La mort en héritage
La veille de l’entrevue, Danièle Bourque, intervenante en soins spirituels au CHUM, a rencontré un jeune homme de 20 ans aux soins intensifs de son hôpital. Il allait mourir « dans les deux ou trois jours » et il lui fallait maintenant regarder la mort en face.
« Mes premières questions visaient à comprendre ce qu’il avait comme ressource spirituelle pour l’aider à mieux vivre ce qui était en train de se passer, raconte Mme Bourque. Il n’en avait pas beaucoup. À 20 ans, on ne pense pas à la mort. Mais ce qu’on trouve toujours — et je vais avoir l’air très rose bonbon —, c’est le cœur. J’ai vu mourir beaucoup de gens et, peu importent leurs origines ou leurs conditions, c’est le cœur qui prend alors de l’importance. […] Les mourants veulent dire à leurs proches qu’ils les aiment. »
Sa profession, accompagnatrice, bienfaitrice, consolatrice, existe depuis 2011 au Québec. Docteure en étude des religions, Mme Bourque n’en représente aucune auprès des croyants et des incroyants.
« Le Québec est le seul endroit au monde où ma profession n’est rattachée à aucune institution religieuse, dit-elle. Nous sommes en train d’inventer cette approche avec le souci de rencontrer les gens là où ils sont et de les accompagner dans les trajectoires de soins comme au moment de la mort. »
La « requête » d’accompagnement vient généralement des soignants. Des requêtes, Mme Bourque en a reçu bien davantage au cours de la dernière année. La pandémie a fait plus de 25 500 morts au Canada, dont environ 11 150 au Québec, comptabilisés jour après jour.
La sidération a été d’autant plus forte que nous vivons dans une « société postmortelle ». La formule sociologique décrit notre nouveau rapport à la mort, avec la volonté affirmée de la vaincre techniquement et de « vivre sans vieillir ».
« Mon rôle est de mieux les préparer [les mourants] parce qu’en général, les gens ne pensent pas à la fin ultime, alors que la vie est une fête dans le couloir de la mort, dit Danièle Bourque. Il faut reconnaître notre mortalité et voir ce qui est vrai. La mort est incontournable. Des milliards de personnes sont mortes avant nous, et pourtant cette réalité ne nous rentre pas dans la tête. »
Un horizon si proche, si loin
Diane Laflamme, codirectrice de la revue Frontières qui relaie les études sur la mort depuis plus de quatre décennies, se demande si la mort massive va laisser beaucoup de traces profondes dans nos sociétés. Elle note que notre espèce est pour ainsi dire blindée par rapport aux tragédies, d’ailleurs souvent engendrées par nous-mêmes. Le XXe siècle des guerres mondiales et des génocides, ça vous dit quelque chose ?
Reste les morts uniques, les morts de proches. Aux États-Unis, où le nombre des décès de la COVID dépassera probablement le million une fois les vrais comptes révélés, une personne sur cinq connaît quelqu’un emporté par cette maladie. Le New York Times annonçait il y a quelques jours la fin de sa série « Those We’ve Lost » proposant des portraits de disparus « ordinaires ».
« On sait tous que la mort est à l’horizon à cause de la mort des autres, dit la directrice Diane Laflamme, également professeure associée de travail social de l’UQAM. Avec la pandémie, la mort d’autrui a pris une présence beaucoup plus prégnante dans notre horizon quotidien. Sous forme de statistiques, oui, bien sûr. J’ajouterais les récits de tragédies, surtout pendant la première vague de la pandémie. La mort se vit dans le tragique d’une histoire personnelle. »
Elle prédit que ces récits vont se multiplier de la part des soignants qui ont accompagné les personnes âgées mortes seules, ou à peu près. « La mort d’autrui, impersonnelle, à l’horizon lointain, va devenir un horizon plus proche. […] On s’est aperçu que notre modèle de soins pour les personnes âgées est très vulnérable. Les proches aidants ne pouvaient même plus aider. La narration de ces récits sera probablement très pénible à entendre dans les prochaines années. »
Un numéro en préparation de la revue Frontières proposera « des liens entre les épidémies, les pandémies et la mort ». L’appel de propositions se fait autour d’une dizaine de thèmes allant des enjeux éthiques liés au triage des malades aux idées suicidaires en temps noir.
Le sociologue Éric Gagnon, spécialiste des différents milieux du vieillissement, vient lui-même de réaliser cinq entrevues avec des préposés aux bénéficiaires pour un article à paraître dans une autre revue sur l’expérience de la mort et du deuil pendant la pandémie.
« Ça a été très, très dramatique, dit le professeur de l’Université Laval. Ils n’avaient plus le temps de s’occuper des gens ou de leur faire leurs adieux. Il a manqué ces moments, ces gestes, ces rituels avant et après la mort qui donnent de l’importance à la personne disparue. »
Éric Gagnon a aussi profité de la pandémie pour écrire un livre, une ethnographie des centres d’hébergement pour personnes âgées (les CHSLD), au centre de la catastrophe de 2020. La synthèse s’appuie sur des « observations participantes » étalées sur une douzaine d’années.
Il l’annonce clairement : il ne s’agit pas d’une charge contre les centres, loin de là. « C’est loin d’être toujours triste. Il faut faire attention à l’image qu’on s’en fait. C’est pas juste négatif, ce qui se passe dans les CHSLD. »
Des attachements
La pandémie a aussi multiplié les deuils de mille et une habitudes de la vie. « La pandémie nous amène à repenser nos attachements, ou à tout le moins à les observer avec un regard nouveau, dit Mme Laflamme. On a découvert la fragilité de nos attachements et que nos attachements nous rendent fragiles. Ceux aux personnes, bien sûr, mais aussi à des choses, à la consommation, aux voyages. »
Les rituels aident normalement à faire les deuils. La société québécoise a organisé une sobre et touchante cérémonie lors du premier anniversaire de l’apparition de la pandémie ici. Des lieux de mémoire pourraient être imaginés pour souligner les pertes.
« Le rituel a une fonction consolatrice pour l’endeuillé, dit Mme Laflamme. Il a aussi un rôle social. Sa fonction rétablit les connexions des liens sociaux et permet de choisir la vie. Quand la mort survient, on peut rester sur le seuil, blessé à tout jamais. Le rituel permet de continuer. Allons-nous créer des rituels particuliers ? Je ne sais pas. Mais il faudra assurément choisir la vie en repensant nos attachements. »
Le professeur Éric Gagnon nuance l’idée d’une société en déni de mort et en deuil des rituels essentiels. Les rites de passage ne meurent pas : ils se transforment et vont continuer à le faire dans le monde d’après.
La pandémie nous amène à repenser nos attachements, ou à tout le moins à les observer avec un regard nouveau
« Les cérémonies empruntent moins aux formes religieuses, dit-il. On invente de nouvelles manières de faire pour partager le chagrin et prendre soin des vivants. Les préposés que j’ai rencontrés ont exprimé le souhait de former des gens dans les centres pour continuer à faire de l’accompagnement, soutenir les proches. Il faudra tenir compte de cet aspect dans les nouvelles Maisons des aînés planifiées par le gouvernement. »
L’intervenante en soins spirituels Danièle Bourque se retrouve au centre de cette mutation amorcée depuis des décennies et qui va se poursuivre dans « le monde d’après ». Elle a réalisé un balado avec le personnel de l’hôpital pour montrer que les changements vécus pendant la pandémie sont déstabilisants mais peuvent aussi être inspirants.
« J’ai vu une institution qui s’est adaptée, dit-elle. On entend maintenant que les choses et les gens vont changer en revenant à l’essentiel. Je l’espère. […] Dans les changements que j’observe depuis des années, je note l’importance retrouvée de la bienveillance envers les gens autour de nous. Je ne pense pas que les changements seront radicaux, mais je crois qu’on entre dans une autre époque à cause de cette crise de la COVID. Nous avons tous été marqués intérieurement. »