, mais la Cour suprême du Canada a finalement confirmé la sentence de prison à perpétuité, comme cela est prévu pour un meurtre non prémédité.
7 commentaires
  • Raymond Chalifoux - Inscrit 25 juillet 2017 07 h 39

    Ce qu'il faut d'abord et avant tout...

    ... c'est se débarrasser d'un gouvernement obsédé par l'idée de couper les vivres aux muets (les plus faibles et les plus démunis) pour faire plaisir aux banquiers.

    • Jean Jacques Roy - Abonné 25 juillet 2017 11 h 54

      Est-ce suffisant la solution de se "débarasser d'un gouvernement" qui coupe les vivres?

      Sans doute qu'une partie de la solution passe, comme vous suggérez, en sortant du pouvoir les libéraux qui sont au gouvernement depuis pratiquement 15 ans. Manifestement, rien n'indique que la politique centralisatrice et bureaucratique Barette offre des solutions à la problématique soulevée par Ameli Pineda.

      Le questionnement que soulève Madame Pineda doit aussi nous inciter à exiger des SOLUTIONS aux partis qui prétendent remplacer le gouvernement. Depuis de nombreuses années, les gouvernements péquistes et libéraux qui ont alterné au pouvoir ont-ils traité les problèmes de la santé au Québec dans l'optique des personnes qui nécessitent du support et des soins??

      Oui, diront ces politiciens la main sur le coeur... Oubliant d'ajouter "dans la limites des "contraintes budgétaires"... C'est à dire de la hantise du "déficit zéro", d'"équilibre budgétaire".... de la Santé des Finances.

      À l'approche des prochaines élections, il faudra demander à chacun des prétendants au pouvoir - péquistes, caquistes et solidaires - ce qu'ils proposent concrètement pour améliorer le système et le diriger dans une voie de solution. Et si l'un ou l'autre de ces prétendants reprend la rengaine des déficits zéro et des plans d'austérité pour restreindre les ressources dans les soins de santé et l'aide aux aidants.... on saura quels candidats ou candidates il faudra rayer.

  • Suzanne Reeves - Abonnée 25 juillet 2017 12 h 24

    Des fées à travers la grisaille...

    J'ai moi-même accompagné ma mère jusqu'à son décès en janvier cette année, de la tombée du diagnostic de cancer, à travers les traitements de chimio et la récidive et le déclin et la mort. Elle a été traitée dans le réseau public, avec considération et professionnalisme à chaque étape. Ce qui a fait la différence, à chaque endroit, ce sont les personnes qui donnaient les explications, démystifiaient les traitements, sans langue de bois, en respectant le plus possible les volontés de ma mère et surtout, sa dignité de personne vieillissante. Nous avons croisé des préposées extraordinaires, des infirmières et des docteures qui ont fait toute la différence, parce qu'elle lui ont permis de rester dans son appartement jusqu'à la fin. Il nous restait à l'entourer d'amour et à faire l'intermédiaire et parfois l'interprète de ses besoins. Oui, dans les conditions que l'on connait, il y a encore des fées, des magiciens aussi, qui nous dénichent des solutions dans les paramètres du système...ce que j'ai appris, c'est qu'il faut faire confiance à nos professionnel-les, ils aiment leurs patients et veulent le mieux pour eux, ils sont prêts à nous appuyer et nous gagnons à travailler en équipe avec eux.
    J'ai relu 'Le pavillon des cancéreux' de Soljenitsyne, on est de retour à cette époque et même dans ces conditions, il y a de l'espoir et du beau malgré tout. Courage !!!

    • Raymond Chalifoux - Inscrit 25 juillet 2017 14 h 36

      Le problème, c'est qu'on a cru que des médecins pourraient mieux faire, "en santé". Erreur!

      La magie, c'est le personnel infirmier qui l'accomplit à chaque maudite minute! Et "take my word" que je sais de quoi je parle.. (je vous épargne les détails).

  • Yvon Bureau - Abonné 25 juillet 2017 15 h 39

    Le 1e aidant, c'est l'aidé

    L'aidé a droits et libertés, aussi des responsabilités. Celles de dire qui il est, ses valeurs, ses croyances, ce qui a du sens ou pas, sa dignité, ses volontés en cas d'inaptitude, désigner ses mandataires, écrire ses directives médicales anticipées ...

    Bref, plus un aidé prend soin de ses aidants, plus il prend soin de lui !

  • Pierre Viens - Abonné 25 juillet 2017 16 h 27

    Comme médecin en soins palliatifs et en aide à mourir à domicile, je côtoie ces extraordinaires aidants naturels tous les jours. Les qualifier de "patients" me rend mal-à-l'aise même si je comprends ce que vous voulez dire.

    Dans notre société TRÈS vieillisssante et dans notre système de santé calqué sur l'hôpital et les spécialistes high-tech, les aidants naturels sont, et surtout seront, les piliers incontournables du système. Il est temps qu'on réalise que, sans eux et elles, le maintien à domicile ne sera pas possible. Ils deviennent partie intégrante de l'équipe de soins. Il est plus que temps qu'on les respecte, qu'on les aide à ne pas s'épuiser, qu'on les valorise, qu'on leur offre formation et support.

    Y a-t-il des comptables au ministère de M. Barrette, pour réaliser que ces martyrs de la compassion permettent des économies de 80% des coûts? Les considérer comme des alliés (et pas comme des "patients") seraitmnpreuve d'un peu de bons sens et de réalisme.

  • Marcel (Fafouin) Blais - Abonné 25 juillet 2017 20 h 13

    … détresse silencieuse ?

    « Tout comme Mme Demczuk, M. Viau-Quesnel est d’avis qu’il faudrait considérer les proches aidants comme des « patients ». » ; « le chercheur explique que plusieurs proches aidants subissent un choc lorsqu’ils se heurtent au système » (Améli Pineda, Le Devoir)

    De ces « étonnantes citations », douceur double + une :

    A Bien qu’il (elle) vit, parfois ou selon, tout un choc, il est comme important que tout proche-aidant soit en mesure de s’outiller pour rencontrer tout autant le « Système » que les personnes à soutenir ;

    B Si le proche-aidant devient un « patient », le Système a gagné, et ;

    C « Sa » mission d’aide vient de se terminer drett-là !

    Détresse qui fait du bruit ou …

    … détresse silencieuse ? - 25 juillet 2017 -