Mieux encadrer la fin de la vie

De 15 à 20 % des Québécois ont accès aux soins palliatifs dont ils auraient besoin.<br />
Photo: Jacques Nadeau - Le Devoir De 15 à 20 % des Québécois ont accès aux soins palliatifs dont ils auraient besoin.

Multiplier et mieux encadrer les soins palliatifs de fin de vie, y compris l'aide médicale à mourir dans le cas où un grand malade est aux prises avec des souffrances atroces, et qu'il a clairement exprimé, par écrit, le souhait qu'on mette un terme à cette souffrance. C'est entre autres ce qu'a recommandé hier à l'Assemblée nationale la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, dans un volumineux rapport qui clôt deux ans de travaux.

Le tout tente de mettre des balises à des pratiques de soins de fin de vie mal définies qui varient considérablement, à l'heure actuelle, selon la région et l'établissement, comme l'ont constaté les commissaires. «Personne ne souhaitait le statu quo», ont mentionné hier la présidente de la Commission, Maryse Gaudreault, et sa vice-présidente, Véronique Hivon. Au simple chapitre des soins palliatifs, on dit qu'une fraction seulement des Québécois, 15 à 20 % selon certains experts, ont effectivement accès aux soins palliatifs dont ils auraient besoin. Traditionnellement, ces soins ont été largement concentrés auprès des personnes souffrant de cancers, à cause des conditions difficiles de leur fin de vie liées à cette maladie. Or, les soins palliatifs devraient être conçus et pratiqués pour répondre aux besoins de personnes atteintes d'autres maladies incurables, précise le rapport de la Commission. Rappelons qu'une vaste majorité de Québécois souhaiteraient mourir à leur domicile.

La sédation palliative, comme on appelle cette pratique qui consiste à endormir un patient en proie à de grandes souffrances, parfois jusqu'à ce qu'il meure, était au coeur de la réflexion de la Commission comme de celle des médecins. Cette pratique, reconnaissait hier Véronique Hivon, la vice-présidente de la Commission, varie présentement considérablement d'un établissement à l'autre. Selon le Dr Yves Robert, du Collège des médecins du Québec, ces politiques relèvent entre autres des conseils de médecins et des politiques internes des établissements. Citant le Dr Marcel Boisvert, ex-médecin en soins palliatifs à l'hôpital Royal Victoria, la commission écrit: «Les médecins demeurent perplexes quant aux frontières entre sédation et euthanasie et même quant à l'intentionnalité. [...] Car la réalité veut que lorsqu'une sédation terminale est amorcée, aucun médecin ne souhaite qu'elle se prolonge indûment, ce qui revient à désirer qu'elle soit courte, donc à espérer la mort.»

La Commission recommande donc que le Collège des médecins du Québec élabore un guide d'exercice et de normes de déontologie sur la sédation palliative.

Rappelons que la Commission a pris soin d'éviter d'utiliser ici les termes «euthanasie» et «suicide assisté», qui demeurent proscrits par le Code criminel canadien. On parle ici d'aide médicale à la mort, ce qui implique dans tous les cas l'action d'un médecin. Elle recommande plutôt, comme l'avait suggéré le Barreau du Québec au moment des audiences, que le procureur général du Québec «émette des directives au Directeur des poursuites criminelles et pénales afin qu'un médecin ayant pratiqué une aide médicale à mourir selon les critères prévus à la loi ne puisse faire l'objet de poursuites criminelles».

Au chapitre des directives anticipées, par lesquelles un malade ou un futur malade détermine à l'avance les soins qu'il souhaite obtenir advenant une mort imminente, la Commission suggère que les lois pertinentes soient modifiées pour que celles-ci «aient une valeur juridique contraignante», ce qui n'est pas le cas présentement.

Très attendu, ce rapport a été accueilli par des réactions positives du Collège des médecins et du Barreau du Québec. Au Collège des médecins, le Dr Yves Robert s'est dit particulièrement satisfait des recommandations touchant les cas où les patients sont, à l'imminence du décès, considérés comme inaptes à exprimer des directives claires. Une meilleure balise des pratiques permettrait également de tenir un registre des cas de sédation palliative par exemple, ce qui est impossible pour l'instant puisque ces pratiques sont illégales, donc occultes, explique-t-il.

De son côté, cependant, le Dr Paul Saba, de la Coalition des médecins pour la justice sociale, a dit condamner toute forme d'euthanasie, même dans le cas de souffrances exceptionnelles.

Alors que les membres de la Commission, qui ont visité plusieurs pays, dont la Belgique, pour y évaluer les pratiques en cette matière, affirment qu'ils n'y ont pas signalé de dérives, le Dr Saba cite quant à lui un article du British Medical Journal, qui signale qu'en Oregon, 20 % des personnes ayant demandé à mourir souffrait de dépression majeure et n'avaient pas eu accès à une assistance psychologique. Toujours selon le Dr Saba, qui dit citer un article du Canadian Medical Association Journal, 32 % des décès liés la loi sur l'euthanasie belge, entre juin et novembre 2007, sont survenus «sans consentement, sans demande libre et éclairée» des patients.

Reste que selon la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal, qui prodigue des soins palliatifs à domicile, les médecins n'arrivent pas à atténuer les souffrances des malades dans 8 % des cas.

«C'est parce qu'on n'essaye pas assez», estime le Dr Saba, de la Coalition des médecins pour la justice sociale.

L'Association des retraitées et retraités de l'éducation et des autres services publics du Québec (AREQ), qui regroupe plus de 55 000 personnes aînées, a salué «l'approche mesurée et prudente» de la Commission, en particulier quant aux soins palliatifs. Elle ne s'est pas prononcée sur l'aide médicale à mourir.

Au bureau du ministre de la Santé et des Services sociaux, Yves Bolduc, on disait vouloir lire le rapport en profondeur avant de formuler des commentaires. Mais plus tôt cette semaine, avant la publication du rapport, le ministre Bolduc signalait publiquement son ouverture au débat dans ce dossier.

De son côté, la ministre responsable des Aînés, Marguerite Blais, a dit vouloir analyser le rapport à la lumière des revendications des populations aînées avant de faire des commentaires.

L'Association québécoise d'établissements de santé et de services sociaux (AQESSS) a salué l'ensemble des recommandations du rapport.
14 commentaires
  • Claude Girard - Abonné 23 mars 2012 04 h 07

    Chapeau les filles!

    Pendant que d’autres s’efforcent de nous convaincre de la rentabilité du Plan Nord avec ces colonnes de chiffres, mine de rien mesdames Maryse Gaudreault et Véronique Hivon parlent des vraies affaires, sans partisanerie, dans leur volumineux rapport, fruit de deux ans de travaux. Chapeau les filles!

  • Yvon Bureau - Abonné 23 mars 2012 07 h 29

    Notre société est prête

    J'aime bien le titre du Communiqué de presse de mon Ordre professionnel des travailleurs sociaux et des consultants conjugaux et familiaux du Québec, soit : «Aide médicale active et balisée pour mourir dans la dignité - « La société québécoise est prête »»
    http://www.newswire.ca/fr/story/942431/aide-medica

    J'aime aussi le titre du Regroupement provincial des comités des usagers : «Mourir dans la dignité- De la compassion, enfin, déclare le RPCU».

    J'aime bien les 24/24 recommandations unanimes du rapport. Les voici : http://www.assnat.qc.ca/fr/actualites-salle-presse

    Nous allons enfin sortir des impasses et des zones grises entourant la fin de la vie.

    Nous arriverons bientôt à un système inclusif de soins appropriés et personnalisés de fin de vie. La personne en fin de vie, au cœur et au centre des processus d'information et de décision. Dans la relation intense mourant - médecin et autres professionnels concernés.

    Pour le mieux-être de tous. Pour mieux honorer la vie et la fin de la vie.

    J'aime enfin présenter honneur et reconnaissance aux Commissaires de cette Commission qui a fait Histoire à notre système parlementaire. Comment ne pas remercier l'énorme et l'excellent travail de la secrétaire de la Commission, madame Anik Laplante, et de toute son équipe.

    J'invite le Dr Saba à nous parler aussi des rapports officiels des Gouvernements de la Hollande et de la Belgique…

    Enfin, il y aura plus de dignité, plus de sérénité, plus de liberté, plus de respect pour chaque finissant de la vie.

    www.yvonbureau.com

    www.collectifmourirdigneetlibre.org

    http://www.collectifmourirdigneetlibre.org/blog.ph

    • Jeannot Duchesne - Inscrit 23 mars 2012 09 h 36

      J'aime ce rapport qui donne un ton totalement différent de ce que vous, Monsieur Bureau, promotez. C'est totalement différent de ce que vous avez laissé entendre jusqu'à maintenant et de ce que vous espériez.

      On n'y parle pas d'euthanasie ou de suicide assisté, on cerne les cas extrêmes et difficiles de fin de vie et on parle de sédation palliative qui maintenant est surtout prescrite pour des cas de fin de vie dont la très grande majorité sont des personnes atteintes de cancer et dans des centres de soins palliatifs, de la la nécessité d'élargir cette approche palliative pour d'autres maladies dans des cas extrêmes et difficiles qu'ils soient en centre palliatif ou à leur domicile avec les leurs.

      Il est bien spécifié que ce doit être fait de façon responsable en utilisant un protocole soutenu par un registre lequel est fortement boudé en Hollande.

      Ce ne doit pas devenir une solution économique du marasme dans lequel notre système de santé est entretenu et de là l'apropos de l'intervention de la coallition des médecins pour une justice sociale.

      Oui j'aime cette approche mesurée et prudente qui vraiment honore la vie.

  • Claude Kamps - Inscrit 23 mars 2012 08 h 20

    En fait on légalise

    des pratiques déja employer dans le silence du secret proffessionnelle, mais pas par tout le monde.
    Il est important de savoir que la souffrance ne mène plus au ciel comme voulait nous le faire croire un mouvement qui nous a tellement menti qu'on ne les croit plus...
    Il est plus utile dans la fin de vie que cela se passe sans souffrance inutile et qu'on aille plus de temps de s'occuper de ceux qui reste...
    Il faut un encadrement pour ne pas favoriser la mort pour un héritage. Malheureusement, bien trop de familles désunies ou des gens qui laissent leurs parents sans visite au CHLD ou autres, les tues légalement à petit feu...

  • Jean-Léon Laffitte - Inscrit 23 mars 2012 09 h 54

    Une grande tristesse

    C'est avec une grande tristesse que j'ai appris les conclusions des plus prévisibles pour qui a vu les questions préliminaires à la commission. À la lecture du rapport, on ne peut que constater que les grandes orientations étaient prévues d'avance. Ce qui a permis au ministre Bolduc d'affirmer bien avant la remise du rapport qu'il était "ouvert" et de ne pas paraître le moins du monde surpris de ce qu'il contenait.

    Un rapport qui n'a même pas tenu compte des inquiétudes de l'ONU face aux dérives des pays ayant légalisé l'euthanasie.

    Un rapport qui, par exemple, affirme respecter la liberté de conscience des médecins, mais qui recommande de les obliger à "collaborer" en référant les patients à des médecins qui les euthanasieront.

    C'est un triste jour pour le Québec...

  • Pierre Bellefeuille - Inscrit 23 mars 2012 10 h 16

    Ils ont fait un bon travail

    Ce rapport a été fait avec un grand professionnalisme, la question légale de l’euthanasie sera toujours une question très délicate, mais le corps médical dans son ensemble sera maintenant mieux préparé et appuyé dans les cas exceptionnels où on demanderait à mourir dans la dignité.

    J’écoutais ce matin une émission sur RDI où on avait une ligne ouverte au sujet de ce rapport. Une personne au sein de la population a mentionné qu’une lacune persistait dans le rapport, dans le sens où on ne semblait pas avoir prévu comment on aborderait les cas d’incapacité physique ou intellectuelle ou mort cérébrale qui empêcheraient le patient de faire la demande de mourir dignement. Une spécialiste à RDI a mentionné qu’il était prévu, lorsque le patient est à un stade lui permettant de faire cette demande qu’il soit possible de le faire par écrit ou autre. On a mentionné que le gouvernement pourrait conserver un registre des volontés de chacun si je ne m’abuse. Prévoir dans un testament notarié les conditions dans lesquelles on ne désire pas survivre me semble aussi une excellente approche. On pourrait aussi avoir une case sur le permis de conduire où on indiquerait en cas de graves lésions menant au coma prolongé qu’on ne désire pas survivre dans des conditions de coma ou de perte complète d’autonomie, par exemple.