Les trisomiques voués à l'abandon?

Monique Hennebert et son fils, Carl Hennebert-Faulkner, maintenant âgé de 35 ans.<br />
Photo: Annik MH de Carufel - Le Devoir Monique Hennebert et son fils, Carl Hennebert-Faulkner, maintenant âgé de 35 ans.

Monique Hennebert et Sylvain Fortin ont chacun un fils atteint de trisomie 21 qu'ils chérissent comme la prunelle de leurs yeux et qui est la principale préoccupation de leur vie. Aussi terrible que cela puisse paraître, tous deux affirment tout bas espérer parfois que leur fils disparaisse avant eux, tant ils s'inquiètent de l'avenir de leur enfant si jamais c'étaient eux qui partaient en premier. Mais il y a une chose qui les délivrerait d'un tel souhait: la création d'un lieu de résidence adapté aux besoins de leur fils.

Âgé de 35 ans, Carl Hennebert-Faulkner fait preuve d'autonomie. Il travaille comme aide-cuisinier au cégep du Vieux-Montréal, où il se rend en métro chaque matin. Ses autres passions sont le théâtre et la danse. Il a commencé comme figurant dans Léolo de Jean-Claude Lauzon et Emporte-moi de Léa Pool, avant de jouer des rôles plus importants dans le film Saints-Martyrs-des-Damnés de Robin Aubert et des séries télé, telles que Coroner, René Lévesque et Annie et ses hommes. Lorsque nous l'avons rencontré, Carl nous a parlé de ses «rêves»: devenir aide-traiteur, aide-cuisinier, danseur, acteur et aussi aller vivre en appartement avec des amis. Au milieu de la conversation, il déclare tout haut son amour pour sa mère: «Je t'aime, maman. Moi, j'ai toujours aimé ma mère. Ma mère est trop, trop importante à mon goût.» Puis, quand on lui demande ce qui le peinerait le plus dans la vie, il répond tout de go: «Que ma mère meure, parce que ma mère, je l'aime tellement, je ne veux pas la perdre. Je pleurerais toutes mes larmes.» De ces déclarations spontanées ressort l'attachement incommensurable de Carl pour sa mère, un attachement comparable à celui du jeune enfant pour le pilier de sa vie qu'est celle qui veille sans cesse sur lui.

Carl fait partie de la première génération de personnes atteintes de trisomie 21 qui survivront à leurs parents. En 1928, l'espérance de vie des trisomiques n'était que de neuf ans; aujourd'hui, elle dépasse les 65 ans et ne cesse d'augmenter. La malformation cardiaque dont est atteint un trisomique sur deux est désormais corrigée. Le Dr Joachim Miro, du CHU Sainte-Justine, pratique une petite intervention non invasive qui consiste à introduire par un cathéter une prothèse dans le coeur qui double l'espérance de vie. Les autres pathologies associées à la trisomie, comme les problèmes respiratoires, tels que l'asthme par exemple, sont aujourd'hui traitées efficacement. L'hypotonie est aussi grandement atténuée par un programme de stimulation précoce.

«Depuis ce renversement de situation, l'angoisse des parents de partir avant leur enfant est devenue le dossier prioritaire de notre organisation», souligne Sylvain Fortin, président-fondateur de la Société québécoise de la trisomie 21. «La charge émotive associée à cette situation est encore plus grande que celle que vivent les parents au moment où ils apprennent que leur enfant sera atteint de trisomie 21. Tant que l'avenir de leur enfant n'est pas assuré, ils vivent beaucoup de stress et ne peuvent terminer leur vie sereinement.»

À titre de père célibataire de Mathieu, 14 ans, qui est atteint d'une forme sévère de trisomie 21, Sylvain Fortin avoue sa folle inquiétude de voir son fils aboutir dans un établissement peu préparé au problème de la trisomie 21 si jamais il disparaissait avant lui. «Je souhaite que mon fils décède avant moi parce que je constate que, si le contraire devait survenir, ce serait comme un barrage qui s'effondre et qui va inonder tous ses repères. Et alors il pourrait vivre ce qui est arrivé en août 2009 à un trisomique de 43 ans qui vivait dans un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) de Québec, où des policiers ont eu recours à un pistolet à impulsion électrique Taser pour tranquilliser cette personne qui était en état de crise», dit-il.

Monique Hennebert, qui a maintenant 73 ans, admet aussi qu'une telle pensée lui vient parfois à l'esprit. Elle souligne que l'avenir de son enfant la hante depuis le jour de sa naissance. «À partir du moment où on a un bébé comme ça, la première question qu'on se pose, c'est: qu'est-ce qui va arriver quand on ne sera plus là? C'est la question, je crois, que se posent la majorité des parents», affirme-t-elle.

Jean-François Martin, le papa de Karl, 22 ans, qui est atteint de trisomie 21 avec une déficience moyenne, abonde dans ce sens. «Quand il est né, la première chose qui nous a inquiétés est ce qu'il deviendrait quand il aurait 40 ans. Déjà, à sa naissance, on s'est posé la question de son avenir après nous. Qui va s'en occuper?», déclare M. Martin, qui a longtemps présidé le Regroupement pour la trisomie 21. Karl, qui parfait ses connaissances en français, en mathématiques, en cuisine et en théâtre dans le cadre d'une formation aux adultes et qui poursuit un stage dans un CHSLD près de chez lui, où il assiste la technicienne en loisirs, exprime parfois à ses parents son désir d'aller vivre en appartement. «On l'accompagne dans ce rêve, fait savoir M. Martin. Pour l'instant, tout va bien, ce n'est pas une préoccupation majeure pour nous, même si nous nous questionnons par moments sur son avenir. Lorsqu'il atteindra un certain âge, ça deviendra important de le faire, car ça permettra de faire la transition avec lui et de faire des choix de résidence qui respectent nos valeurs. Si on attend de mourir, il devra faire de trop grands deuils à la fois, celui de notre disparition et celui de la perte de sa maison.»

La plupart des parents vivant avec une personne trisomique âgée n'ont aucun plan concret pour l'avenir de leur enfant, fait remarquer Sylvain Fortin, de la Société québécoise de la trisomie 21. Pourtant, d'une part, les parents vieillissants font souvent face à une diminution de leurs moyens financiers et de leur force physique, voire de leur capacité à prendre soin de leur enfant. D'autre part, les personnes atteintes de trisomie 21 sont souvent victimes d'un vieillissement précoce qui risque de réduire leur autonomie chèrement acquise. «Nous tenons à bout de bras ces familles qui auraient besoin d'aide pour effectuer une certaine planification. Leur nombre augmente au point où nous en échappons plusieurs», indique M. Fortin. «Il faudrait que des organismes, comme le CRDI, répertorient sur leur territoire les personnes âgées vivant avec une trisomie 21 et aillent au-devant de leurs parents pour les aider à faire une planification résidentielle, légale, financière et affective, qui permettrait d'assurer la protection et une bonne qualité de vie de ces personnes lors du décès ou de la mise en établissement de leurs parents. Cela permettrait d'éviter des drames comme celui survenu en septembre 2010 à Saint-Jude, en Montérégie», où Richard Roy, 46 ans, atteint de trisomie 21, est mort de faim et de soif auprès du cadavre de son frère Jean-Guy — décédé quelques jours plus tôt —, qui prenait soin de lui depuis le décès de leur mère.

Selon Martin Bilodeau, directeur général du Regroupement pour la trisomie 21, l'hébergement adapté à cette nouvelle population manque à l'appel. «Il serait toutefois possible de répondre à cette nouvelle réalité en rendant les programmes d'aide aux personnes âgées accessibles à ces personnes trisomiques de 35 ou 40 ans qui composent avec un vieillissement prématuré», estime-t-il, avant d'ajouter qu'une attention particulière devrait être portée aux milieux moins nantis, car «l'isolement et la perte d'autonomie peuvent être fatals», comme le drame de Saint-Jude l'a tristement montré.

Même si la vie des parents d'un enfant trisomique aura été une continuelle course à obstacles, ces parents ne regrettent rien. Au contraire. «La naissance de Mathieu a donné tout un sens à ma vie», affirme Sylvain Fortin, qui consacre une grande partie de ses activités à défendre les droits des trisomiques. Monique Hennebert prononce exactement les mêmes mots quand on lui fait remarquer sa grande vitalité. «En même temps, quand on se bat, ça stimule bien des énergies. C'est drôle de dire cela, mais Carl a donné un sens à ma vie!»
6 commentaires
  • Gaston Bourdages - Abonné 15 octobre 2011 08 h 11

    Mesdames Gravel et Daoust-Boisvert...

    ...un «papier» qui, à travers les personnages que vous y citez, nous invite à une réflexion. Je corrige: à plusieurs. La 1ère: ««...et si j'étais à la place de ces parents?» J'ai peu...si peu à y dire sinon que mercis. Mercis à Madame Hennebert, à messieurs Fortin, Martin, à Carl...bref à celles et ceux qui composent avec la situation. Grâce à vos héros de ce jour, vous nous conviez à un très beau rendez-vous.Mais encore? Celui avec l'amour, le simple, le dénudé, le «sans fard». Ce type d'amour qui nourrit autant le coeur, l'esprit que l'âme.
    Je me sens nourri. MERCIS!
    Humblement, respects.
    À vous Santé, Amour et le PLUS de ce qui vous nourrit le MIEUX le coeur, l'esprit, le corps et l'âme!
    Gaston Bourdages
    Simple citoyen - écrivain publié «en devenir»
    Saint-Valérien de Rimouski
    www.unpublic.gastonbourdages.com

  • Stephanie L. - Inscrite 15 octobre 2011 08 h 37

    L'importance de résidences adaptées.

    Il est clair que l'établissement de résidences adaptées pour une clientèle trisomique serait un bienfait pour la société. Je peux imaginer l'angoisse des parents d'enfants trisomiques qui avancent en âge et qui se demandent comment leur enfant pourra s'adapter à leur disparition. Tout les trisomiques n'ont pas le même degré d'autonomie et ne peuvent pas nécessairement vivre en appartement et travailler, même s'ils sont supervisés. Il ne faut pas se laisser arrêter parce qu'ils ne peuvent pas faire mais les soutenir dans l'accomplissement de ce qu'ils peuvent faire et ça commence par un lieu adapté pour leur permettre de s'épanouir.

  • Marc Lemieux - Inscrit 15 octobre 2011 18 h 29

    Voués à l'abandon?

    Un scandale, on ferait mieux de s'occuper d'eux plutôt que des criminels dont on a fait des victimes, et des victimes des criminels

  • Corriveau Louise - Abonnée 15 octobre 2011 18 h 36

    C'est aussi vrai pour les autistes

    Nous cherchons aussi le moyen de garantir à notre fille de 23 ans autiste avec déficience intellectuelle des conditions de vie décentes quand nous serons trop vieux ou décédés. Nous sommes dans la soixantaine et nous aimerions aussi avoir un petit bout de vie « normale ». Les enfants ne sont plus institutionnalisés, mais les parents sont « en prison » avec de grands enfants qui demandent encore les mêmes soins qu’un enfants de quatre ans. Notre CRDI et notre CLSC se disent incapables de faire un plan à long terme pour notre fille et la liste d’attente est infinie. Les places ne semblent disponibles qu’en extrême urgence. Impossible de planifier une transition pourtant essentielle dans le cas d’autistes. Des parents de notre connaissance sont en attente depuis près de neuf ans et leur enfant à 30 ans ! De plus, les informations qui circulent entre les parents sur la qualité des hébergements actuels, ne nous rassurent aucunement. Les ressources intermédiaires, ce sont les PPP du social, en bas des seuils minimaux, à tous égards. Il y a aussi de rares familles d’accueil qui ne reçoivent que des cas plus légers pour ne pas les épuiser (!). Et nous !

    Entretemps, les services diminuent avec l’âge (et oui !) et nous nous épuisons. Nous avons des idées très noires sur ce qui suivra notre incapacité ou notre décès.

    L'hébergement "post-parental" des personnes avec déficience intellectuelle est un trou noir dans notre système social. Pourtant, il semble y avoir un modèle plus fonctionnel pour les personnes âgées. Pourquoi pas aussi pour nos enfants avec déficience intellectuelle ? Qui réfléchit à ça à Québec ?

    Louise Corriveau et Claude Martin
    Longueuil

  • Lanthier - Inscrit 18 octobre 2011 11 h 10

    Approche intéressante

    http://plan.ca/future-planning/
    C'est une approche durable, développée en Colombie-Britanique. Elle est basée sur le développement et le soutien de réseaux personnels et assure la protection des personnes en sécurisant le réseau, le chez-soi et les finances.
    Elle est en implantation expérimentale au Pavillon du Parc, CRDI de l'Outaouais

    Lanthier