Chronique d’une souffrance inutile

La loi fédérale sur l’aide à mourir, adoptée en juin dernier, précise que le traitement de la demande doit se faire en 10 jours ou moins.
Photo: iStock La loi fédérale sur l’aide à mourir, adoptée en juin dernier, précise que le traitement de la demande doit se faire en 10 jours ou moins.

Voici l’histoire d’une fin de vie qui n’en finissait plus de finir. Une histoire de souffrance inutile, loin de la « dignité » promise par la nouvelle loi sur l’aide à mourir. L’histoire d’une femme de 83 ans emportée par un cancer généralisé après une lente agonie.

En proie à une souffrance insupportable, Gisèle Pérusse Soyez a demandé l’aide médicale à mourir, à la fin du mois de mai dernier. Elle répondait à tous les critères : la Lavalloise était lucide, en fin de vie imminente et luttait contre une douleur de tous les instants. Mais elle est morte trois semaines plus tard sans avoir pu accélérer son rendez-vous avec la mort, comme le permet la loi.

Aucun médecin du centre d’hébergement de Laval où elle était hospitalisée n’a voulu signer l’autorisation de lui administrer les trois petites piqûres qui l’auraient emportée en paix. C’est leur droit. Comme le prévoit la loi, l’établissement (le centre d’hébergement Rose-de-Lima, à Laval) a entrepris des démarches pour trouver d’autres médecins volontaires pour donner le feu vert à l’aide à mourir.

Elle courait après son souffle, elle râlait, recroquevillée. Comme un chien écrasé. C’est ça, mourir dans la dignité?

Les procédures administratives ont toutefois été tellement longues que Gisèle Pérusse Soyez s’est rabattue sur la « sédation palliative continue » — on endort la patiente et on attend que la mort arrive. Elle a choisi la date du 4 juin pour la procédure. À 19 h, ses proches sont venus lui dire adieu. Elle s’est endormie. Puis a mis deux jours avant de mourir. Deux longues journées de souffrance.

« Il n’y a pas un chien qu’on laisserait mourir comme ça. Elle courait après son souffle, elle râlait, recroquevillée. Comme un chien écrasé. C’est ça, mourir dans la dignité ? » dit Louise Soyez, la fille de Gisèle Pérusse Soyez, encore traumatisée près de trois mois après la mort de sa mère.

Louise Soyez connaît intimement les lois sur les soins de fin de vie : juriste au ministère de la Justice à Ottawa, elle travaille sur ce dossier depuis le jugement de la Cour suprême qui a ordonné, en février 2015, au gouvernement fédéral de permettre l’aide médicale à mourir.

« Traitement inhumain »

Mme Soyez n’a rien à redire contre le personnel dévoué et compétent de la résidence Rose-de-Lima ou de l’hôpital Sacré-Coeur de Montréal, où sa mère a été traitée. Mais elle estime que les délais administratifs pour avoir droit à l’aide médicale à mourir sont inacceptables. L’avocat Jean-Pierre Ménard et son collègue Jean-François Leroux, spécialisés dans le droit de la santé, estiment que ces délais représentent un « traitement cruel et inhumain ».

« C’est un délai qui n’a aucun bon sens. Il est clair que tôt ou tard, on devra soumettre ça aux tribunaux », dit Me Ménard. Le problème, c’est que les patients qui se font ainsi brimer dans leurs droits sont sur le point de mourir. Ce sont les pires conditions pour déclencher une bataille judiciaire.

On demande aux patients 10 journées supplémentaires de souffrances intolérables

 

Gisèle Pérusse Soyez est morte le 6 juin, soit 11 jours avant l’adoption de la loi fédérale sur l’aide à mourir. La loi précise que le traitement de la demande doit se faire en 10 jours ou moins. La loi québécoise, elle, ne mentionne aucun délai. Dans un cas comme celui-là, la loi fédérale a préséance. Le délai est donc de 10 jours.

« On demande aux patients 10 journées supplémentaires de souffrances intolérables », affirme Jean-Pierre Ménard.

Selon lui, ce délai est une concession du gouvernement aux opposants à l’aide médicale à mourir. Pour lui, il s’agit d’une façon détournée de priver des patients de l’aide médicale à mourir à laquelle ils ont droit.

Comme Gisèle Pérusse Soyez, ces patients à bout de souffle optent à regret pour la sédation palliative — une sorte de plan B de l’aide à mourir.

« Trois semaines avant sa mort, ma mère n’en pouvait plus de souffrir. Elle se tordait comme un ver à chou dans le lit. Elle m’a dit : “ Je veux juste en finir  », raconte Louise Soyez.

Le personnel du centre d’hébergement Rose-de-Lima de Laval a suivi la procédure prévue par la loi : une travailleuse sociale a rencontré la patiente, qui lui a demandé de recourir à l’aide à mourir. La demande a été transmise à la direction de la maison, qui a demandé à deux médecins de l’extérieur de venir évaluer la patiente. Pour diverses raisons administratives, toute cette procédure aurait nécessité plus de deux semaines. Trop long pour Gisèle Pérusse Soyez, qui a finalement demandé à ce qu’on l’endorme en attendant la mort.

La loi respectée

« Quand elle a demandé la sédation palliative continue, elle a dit : “ Vous êtes mieux d’agir rapidement, sinon je me suicide  », raconte sa fille, les larmes aux yeux.

Cette solution, la sédation palliative, est inhumaine, parce que les patients peuvent mourir après sept, huit ou dix jours de souffrances, souligne Jean-Pierre Ménard. Ces patients ne sont ni hydratés ni nourris. L’histoire de Gisèle Pérusse Soyez n’est pas un cas isolé : l’avocat et son collègue disent recevoir deux ou trois demandes d’information par jour au sujet de l’aide médicale à mourir. Jusqu’à récemment, c’était une demande par semaine, selon eux.

Au Centre intégré de santé et de services sociaux de Laval (CISSSL), on refuse de discuter du cas de patients en particulier. Une agente d’information nous a renvoyés à la politique de soins palliatifs et d’aide médicale à mourir du CISSSL, qui prévoit exactement ce qui est arrivé à Gisèle Pérusse Soyez. L’établissement suit la loi à la lettre. À l’époque, en juin, il n’y avait pas de délai pour le traitement de la demande d’aide à mourir. Aujourd’hui, on nous indique que tout se fait en moins de 10 jours.

« Toutes les demandes d’aide médicale à mourir sur le territoire de Laval doivent parvenir au Groupe interdisciplinaire de soutien (GIS), qui a comme fonction d’être le guichet d’accès unique et de fournir tout l’accompagnement nécessaire pour mener à bien la démarche dans toutes ses étapes », indique la documentation du CISSL.

20 commentaires
  • Christian Debray - Abonné 1 septembre 2016 06 h 39

    La mort n'a rien de beau

    La mort m’a rien de noble, de facile ou de digne, cela n’a rien de beau. Il n’est pas nécessaire de mourir pour être digne. L’histoire de Mme Pérusse est très touchante, mais il y a 10 fois plus d’histoires ou la mort assistée est appliquée de façon abusive. Combien de patients fragiles, mais voulant vivre, sont réveillé au milieu de la nuit par un médecin plein de compassion lui offrant la mort assistée avec insistance et même de manière pressante.
    Le choix est obligé, mourir pour ne pas retourner au CHSLD, qui pour eux est une prison. La raison est simple, la perte de contrôle de leur vie et souvent les soins offerts ne sont pas ceux demandés ou nécessaires.
    Nous vieillirons tous et cela pourra nous arriver. Il est de la responsabilité de la société de fournir tous les soins nécessaires jusqu’à la fin de la vie des personnes, revenu décent, soins à domicile et logement adapté compris. Si le système que nous avons en place n’est plus efficace, changeons-le. Où se trouvera alors le choix libre et éclairé? Cette personne demandais à ce qu’on atténue ses souffrances ou y mette fin pas de la tuer. Les demandes de suicides assistés sont des appels à l’aide. Elles veulent reprendre un peu de contrôle sur leur vie et lorsque c’est vraiment la fin, il n’y a rien de beau ou de noble à mourir.
    Une personne en sédation n’a rien de beau, mais elle ne souffre pas. Il y a quelque chose d’égoïste à vouloir que ces personnes disparaissent de notre vue.
    La mort n’est pas un droit, c’est une conséquence de la vie. Si c’était un droit, on pourrait nous l’enlever ou la suspendre, c’est fondamental.
    Pensez-y encore

    PS Je suis atteint d’arthrose dégénérative à la colonne vertébrale.

    • Roxane Bertrand - Abonnée 1 septembre 2016 11 h 19

      P.S. L'arthrose dégénérative ne se compare en rien avec le cancer des os...en rien. Repensez-y!

    • Maryse Veilleux - Abonnée 1 septembre 2016 19 h 29

      Je ne vous crois pas quand vous dîtes que de nombreux médecins réveillent leurs patients pour leur offrir la mort assistée. Un médecin qui ferait cela se ferait forcément repéré et sanctionné vu la structure du réseau de la santé. Vous insérez dans votre texte des notions totalement différentes de la situation: la patiente était atteinte d'un cancer généralisé en phase terminale, vous faîtes allusion à des étapes de vie difficiles à traverser, rien à voir: de toute évidence le temps qu'il lui restait à vivre était compté. Et c'est la patiente qui l'a demandé, rien ne vous dit que sa fille voulait que sa mère disparaisse de sa vue. Elle était seulement incapable, par empathie, de la voir souffrir plus longuement, d'autant plus que cette souffrance était totalement inutile vu qu'elle était en fin de vie. Il est vrai que la mort n'est pas un droit mais ce n'est pas une raison pour prolonger l'agonie en phase terminale, on ne le fait même pas pour les animaux. Et la vision que nous nous faisons de la vie, en tant qu'humain, n'est pas non plus une raison valable pour laisser souffrir une personne qui de toute façon mourra sous peu. Je réitière comme dans mon commentaire ci-dessous que ce que les médecins ont fait, quant à moi, s'apparente à de l'insubordination.

    • Christian Debray - Abonné 2 septembre 2016 07 h 07

      Christiane Gervais Je n’ai pas cette peur , mais je constate que pour les personnes lourdement handicapées, cette loi est oppressive et dangereuse. Il est clair que madame Pérusse souffrait avant de recevoir la sédation. Les décisions sont toujours prises dans un certain contexte, qui peut dire que madame Pérusse a pris cette décision de façon libre et éclairée.

      Roxane Bertrand Jamais je n’ai comparé le cancer avec l’arthrose, j’ai fait cette déclaration pour bien faire comprendre que je suis directement impliqué dans le débat.

      Maryse Veilleux Je vous accorde que le délai que les médecins ont pris était probablement beaucoup trop long, ils auraient probablement dû mettre madame Pérusse sous sédation bien plus tôt (pas nécessairement continue). Pour ce qui est de l’attitude des médecins, j’ai été témoin directe d’un acte de ce genre, une pression indue en situation de faiblesse. De plus certaines de mes connaissances ont eu des expériences similaires, ici au Québec, en Ontario, en Colombie-Britannique et aux États-Unis. Le choix libre et éclairé doit, théoriquement être effectué sans aucune pression de quelques parts que ce soit. Madame Pérusse a-t-elle reçu tous les soins et les attentions nécessaires à sa condition?

    • Christian Debray - Abonné 2 septembre 2016 13 h 44

      Christiane Gervais Je n’ai pas cette peur , mais je constate que pour les personnes lourdement handicapées, cette loi est oppressive et dangereuse. Il est clair que madame Pérusse souffrait avant de recevoir la sédation. Les décisions sont toujours prises dans un certain contexte, qui peut dire que madame Pérusse a pris cette décision de façon libre et éclairée.
      Roxane Bertrand Jamais je n’ai comparé le cancer avec l’arthrose, j’ai fait cette déclaration pour bien faire comprendre que je suis directement impliqué dans le débat.

      Maryse Veilleux Je vous accorde que le délai que les médecins ont pris était probablement beaucoup trop long, ils auraient probablement dû mettre madame Pérusse sous sédation bien plus tôt (pas nécessairement continue). Pour ce qui est de l’attitude des médecins, j’ai été témoin directe d’un acte de ce genre, une pression indue en situation de faiblesse. De plus certaines de mes connaissances ont eu des expériences similaires, ici au Québec, en Ontario, en Colombie-Britannique et aux États-Unis. Le choix libre et éclairé doit, théoriquement être effectué sans aucune pression de quelques parts que ce soit. Madame Pérusse a-t-elle reçu tous les soins et les attentions nécessaires à sa condition?

  • Maryse Veilleux - Abonnée 1 septembre 2016 06 h 46

    Inacceptable

    Totalement inacceptable que les médecins aient refusés d'accéder à la demande de la patiente. Les médecins n'ont pas à faire interférer leur opinion personnelle, de toute évidence biaisée dans cette situation, alors que cette dame souffrait et n'allait pas s'en sortir.

  • Martin Richard Mouvement Action Chômage Montréal - Abonné 1 septembre 2016 06 h 52

    Dire ce que l'on pense vraiment est impubliable. Surtout concernant les trois médecins. Honte pour eux et pour une loi qui produit le contraire que ce pourquoi elle a été votée.

  • Roxane Bertrand - Abonnée 1 septembre 2016 07 h 27

    Agonie

    On laisse les gens mourrir de soif et de faim alors qu'il sont incapable d'exprimer leur douleur....devant les yeux de leurs proches.

    Les patients ne crient plus, mais je ne suis pas certaine qu'ils ne souffrent pas. Ils meurent souvent seul car certains survivent plusieurs jours et leurs enfants ne sont plus capable de les voir se tordent et s'en vont plein de remords.

    On ne ferait pas cela à des chiens!

  • Michele Laverdure - Abonnée 1 septembre 2016 07 h 58

    L objection de conscience !!!

    Il y a des médecins qui préfèrent laisser leurs patients mourir torturés , souffrants physiquement et psychologiquement
    Leur conscience est saine et sauve!!!

    Je comprendrai jamais !!

    • Sylvain Auclair - Abonné 1 septembre 2016 14 h 55

      Vous risqueriez la prison à vie?

    • Isabelle Gélinas - Inscrite 2 septembre 2016 13 h 08

      M. Auclair, ces médecins auraient pu lui accorder l'aide à mourir sans aucun risque: la loi le leur permet.