À la loterie des enfants en difficulté

Le garçon de Brigitte Dubé cumule les problèmes : spectre de l’autisme de type Asperger, trouble d’opposition, déficit de l’attention… « Ce sont des enfants qu’on ne sait pas où mettre parce qu’ils ne sont pas dans une case précise. Il a besoin de plus d’une heure de service par jour mais, en même temps, c’est un enfant intelligent. Il n’a pas de retard d’apprentissage. »

Après deux semaines en première année, ça dérape. Les problèmes de comportement du petit sont trop lourds. « Ils étaient complètement dépassés. Tu te fais dire qu’ils n’ont plus de classe pour lui », raconte-t-elle en parlant d’une « année d’enfer ». Il faudra sept mois avant qu’on lui propose quelque chose.

Finalement, on le place dans une classe spéciale TSA (pour les autistes), mais Mme Dubé doit livrer d’autres batailles pour son cadet, qui a un déficit de l’attention (TDAH). L’an dernier, dans la foulée du mouvement « Je protège mon école publique », elle a créé la Coalition des parents d’enfants à besoins particuliers avec deux autres mères. « On était actives dans des forums portant sur l’autisme depuis quelques années et on voyait que ça empirait. C’était de plus en plus fréquent que des parents manquent de services à leur école. »

« Ce qu’on voit de plus en plus, c’est ce qu’on appelle la scolarisation en mi-journée : les écoles disent aux parents qu’elles [ne] sont pas en mesure d’offrir tous les services dont l’enfant a besoin. Elles disent qu’une journée, c’est trop pour l’enfant et qu’il faut qu’il fasse une partie de la journée à la maison. »

Par contre, les services offerts varient énormément dans le réseau, note-t-elle. « C’est tellement inégal d’une commission scolaire à l’autre ! » Voire d’une classe à l’autre. À tel point que certains parents comparent cela à une loterie.

Dans le cas d’Isabelle et de sa fille Constance, c’est une enseignante qui change tout. Au début du primaire, l’enfant avait des résultats catastrophiques en écriture, mais les professeurs lui « donnaient des chances ». Jusqu’à son arrivée en 4e année. L’enseignante voit tout de suite que quelque chose cloche. On offre à l’enfant de l’aide en classe ordinaire. L’année suivante, une professeure « extraordinaire » pense à la faire travailler avec un ordinateur pour enfants TDAH et des outils pour l’aider en orthographe. En un an, sa moyenne passe de 60 % à 90 %. « J’ai été chanceuse », dit Isabelle.

Le fameux diagnostic

Pour Marie-Ève, il a fallu changer d’école pour que ça change. Dès la 2e année, elle s’inquiète des retards importants de son aîné en français. La 2e année passe. Puis la 3e. « La professeure disait que c’était normal. » En 5e, elle envoie son enfant dans une autre école, à quelques rues de là. Dès la rentrée, l’enseignante la convoque. « Elle se demandait comment il avait fait pour se rendre en 5e année… »

Le problème identifié, l’école fait faire un diagnostic. Elle obtient ainsi une « cote » qui lui permet d’obtenir une subvention pour offrir des services à l’enfant. Une place dans une classe spéciale ou d’adaptation. Ou encore la présence d’un professionnel quelques heures par semaine dans une classe ordinaire.

 
Photo: Renaud Philippe Le Devoir Michel Labonté veut tester les limites de la loi sur l’instruction publique.

C’est souvent à cette étape que le bât blesse. Les parents disent devoir se battre pour convaincre l’école de commander un diagnostic ou pour obtenir des services par la suite. Isabelle s’est fait dire que les problèmes de sa fille n’étaient pas assez lourds. « Il y avait beaucoup de services à l’école, mais on me disait qu’il y avait au-dessus de deux ans d’attente avant d’avoir un diagnostic parce qu’on donnait la priorité aux enfants qui avaient 30 % et moins dans leurs bulletins. Ma fille avait environ 60 %, elle n’était donc pas près d’être aidée. »

Dans ce contexte, les parents recourent au privé pour obtenir un diagnostic et des services d’appoint. Mais encore faut-il pouvoir se le permettre, raconte Pierre, papa d’un garçon autiste. « Nous, on avait de l’argent, alors on n’avait pas à se poser la question si on avait besoin de traitements. » Pour les autres, ça peut devenir un cauchemar. « Il faut que tu sois à l’aise dans le monde administratif pour être sur la bonne liste… »

Une poursuite

Malgré leurs nombreux griefs, les parents jouent de prudence. Ils n’ont pas voulu témoigner en donnant leur nom de famille pour ne pas stigmatiser leurs enfants. Plusieurs craignaient aussi d’envenimer leurs relations avec l’école.

Michel Labonté est l’exception qui confirme la règle. Scandalisé par le peu de services offerts à son enfant, il a lancé en 2015 une poursuite de 600 000 $ contre la Commission scolaire de la capitale (CSC). Cette dernière a privé son fils Thomas « d’un développement optimal », plaide-t-il.

L’enfant aujourd’hui âgé de 13 ans est atteint d’un trouble envahissant du développement. Or il a fallu trois années consécutives de pression avant qu’il puisse intégrer une classe spéciale. À moins de faire beaucoup de bruit, impossible d’avoir de l’aide, déplore M. Labonté. « La commission scolaire va seulement huiler la roue qui grince. »

M. Labonté a créé un site Web pour soutenir d’autres parents. « C’est un précurseur », dit son avocat, Christian Lajoie. En cour, il compte invoquer la Loi sur l’instruction publique qui stipule que les enfants ont droit à l’école, « aux autres services éducatifs, complémentaires et particuliers ». Il veut tester la loi. « Qu’est-ce que c’est, des « services appropriés » ? Ça va prendre un jugement pour changer les choses. »

Depuis que le dossier de M. Labonté a été médiatisé, au moins six familles ont joint Me Lajoie pour qu’il intervienne auprès de leur commission scolaire.

L’école n’a pas les moyens de ses ambitions, note Catherine, maman d’un garçon autiste. Elle-même enseignante de maternelle, elle connaît les deux côtés de la médaille. « Quand on n’a pas les ressources, ça ne fonctionne pas. »

L’an dernier, c’était son tour d’avoir un enfant autiste dans son groupe. Malgré son expérience et l’aide d’une éducatrice spécialisée elle était découragée après un mois. « Je me disais que l’intégration était impossible. » Puis les choses se sont « mises en place ». « J’ai tellement vu de positif chez les autres élèves à cause de cet élève-là. J’ai vu une empathie se développer, leur patience se développer. C’est la première fois en 14 ans que je vois ça. Quand c’est bien fait et qu’on a les ressources adéquates, il se passe de super belles choses. »

 

12 commentaires

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  • Yves Côté - Abonné 20 août 2016 06 h 08

    Des enfants qui...

    "Des enfants qui ne peuvent pas suivre un parcours scolaire régulier ?
    Tant pis ! Au Québec, toujours Canada, pas argent ni temps à perdre avec eux. Celles et cux qui veulent faire du bénévolat et la charité sont les bienvenus. Mais qu'ils s'organisent eux-mêmes..."
    Voilà le résumé des réponses aussi vagues qu'évasives de notre sinistre de l'Education et de son patron...

    Pour en être là, dans les mains de quelle sorte d'humains et avec quelles priorités avons-nous donc mis les commandes du bien-être de notre population depuis plusieurs années ?
    Bien trop d'annnées, selon moi...

    • Yves Côté - Abonné 21 août 2016 06 h 11

      Nous sommes d'accord en tout, Madame Drolet-Savoie.
      Lorsqu'il faut s'organiser en tout nous-mêmes pour non seulement devenir bénévoles mais suppléer au manque criant de structure d'encadrement pour ceux-ci, c'est qu'au fond, justement, nous ne sommes certainement pas les bienvennus...
      Voilà le sens (raté...) de ma phrase.

      Mes amitiés républicaines, Madame.

  • Jacques Morissette - Abonné 20 août 2016 07 h 10

    Quand je lis tous ces diagnostics, ces maladies, j' me dis que les humains, faisant partie de la nature, ont eux aussi horreur du vide. Quand ils ne trouvent rien de mieux pour expliquer, ils comblent le vide avec les noms de ces maladies. Les pharmaceutiques ont peut-être beaucoup d'influence pour aider à diagnostiquer d'une façon ou d'une autre, entre autres, via le filtre du monde de la médecine. En bref, on regarde peut-être là où ça fait l'affaire de quelqu'un ou de quelque chose de regarder les choses sous ces angles? Ils ont peut-être besoin de vitamines.

    • Maxime Parisotto - Inscrit 20 août 2016 10 h 16

      quand t'es hadicapé t'es handicapé...franchement...pas trop de classe votre commentaire...

    • Hélène Paulette - Abonnée 20 août 2016 13 h 01

      Effectivement, monsieur Morissette, les vitamines sont sous-estimées par notre corps médical, contrairement à d'autres pays qui obtiennent d'excellent résultats contre la dépression entre autres...Le fast-food pourrait être la source de bien des maux...

    • Roxane Bertrand - Abonnée 20 août 2016 14 h 07

      Le cadre de ce qu'est un enfant normal est, selon moi également, devenu beaucoup trop restrictif. S'il parle trop, trop fort ou pas assez, c'est qu'il est malade et voici la bonne pilule.

      Il faut se rendre à l'évidence, le Québec se rapproche tranquillement du tiers monde pour son systeme d'éducation et de santé!

  • Marc Leclair - Inscrit 20 août 2016 09 h 57

    Devoir se battre en 2016 pour que son enfant en difficultés d'apprentissage, ait droit à l'école et à des ressources adéquates, est inacceptable et témoigne des abîmes éducationnels dans lesquels le Québec nage.

    Bravo pour l'initiative de monsieur Labonté et bon courage à vous tous parents d'enfants nécessicitant des soins particuliers! Votre cause doit être entendue et vos efforts ne sont pas vains.

  • Maxime Parisotto - Inscrit 20 août 2016 10 h 17

    faut pas compter sur le gouvernement pour faire quelque chose: ils respectent la capacité de payer des québécois...
    Rires...amers...

  • Nicole Delisle - Abonné 20 août 2016 11 h 22

    L'éducation, une priorité? Bien, voyons!

    Les " vraies affaires" promises à l'élection et que nous avons découvertes par la suite
    étaient le pétrole et le gaz naturel. Pétrolia et Junex ont gagné le gros lot! Alors, l'éducation vient bien loin derrière. Il y a eu les coupures draconiennes et ainsi les
    petits québécois furent pénalisés. Le parti libéral n'investit pas dans l'humain mais
    dans le pétrole. Cela ça leur rapporte plus alors que l'humain, bof! On se croit dans une province qui bâtit pour l'avenir, mais c'est un leurre! Un peuple éduqué, un peuple en santé, des emplois qui se créent, des fleurons québécois qui nous font honneur, un environnement sain dans des régions vigoureuses, qui se prennent en main et que le gouvernement encourage, voyez-vous cela présentement au Québec? Ce que nous voyons, c'est un Québec en déclin, des emplois qui se perdent, des compagnies qui ont racheté nos fleurons et qui délocalisent des emplois, des jeunes qui n'ont pas les moyens éducatifs qui leur permettraient de s'épanouir, des malades qui attendent toujours un médecin de famille, et des pétrolières qui creusent de plus en plus pour chercher l'or noir qui les rendra riches mais qui auront détruit nos habitats et notre patrimoine souillé pour longtemps! Voilà le rêve libéral de M. Couillard! Et tous ses ministres le suivent dans cette idéologie folle où les décisions se prennent toujours en fonction de l'élite pour qui compte seulement la richesse! Les contribuables ne sont là que pour cotiser à leur rêve de grandeur, alors que la richesse collective devrait être distribuée à l'ensemble de la population. Quel gâchis
    monumental! Quand les Québécois éliront-ils des gens convaincus de leur véritable
    rôle en service envers la population?

    • Hélène Paulette - Abonnée 20 août 2016 13 h 04

      Sans parler des coupes sauvages dans CPE qui sont à la base de l'intégration des enfants dans le système éducatif... Tout ça pour privatiser aux bénéfices des généreux donateurs.