Des enfants aux prises avec des troubles mentaux sans soutien

« L’horreur », « un cauchemar », « la catastrophe ». Lorsqu’elle décrit la première année scolaire de sa fille à la maternelle, Isabelle Gagné ravale ses larmes. Depuis septembre, la mère de deux enfants ramasse les pots cassés de la rentrée. Et le cœur en miettes de sa petite Lucie.

Sa « cocotte » de six ans a des problèmes de comportement. La neuropsychologue qui l’a évaluée estime qu’elle a de possibles traits du trouble du spectre de l’autisme, du trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité et du trouble explosif intermittent. Mais pas de diagnostic clair. Lucie n’avait que quatre ans et neuf mois au moment de l’évaluation.

« Au CPE, c’était quand même sous contrôle, dit Isabelle Gagné. Nous, la dégringolade, ça a été l’entrée à l’école où on a l’impression que notre enfant est tombée dans un no man’s land. »

Lucie a bénéficié du soutien d’une éducatrice spécialisée dans son CPE grâce à une subvention que le service de garde avait obtenue. À son entrée à la maternelle à Québec, aucune mesure n’avait toutefois été mise en place par l’école primaire Saint-Paul-Apôtre, selon Isabelle Gagné.

Pourtant, dans l’évaluation de la neuropsychologue transmise à la direction de l’établissement scolaire et dont Le Devoir a pu prendre connaissance, il est indiqué que « Lucie est une enfant qui doit obligatoirement bénéficier d’un accompagnement personnalisé dès le début de la maternelle pour qu’elle apprivoise toutes les facettes de son nouveau milieu et qu’elle développe et augmente son répertoire de réponses comportementales ».

On a l’impression que le système scolaire et le système de santé ont laissé tomber notre fils. On est sans ressources, laissés à nous-mêmes.

 

Isabelle Gagné a l’impression que l’école n’a pas pris les « défis » de sa fille au sérieux. « On s’est fait répondre : “bon, vous savez, il y en a beaucoup des enfants comme ça, on a l’habitude”, raconte-t-elle. Un peu comme si toutes nos inquiétudes étaient balayées du revers de la main. »

Le pire scénario s’est produit. Lucie s’est désorganisée dès la première semaine. « Elle mordait, elle crachait. Elle frappait. Elle se roulait par terre, elle hurlait sa vie », raconte sa mère. La fillette a été expulsée du service de garde du dîner. Un plan d’intervention a été mis en place par l’école en octobre. En parallèle, Lucie a été suivie par une psychologue et une psychoéducatrice du secteur privé, payées par les parents. Elle a finalement été transférée en février dans une école spécialisée.

On s’est fait répondre: “bon, vous savez, il y en a beaucoup des enfants comme ça, on a l’habitude”. Un peu comme si toutes nos inquiétudes étaient balayées du revers de la main.

 

« On pense a posteriori qu’effectivement, c’est possiblement la meilleure chose pour notre fille qu’elle soit dans une classe spécialisée, étant donné l’impossibilité d’avoir des ressources dans son école de quartier, dit Isabelle Gagné. Mais ça a été fait d’une façon traumatisante pour nous et traumatisante pour notre enfant. »

Le Devoir a contacté la direction de l’école Saint-Paul-Apôtre, qui a transféré notre demande au centre de services scolaire de la Capitale. Ce dernier a répondu, dans un courriel, qu’une « équipe multidisciplinaire (psychologue, technicien en éducation spécialisée, enseignants, conseiller pédagogique, équipe de direction, service de garde, etc.) a déployé tous les efforts pour accompagner Lucie comme il se doit ». « Les parents ont été informés et supportés », ajoute-t-on dans le courriel.

Isabelle Gagné s’est plutôt sentie « abandonnée » par l’école. « L’impression qu’on a, c’est comme si le dossier qu’on a monté pour notre enfant, puis l’évaluation en neuropsychologie qu’on a faite avec toutes les recommandations émises par la neuropsychologue, c’est comme si ça ne comptait pas pour l’école », dit-elle.

La mère espère que sa fille pourra consulter prochainement un pédopsychiatre. Une travailleuse sociale et une infirmière du guichet d’accès en santé mentale jeunesse l’ont récemment contactée afin de recueillir des informations.

Mme Gagné, qui est médecin spécialiste, avoue être elle-même « perdue dans les dédales du système ». « Je ne sais pas ce qu’elle a ma fille, dit-elle. Nous, on veut juste l’accompagner. »

Trou noir de services

Isabelle Gagné est loin d’être la seule à vivre ce désarroi. Le fils de Marc-Antoine Blais vient de vivre une année difficile en maternelle dans une école de la Montérégie. Le garçon de 5 ans est tellement turbulent qu’il a été exclu progressivement de plusieurs activités, puis retiré de l’école tous les après-midi.

« C’est sûr qu’il déplace de l’air », résume le père de famille. Mathieu déplace tellement d’air qu’il est devenu trop dérangeant. L’école le renvoie chez lui la moitié du temps. Les parents du garçon sont convaincus qu’il a un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité, mais Mathieu n’a pas de diagnostic : son médecin a dit qu’il est trop jeune pour être évalué. Pas de diagnostic, pas de service. « On a l’impression que le système scolaire et le système de santé ont laissé tomber notre fils. On est sans ressources, laissés à nous-mêmes », dit en soupirant Marc-Antoine Blais.

La députée libérale Jennifer Maccarone déplore le trou noir de services qui frappe les tout-petits ayant un handicap ou une difficulté de développement. « Le gouvernement fait beaucoup la promotion de son programme Agir tôt, mais malheureusement, les structures en place ne permettent pas d’agir tôt pour l’ensemble des enfants handicapés qui en ont besoin », dit-elle.

Selon Jennifer Maccarone, le réseau scolaire subit une pression indue en raison de la difficulté à obtenir un diagnostic en bas âge. Les écoles doivent composer avec des problèmes non diagnostiqués chez des élèves.

En entrevue avec Le Devoir à la mi-mai, le ministre de l’Éducation, Jean-François Roberge, a déploré le manque de services offerts aux élèves ayant des problèmes de comportement ou d’adaptation. « Je n’accepte pas que les élèves soient laissés sans services à la maison », a-t-il déclaré. Il réagissait alors à un rapport de son ministère révélant que, en date de février 2021, près de 1500 élèves du réseau scolaire étaient renvoyés chez eux, faute de services adéquats. Le ministre a demandé au ministère de recenser les meilleures pratiques pour maintenir la scolarisation de ces élèves extrêmement vulnérables.

Pour Marie-Claude Belleau, formatrice et conseillère cadre aux services à la famille au CPE Allô mon ami à Québec, la clé est d’abord d’établir « un pont » entre le service de garde et l’école avant la rentrée scolaire. « Chaque fois que je donne une formation [dans le réseau des CPE], je dis qu’il faut s’assurer que l’école a toute l’information pour les enfants à besoins particuliers, dit-elle. Je leur dis toujours, je ne veux pas que l’école m’appelle en septembre pour me faire un suivi, me demander des conseils ou me demander “qu’est-ce que vous faisiez ?” » Selon elle, certaines directions d’école sont plus réceptives que d’autres.

Sophie Turbide et son conjoint, eux, ont dû se battre sans relâche pour que leur fils autiste soit « accepté » — même à temps partiel — en centre de la petite enfance (CPE), puis à la maternelle dans une école des Îles de la Madeleine. Les parents ont déménagé à Rimouski afin qu’il puisse être intégré à une classe ordinaire en première année du primaire.

« C’est un parcours du combattant pour les parents d’enfants autistes. Le cycle de l’exclusion commence dès le CPE », soutient Sophie Turbide, jointe à Rimouski.

Grâce à leurs efforts, leur fils Émile fréquente maintenant une classe ordinaire de quatrième année à l’école de l’Aquarelle. Une éducatrice spécialisée l’accompagne 15 heures par semaine. Avec cette aide, Émile est capable d’apprendre comme les autres enfants. Et il réussit bien.


Une version précédente de ce texte, qui a été corrigée, affichait Marco Bélair-Cirino en tant que co-auteur.

À voir en vidéo