Le rôle des proches aidants au coeur d'un colloque

La présidente de l’Institut de planification des soins mentionne que jamais nous n’avions vu, dans l’histoire de l’humanité, « autant de personnes âgées qui ont une longévité extraordinaire<br />
Photo: Jacques Nadeau Archives Le Devoir La présidente de l’Institut de planification des soins mentionne que jamais nous n’avions vu, dans l’histoire de l’humanité, « autant de personnes âgées qui ont une longévité extraordinaire
Le sort des proches aidants se retrouve au cœur d’un colloque présenté à Montréal, dimanche après-midi, par l’Institut de planification des soins.

La présidente de l’organisation, l’avocate et infirmière Danielle Chalifoux, soutient que ce n’est vraiment pas un luxe de se soucier de leur réalité, car, à son avis, « ils sont les parents pauvres de notre système de santé et que, dans une certaine mesure, ils sont assez exploités ».

Pour étayer son point de vue, elle souligne que cette « main-d’œuvre invisible » se voit de plus en plus souvent confier des « tâches qui normalement devraient être effectuées par d’autres personnes plus compétentes ».

Me Chalifoux enchaîne en disant que, comme « les proches aidants manquent de formation [pour les exécuter], ils finissent par être épuisés ».

Selon elle, ces problèmes n’iront certainement pas en décroissant dans un contexte de vieillissement de la population.

Elle mentionne que jamais nous n’avions vu, dans l’histoire de l’humanité, « autant de personnes âgées qui ont une longévité extraordinaire, qui développent plein de maladies chroniques ou dégénératives et qui auront [par conséquent], besoin de plus en plus de soins ».

Dans de pareilles circonstances, Danielle Chalifoux estime que des actions doivent être mises en branle afin de protéger les proches aidants qui n’ont vraiment pas fini d’être confrontés à d’immenses défis.

« Pour commencer, ils ont besoin de répit parce que, dans les cas de maladie d’Alzheimer par exemple, ils travaillent 24 heures sur 24, sept jours par semaine. [...] Il leur faut de la formation, car il y a des gens qui offrent des soins vraiment très compliqués », explique-t-elle.

Me Chalifoux juge qu’il est aussi nécessaire que les proches aidants puissent jouir d’un coup de pouce économique accru.

« Les personnes, qui sont sur le marché du travail et qui doivent quitter leurs fonctions pour s’occuper d’un membre de leur famille, vont voir leurs revenus évidemment baisser considérablement. [Or], présentement, les crédits d’impôt sont vraiment faméliques », observe-t-elle.

Danielle Chalifoux est d’avis que pour mieux soutenir les proches aidants, plusieurs pistes pourraient être envisagées par la classe politique.

Elle propose entre autres la mise en place d’une stratégie globale provinciale et fédérale dont le but serait d’éviter qu’ils ne s’appauvrissent indûment, l’enchâssement de leurs droits dans la Loi sur les services de santé et les services sociaux ou encore l’adoption d’une loi-cadre à leur sujet.

Me Chalifoux espère que les élus redoubleront de bonne volonté dans ce dossier pour une raison fort simple.

« Les proches aidants sont souvent débordés et très fatigués, ils ont [donc] beaucoup de misère à effectuer eux-mêmes les démarches pour faire reconnaître leurs droits », déplore-t-elle.
1 commentaire
  • Marie Vallières - Abonné 18 mai 2015 12 h 54

    Point de vue d'une proche-aidante

    Que j'aurais aimé participer à ce colloque! Mon époux et moi sommes aidants depuis 30 ans: pour ma mère qui a 100 ans cette année, de plus nous l'avons été aussi pendant 10 années pour mon père hémiplégique suite à un AVC.
    Oui, nous sommes débordés, fatigués, cependant nous sommes encore capables d'être partie prenante d'un tel questionnement. Capables aussi de bien faire comprendre nos besoins, car qui mieux que les proches-aidants eux-mêmes sont au fait de leur situation.
    Ce qui nous fatigue le plus? De devoir nous battre pour des services chaque fois que nos besoins évoluent. Toutefois, une fois ces services alloués, les personnes qui donnent les soins sont extraordinaires et travaillent à 150% pour la plupart (MD, aux, inf, thérapeute, etc.) Nous fatigue aussi d'entendre sans cesse qu'on n'a pas les budgets pour nous offrir les services adéquats quand on sait très bien que les aidants sauvent des millions au système de santé et services sociaux.
    Peut-être que les administrateurs(incluant le ministre) de ces services gagneraient à faire un stage sur le terrain avant de prendre des décisions. Peut-être aussi que les experts s'exprimant en notre nom gagneraient à nous consulter avant de parler en notre nom.
    Non, nous ne sommes pas de misérables proches aidants incapables de faire reconnaître nos droits. Cependant nous avons besoin d'une équipe d'intervenants de terrain pour nous aider à le faire.