Chronique d’une souffrance inutile

La loi fédérale sur l’aide à mourir, adoptée en juin dernier, précise que le traitement de la demande doit se faire en 10 jours ou moins.
Photo: iStock La loi fédérale sur l’aide à mourir, adoptée en juin dernier, précise que le traitement de la demande doit se faire en 10 jours ou moins.

Voici l’histoire d’une fin de vie qui n’en finissait plus de finir. Une histoire de souffrance inutile, loin de la « dignité » promise par la nouvelle loi sur l’aide à mourir. L’histoire d’une femme de 83 ans emportée par un cancer généralisé après une lente agonie.

En proie à une souffrance insupportable, Gisèle Pérusse Soyez a demandé l’aide médicale à mourir, à la fin du mois de mai dernier. Elle répondait à tous les critères : la Lavalloise était lucide, en fin de vie imminente et luttait contre une douleur de tous les instants. Mais elle est morte trois semaines plus tard sans avoir pu accélérer son rendez-vous avec la mort, comme le permet la loi.

Aucun médecin du centre d’hébergement de Laval où elle était hospitalisée n’a voulu signer l’autorisation de lui administrer les trois petites piqûres qui l’auraient emportée en paix. C’est leur droit. Comme le prévoit la loi, l’établissement (le centre d’hébergement Rose-de-Lima, à Laval) a entrepris des démarches pour trouver d’autres médecins volontaires pour donner le feu vert à l’aide à mourir.

Elle courait après son souffle, elle râlait, recroquevillée. Comme un chien écrasé. C’est ça, mourir dans la dignité?

Les procédures administratives ont toutefois été tellement longues que Gisèle Pérusse Soyez s’est rabattue sur la « sédation palliative continue » — on endort la patiente et on attend que la mort arrive. Elle a choisi la date du 4 juin pour la procédure. À 19 h, ses proches sont venus lui dire adieu. Elle s’est endormie. Puis a mis deux jours avant de mourir. Deux longues journées de souffrance.

« Il n’y a pas un chien qu’on laisserait mourir comme ça. Elle courait après son souffle, elle râlait, recroquevillée. Comme un chien écrasé. C’est ça, mourir dans la dignité ? » dit Louise Soyez, la fille de Gisèle Pérusse Soyez, encore traumatisée près de trois mois après la mort de sa mère.

Louise Soyez connaît intimement les lois sur les soins de fin de vie : juriste au ministère de la Justice à Ottawa, elle travaille sur ce dossier depuis le jugement de la Cour suprême qui a ordonné, en février 2015, au gouvernement fédéral de permettre l’aide médicale à mourir.

« Traitement inhumain »

Mme Soyez n’a rien à redire contre le personnel dévoué et compétent de la résidence Rose-de-Lima ou de l’hôpital Sacré-Coeur de Montréal, où sa mère a été traitée. Mais elle estime que les délais administratifs pour avoir droit à l’aide médicale à mourir sont inacceptables. L’avocat Jean-Pierre Ménard et son collègue Jean-François Leroux, spécialisés dans le droit de la santé, estiment que ces délais représentent un « traitement cruel et inhumain ».

« C’est un délai qui n’a aucun bon sens. Il est clair que tôt ou tard, on devra soumettre ça aux tribunaux », dit Me Ménard. Le problème, c’est que les patients qui se font ainsi brimer dans leurs droits sont sur le point de mourir. Ce sont les pires conditions pour déclencher une bataille judiciaire.

On demande aux patients 10 journées supplémentaires de souffrances intolérables

 

Gisèle Pérusse Soyez est morte le 6 juin, soit 11 jours avant l’adoption de la loi fédérale sur l’aide à mourir. La loi précise que le traitement de la demande doit se faire en 10 jours ou moins. La loi québécoise, elle, ne mentionne aucun délai. Dans un cas comme celui-là, la loi fédérale a préséance. Le délai est donc de 10 jours.

« On demande aux patients 10 journées supplémentaires de souffrances intolérables », affirme Jean-Pierre Ménard.

Selon lui, ce délai est une concession du gouvernement aux opposants à l’aide médicale à mourir. Pour lui, il s’agit d’une façon détournée de priver des patients de l’aide médicale à mourir à laquelle ils ont droit.

Comme Gisèle Pérusse Soyez, ces patients à bout de souffle optent à regret pour la sédation palliative — une sorte de plan B de l’aide à mourir.

« Trois semaines avant sa mort, ma mère n’en pouvait plus de souffrir. Elle se tordait comme un ver à chou dans le lit. Elle m’a dit : “ Je veux juste en finir  », raconte Louise Soyez.

Le personnel du centre d’hébergement Rose-de-Lima de Laval a suivi la procédure prévue par la loi : une travailleuse sociale a rencontré la patiente, qui lui a demandé de recourir à l’aide à mourir. La demande a été transmise à la direction de la maison, qui a demandé à deux médecins de l’extérieur de venir évaluer la patiente. Pour diverses raisons administratives, toute cette procédure aurait nécessité plus de deux semaines. Trop long pour Gisèle Pérusse Soyez, qui a finalement demandé à ce qu’on l’endorme en attendant la mort.

La loi respectée

« Quand elle a demandé la sédation palliative continue, elle a dit : “ Vous êtes mieux d’agir rapidement, sinon je me suicide  », raconte sa fille, les larmes aux yeux.

Cette solution, la sédation palliative, est inhumaine, parce que les patients peuvent mourir après sept, huit ou dix jours de souffrances, souligne Jean-Pierre Ménard. Ces patients ne sont ni hydratés ni nourris. L’histoire de Gisèle Pérusse Soyez n’est pas un cas isolé : l’avocat et son collègue disent recevoir deux ou trois demandes d’information par jour au sujet de l’aide médicale à mourir. Jusqu’à récemment, c’était une demande par semaine, selon eux.

Au Centre intégré de santé et de services sociaux de Laval (CISSSL), on refuse de discuter du cas de patients en particulier. Une agente d’information nous a renvoyés à la politique de soins palliatifs et d’aide médicale à mourir du CISSSL, qui prévoit exactement ce qui est arrivé à Gisèle Pérusse Soyez. L’établissement suit la loi à la lettre. À l’époque, en juin, il n’y avait pas de délai pour le traitement de la demande d’aide à mourir. Aujourd’hui, on nous indique que tout se fait en moins de 10 jours.

« Toutes les demandes d’aide médicale à mourir sur le territoire de Laval doivent parvenir au Groupe interdisciplinaire de soutien (GIS), qui a comme fonction d’être le guichet d’accès unique et de fournir tout l’accompagnement nécessaire pour mener à bien la démarche dans toutes ses étapes », indique la documentation du CISSL.

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