À la Jarnigoine – «J’aimerais ça comprendre mon médecin»

Etienne Plamondon Emond Collaboration spéciale
Il peut être difficile pour les personnes analphabètes de se retrouver dans le système de santé.
Photo: Agence France-Presse (photo) Anne-Christine Poujoulat Il peut être difficile pour les personnes analphabètes de se retrouver dans le système de santé.

Ce texte fait partie du cahier spécial Québec 2012-Alphabétisation

En demandant « Qu’est-ce que vous avez compris ? » plutôt que « Est-ce que vous avez compris ? », un médecin ou tout autre professionnel de la santé peut parfois sauver une vie. Aperçu d’un des impacts les plus méconnus, et pourtant l’un des plus graves, de l’analphabétisme : celui sur la santé.

« Bongour docteur, nous avons quelque chose a vous dire. Quand vous donez des explication vous parlez trop vite. On ne comprend pas ce que vous dite. Les terme que vous employez sont trop dure a comprendre. Expliquez nous dans nos mots a nous lentement. Prenez le temps de nous informer sur les effets secondaire des médicaments. Prenez le temps de nous expliquer les papier que vous nous faite signer. Merci de votre collaboration.


- Des participans de la Jarnigoine [sic] »


Cette lettre a été écrite collectivement par un groupe de participants du centre d’alphabétisation populaire La Jarnigoine, dans le quartier de Villeray. Les animateurs et formateurs interrogent chaque année les participants sur leurs motivations, au-delà de leur volonté d’apprendre à lire et écrire. Or, il y a quelques années, une réplique les a surpris. « J’aimerais ça avoir plus de pouvoir pour comprendre mon médecin », leur a répondu l’un d’eux. « L’idée a fait son chemin en atelier », raconte Clode Lamarre, animatrice et formatrice à La Jarnigoine. « Ils devaient, chacun de son côté, remettre la lettre à leur médecin », ajoute-t-elle. Stéphane Théorêt, aussi animateur à La Jarnigoine, poursuit : « Il n’y en a qu’un dans le groupe qui l’a fait à l’époque. » « Ils ont trop honte », ajoute aussitôt Mme Lamarre.


Dès le départ, les personnes, pour qui un terme comme « clinique externe » demeure indéchiffrable, retracent difficilement leur chemin dans le système de santé. Les établissements ont des messages téléphoniques surchargés d’informations et les papiers se révèlent difficiles à remplir. Mais, même devant le médecin, écrasés par cette honte face à un professionnel cultivé, les patients analphabètes prétendent tout saisir lorsqu’on leur demande s’ils ont compris, malgré leur incompréhension totale. Or il est difficile de déceler si un patient est analphabète. Stéphane Théorêt donne une suggestion fort simple : à la fin d’une consultation, un médecin devrait plutôt demander à tous ses patients : « Qu’est-ce que vous avez compris dans ce que je viens de vous dire ? » Aussitôt, la réponse permettra au professionnel de la santé de vérifier si ses indications ont été bien assimilées. « Le médecin met ainsi tout le monde sur un pied d’égalité. Il n’est pas en train de dire “ tu es imbécile, tu n’as rien compris, tu es analphabète ”. »


Danger de mort !


Margot Kaszap, qui dirige des recherches sur les liens entre l’analphabétisme et la santé, abonde dans ce sens. « On dit aux médecins qu’il faut s’assurer de la compréhension des gens en disant : “ Expliquez-moi ce que vous avez compris. Qu’est-ce que ça signifie, pour vous, de mettre des bas-supports tous les jours ? Qu’est-ce que ça veut dire, pour vous, de prendre cette pilule-là ? Comment vous pensez devoir la prendre ? Si vous vous sentez bien, vous allez faire quoi ? ” », énumère, à l’autre bout du fil, la professeure de la Faculté des sciences de l’éducation de l’Université Laval. Une étape cruciale chez les personnes âgées, l’un des principaux sujets de ses recherches.


Une étude de l’Université Northwestern de Chicago effectuée auprès de 3000 personnes âgées avait d’ailleurs estimé en 2007 que le risque de mourir à l’intérieur de cinq ans était de 50 % plus élevé pour les analphabètes médicaux. Cette tranche d’âge contient un haut pourcentage d’analphabètes, puisque « la capacité de lire et de comprendre ce qu’on lit, si on ne l’utilise pas à travers sa vie, décline et se résorbe », précise-t-elle. De plus, Mme Kaszap signale que les personnes les plus âgées ont besoin de légèrement plus de temps pour décoder l’information. « Si elles n’ont pas déjà noté des questions, de retour chez elles, elles se diront : “ Ah ! J’aurais dû lui demander ça ”. »


La question « Qu’est-ce que vous avez compris ? », Mme Kaszap ne la suggère pas qu’au médecin. « Il y a le même problème avec les infirmières. Elles sont habituées d’expliquer au patient quoi faire. Rarement elles vont questionner le patient sur la façon dont il voit ou ferait les choses. Quand on va chercher ce que les gens interprètent, il arrive qu’il soit nécessaire de déconstruire de l’information avant d’en fournir d’autres. Si on ne fait pas cette étape-là, on construit sur du sable mouvant. »


Inutiles dépliants


Or, lorsque les professionnels sont surchargés ou ont peu de temps, ils ont tendance à donner des feuillets ou des dépliants. « Les gens ne les lisent pas. Ils essaient. Ils commencent. Ils voient que c’est compliqué et ils mettent ça de côté. On pense gagner du temps en donnant un dépliant, mais ça ne marche pas », dit Mme Kaszap. Clode Lamarre relève d’ailleurs que les documents simplifiés de la Direction de la santé publique sont souvent rédigés « sans faire appel à des experts, à des groupes de terrain. Elle engage des gens lettrés, qui n’ont pas de contact avec des analphabètes, et donc elle reproduit encore des documents inaccessibles ».


À La Jarnigoine, une infirmière passe parfois pour décrire les parties internes et externes du corps, afin que les analphabètes soient eux aussi plus précis dans la description de leurs symptômes. Le centre incite aussi ses participants à surpasser leur gêne et à poser davantage de questions. « Mais c’est toute une vie à défaire. Alors que les médecins, ce sont des professionnels. Il s’agit de leur travail de communiquer de la façon la plus accessible. » Constatant le besoin de les sensibiliser, La Jarnigoine a associé ses participants à la réalisation d’un DVD destiné aux professionnels de la santé et intitulé Bongour Docteur, en référence à la lettre de départ.


Margot Kaszap considère, quant à elle, que l’interaction avec les patients doit davantage s’intégrer à la formation de ces professionnels, puisqu’elle a « souvent vu des médecins qui veulent vraiment bien faire, mais qui ne savent pas comment communiquer pour évaluer la compréhension du patient. Ils vont plutôt répéter trois fois la même chose pour que la personne reçoive l’information, mais sans expliquer. »


La Jarnigoine amène depuis quelque temps des participants, en processus d’alphabétisation, à livrer leurs témoignages à de futurs médecins, plus particulièrement dans des classes de l’Université de Montréal. « Quand les participants prennent la parole et parlent de leur réalité, les étudiants sont touchés. De plus, ils voient les types de patients qu’ils vont avoir éventuellement. Ça les sensibilise beaucoup plus, parce que ce sont des êtres humains qui prennent le courage de venir dire qu’ils ont des difficultés en lecture et en écriture, qui arrêtent de se cacher et qui vont devant des universitaires pour dire : “ Moi, je ne sais peut-être pas lire et écrire, mais je sais que ma santé, c’est important. J’ai le droit à mon information. Vous devez être sensible et vous assurer que, lorsqu’on sort, on a bien compris ”»,dit Stéphane Théorêt



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