Marguerite Blais plaide pour une politique des proches aidants

Mme Blais s’est oubliée, comme la plupart des proches aidants, lorsqu’elle prenait soin de son mari.
Photo: Pedro Ruiz Le Devoir Mme Blais s’est oubliée, comme la plupart des proches aidants, lorsqu’elle prenait soin de son mari.

Fatiguée et démotivée, Marguerite Blais a quitté la vie politique sans être capable de mettre des mots sur l’épuisement accumulé. L’ancienne ministre des Aînés a mis plus d’un an à comprendre qu’elle avait, elle aussi, été confrontée à la détresse vécue par les proches aidants à la suite du décès de son mari en mars 2015. Son seul regret : ne pas avoir eu le temps d’en faire plus pour la reconnaissance des proches aidants. Aujourd’hui, elle demande à Québec de poursuivre le travail entamé et de créer une politique pour éviter de les perdre « entre les craques ».

La réalité des proches aidants a été mise sous les projecteurs depuis que Michel Cadotte a été accusé d’avoir tué sa femme atteinte d’alzheimer en février dernier. Au Québec, on compte 1,2 million de proches aidants, selon des données de 2012. « On est un peu en retard », dit Marguerite Blais sur un ton ferme. « Le Manitoba a légiféré en 2011. En janvier dernier, la France a assoupli les congés au niveau des normes du travail. Il est temps qu’au Québec aussi ça bouge », lance Mme Blais en entrevue avec Le Devoir.

Mme Blais a beau avoir été ministre des Aînés, elle s’est oubliée, comme la plupart des proches aidants.

« Il faut aussi que le proche aidant soit suivi. Il faut qu’il soit lui aussi considéré comme un patient, sinon on va se retrouver avec deux malades, confie Mme Blais. Je ne suis pas certaine que j’aurais laissé mon rôle de députée n’eût été le fait que j’étais extrêmement fatiguée. C’est seulement en janvier dernier, lorsque Françoise David a dit quitter la vie politique pour éviter de faire un deuxième burn-out, que j’ai réalisé que j’avais voulu être une superwoman. »

De la détresse

Lors de l’enquête sur remise en liberté de M. Cadotte, le juge Michel Pennou a souligné que ce geste semblait être « l’expression de l’épuisement physique, psychique et moral, de la colère, de la tristesse et de l’impuissance d’un aidant naturel qui est troublé par le sort et le traitement réservé à sa conjointe souffrant d’alzheimer, et qui est incapable de se résigner à négliger et à oublier celle qu’il aime, bien qu’elle ne soit que l’ombre d’elle-même ».

« Je ne veux pas particulièrement commenter ce cas-là, mais un proche aidant sur trois vit de la détresse et ça, ce n’est pas un secret de Polichinelle », souligne l’ancienne députée de Saint-Henri–Sainte-Anne.

Ce désarroi, elle en a souffert sans même s’en rendre compte, prise dans le tourbillon de réorganisation qu’exigeait la nouvelle réalité de son mari, qui venait de recevoir un diagnostic de cancer au cerveau.

« Le proche aidant, s’il n’a pas lui-même des aidants, il s’oublie complètement. Du jour au lendemain, tu deviens le point de repère d’une personne dont l’état de santé ne va que se détériorer. Tu es l’infirmière, la préposée, la pharmacienne, et tu n’as jamais suivi de cours pour l’être », explique-t-elle.

Elle se souvient très bien du sentiment de culpabilité qui l’envahissait chaque fois qu’elle devait laisser son mari pour se rendre à l’Assemblée nationale.

« Mon réflexe lorsqu’on m’a donné des dépliants pour aller chercher de l’aide, ç’a été de les prendre et de les mettre au coin d’une table. Ma priorité, c’était de penser à mon mari. […] Avec une politique, il y aurait plus d’encadrement, ça viendrait définir le statut de proche aidant et on aurait une base. Et il faudrait surtout y consacrer un budget », soutient celle qui entamera à l’automne une série de conférences sur le sujet.

Aller plus loin

Aujourd’hui, Mme Blais dit se rendre compte qu’il faut aller plus loin qu’en 2009, lorsque, comme ministre des Aînés, elle a lancé L’Appui, un organisme qui vient en aide aux proches aidants d’aînés.

« Les proches aidants, ça ne touche pas juste les aînés. J’étais consciente qu’on n’aidait pas tous les types d’aidants, mais je me suis dit que, si ça fonctionnait, on pourrait l’étendre aux autres groupes », raconte-t-elle.

Huit ans plus tard, elle n’hésite pas à dire que Québec tarde à reconnaître la contribution des personnes qui décident d’accompagner un proche dans la souffrance.

En juin, la Coalition avenir Québec a déposé un projet de loi pour améliorer la qualité de vie des proches aidants. On y demande de reconnaître la contribution des proches aidants et de leur offrir du répit, notamment en révisant leur statut dans la Loi sur les normes du travail. « Ce que demande la CAQ, ce n’est pas du tout exagéré, on est rendus là », martèle-t-elle.

À Québec, le gouvernement dit réfléchir notamment à l’idée d’intégrer le statut de proche aidant dans la révision de la Loi sur les normes du travail annoncée par la ministre Domique Vien.

L’ancienne ministre libérale estime que la balle est dans le camp de ses anciens collègues.

7 commentaires
  • Marcel (Fafouin) Blais - Abonné 29 juillet 2017 06 h 52

    … dernier « souffle » ?!?

    « Le proche aidant, s’il n’a pas lui-même des aidants, il s’oublie complètement. Du jour au lendemain, tu deviens le point de repère d’une personne dont … .», Marguerite Blais, Ex-ministre, Aînés, PLQ)

    De cette citation, cette douceur + une :

    A s’il doit être considéré comme un « patient » plutôt aussi comme ce-un éventuel « malade », le proche aidant risquera-t-il, en effet, en plus de se perdre, d’oublier sa propre mission ?, et ;

    B S’il est épaulé par les Normes du Travail (CNESST) et le milieu ambiant, le proche aidant sera-t-il mieux outillé et adapté que le personnel de la Santé et Service sociaux ?


    Nonobstant son honorable rôle et statut de société à reconnaître sans cesse, le proche aidant sera-t-il ou deviendra-t-il sujet et objet « convoité-malaimé » du Système, d’un Système qui, comme il se dit, serait en quête de souffle, d’un second ou …

    … dernier « souffle » ?!? - 29 juillet 2017 -

  • Raymond Chalifoux - Inscrit 29 juillet 2017 11 h 09

    Merci au Devoir...

    ... pour un deuxième article sur les proches aidants cette semaine.

    Faut peut-être remercier d'abord Michel Cadotte, et le timing? Quand même, merci.

    Car je suis de cette foule de Québécois que la cause des proches aidants préoccupe.

    Personne n'est contre la vertu dit-on.. "Tant que ça ne coûte rien!", ajouteraient Couillard, Leitao et consorts.

    Or justement, non seulement les proches aidants ne coûtent-ils rien, mais ils rapportent!

    Et ce que j'aimerais faire un peu ici, c'est éclairer "PAR LA BANDE" ce sujet aussi "hot" que le présent été; ailleurs..

    1. En matière de soins, en psycho, en socio, en onco, « proche significatif » n’égale PAS nécessairement « proche aidant ».

    2. En onco – où le patient peut même n’être un enfant – il y a l’espoir, le vœu de rétablissement, même total, et un parcours invariablement jalonné de progrès petits ou grands. Temporaires dans les pires cas.



    3. Dans les cas de maladies terminales avérées, le souhait du proche une fois l’épuisement atteint – et bonjour la vicieuse culpabilité longue durée – c’est que ça finisse au plus maudit.

    En onco, voir - « The significant other in adult thoracic oncology » Jean-Pierre Mérel, Jean-Louis Pujol, Montpellier, France - l’importance du « proche significatif » est telle qu’il est devenu indiqué de le considérer (par le personnel médical) comme faisant « de facto » partie de l’équipe de soins.

    Les points communs ici étant « proches », « contribution », mais aussi « dollars » et « épuisement ».

    Il est à l’évidence urgent que les politiques se mettent à lire, à écouter, à s’informer à 360 degrés, et à plancher à l’instauration de mesures aussi rapides qu’adéquates.

    Il y a un immense trésor de matière vivante et très active dans le placard et si on tarde à reconnaître son activité et sa contribution, elle se gâtera vite fait, cette matière, (les proches aidants) et coutera joliment cher en… nettoyage, désinfection et autres entreposage temporaire en… mili

  • Nicole Delisle - Abonné 29 juillet 2017 13 h 39

    L'objectif est louable et nécessaire!

    Mais malheureusement, je ne crois pas que ses anciens collègues soient très sensibilisés à ce constat grandissant. Le Dr Barrette s'est plus préoccupé de ses collègues médecins que des patients et infirmières dans sa réforme. Il semble bien loin de tout cela. Dans leur univers, les proches sont placés et ils ont les moyens pour payer le tout. Comprendre la réalité des proches aidants, est à mille lieues de leur réalité et de leur pensée. Alors, pour bien dire, aucune solution ou aide n'est envisageable à court ou moyen terme. Il faudra avoir un gouvernement plus proche de ses citoyens et qui comprend leur vécu pour tendre vers un engagement réel et approprié. La sensibilisation passe d'abord par les élus et l'intérêt en semble complètement absent!

  • Yvon Bureau - Abonné 29 juillet 2017 17 h 00

    Le premier aidant, l'aidé

    Merci madame Blais pour vos réflexions, pour vos propositions, pour votre engagement. AVEC vous.

    D'un autre côté, je choisis parfois de revenir souvent sur la responsabilité de l'aidé. Plus il indique ce qui a du sens dans sa vie et dans sa fin de vie, ce qui a de la valeur, de la hauteur et de la dignité, plus les aidants significatifs sont aidés dans leurs accompagnements, leurs soins et leurs services.

    Faut accepter que l'aidé ait le plaisir profond de prendre soin et de lui-même et de ses proches.

    Bref, l'important est de permettre à l'aidé d'être au coeur et au centre du système efficace et gratifiant d'accompagnement et de soins.

    Rien de plus humiliant et d'indigne pour l'aidé que de réaliser et ressentir qu'il est responsable de la perte de la qualité de vie des autres.

    Rien de plus apaisant pour l'aidé que de réaliser qu'il est la source d'une vitalité gratifiante et «élevante» chez ses accompagnateurs significatifs et signifiants.

    Aidants, bon de nous rappeler l'affirmation unanime de la Cour suprême : toute personne a le droit à la vie sans obligation de vivre à tout prix.

    Que notre Aider ne soit pas une prison pour personne, mais un tremplin à la liberté de choix et à l'humilité de l'Être avec.

    • Sylvie Demers - Abonnée 29 juillet 2017 21 h 12

      ??? You ou? On parle de quoi ici???

    • Raymond Chalifoux - Inscrit 30 juillet 2017 09 h 14

      " Bref, l'important est de permettre à l'aidé d'être au coeur et au centre du système efficace et gratifiant d'accompagnement et de soins. "

      Certes.

      Mais quand l'aidé ne se souvient pas à 13 heures 30 de ce qui a été fait pour lui à 13 heures 10, et qu'il demande 20 fois par jour en pleurant à chaudes larmes pourquoi son conjoint décédé depuis trois ans ne vient pas le voir, pour... l'aidé qui s'aide, vous repasserez...

      Et c'est peut-être le pire aspect, le plus pénible de tout, dans le quotidien de l'aidant, car la détresse de l'aidé, il la sent bien réelle et extrême. Et ça, mine en sac-à-papier!

  • Jean-Pierre Grisé - Abonné 29 juillet 2017 19 h 40

    Le chef de ses anciens collegues

    va d'abord consulter son boss a Ottawa,qui lui demandera a Bay Street quoi répondre,
    Encore chanceux qu'ils n'ont pas voir si la reine a Londres est d'accord que les proches- aidants soient aidés.Je caricature évidemment ,simplement pour souligner
    qu'avant que le chef de ses anciens collegues pose un geste ,il va demander a tellement de gens que c'est pas demain qu'il décidera de lui-meme quoique se soit,
    sauf pour enrichir ses copains chassés d Anticosti,la ,ca trainé assez ,ils méritent
    amplement le pactole et partout c'est la meme chose.Quelle belle énergie....