Un traitement-choc dans les unités psychiatriques, mais à quel prix?

La liste des restrictions imposées dans les unités psychiatriques est encore longue, 14 mois après le début de la pandémie.
Illustration: Doriano Strologo La liste des restrictions imposées dans les unités psychiatriques est encore longue, 14 mois après le début de la pandémie.

Des mesures draconiennes ont été prises pour éviter de laisser entrer la COVID-19 dans les hôpitaux du Québec. Mais à quel coût ? La liste des restrictions imposées dans les unités psychiatriques est encore longue, 14 mois après le début de la pandémie. Malgré certains assouplissements, des patients, des représentants des usagers ainsi que des intervenants déplorent que la crise sanitaire ait pris le dessus sur les droits et libertés des personnes hospitalisées.

L’Institut universitaire en santé mentale de Montréal (IUSMM) peut se vanter de n’avoir eu aucun cas de COVID-19 lors des deuxième et troisième vagues de la pandémie. Et pour cause : l’établissement n’a pas lésiné en matière de mesures de contrôle et de prévention des infections. Au grand dam de nombreux patients, qui ont déposé des plaintes au Comité des usagers de l’Institut, mais aussi d’intervenants en santé mentale.

C’est avec effroi qu’Alain* a assisté au confinement strict des usagers dans leur unité pendant 70 jours au printemps 2020. Alors qu’il comptait les jours avant la mise en place d’un plan de déconfinement, Alain a rapidement compris que les patients n’étaient pas près de retrouver leurs libertés. Il a préféré garder l’anonymat, car il est toujours employé du réseau de la santé et craint d’être sanctionné.

« J’ai demandé à un patient comment il avait trouvé sa première puff de cigarette. Il m’a dit : “Moi, c’est ma première marche qui m’a marqué, je ne savais même plus comment descendre un escalier”. C’était quasiment Vol au-dessus d’un nid de coucou, avec les patients qui faisaient des allers-retours dans les unités », se rappelle l’intervenant.

Quelques mois plus tard, Alain a préféré démissionner de l’Institut. « C’était la première fois de ma vie que j’étais en aussi grand clash de valeurs. Notre établissement n’a pas eu de cas de COVID, mais mes usagers restaient couchés toute la journée, étaient amorphes. Les intervenants essayent de faire bouger les choses, mais on se faisait dire que ça n’avait pas d’allure qu’on réagisse comme ça », se souvient-il. Il déplore que l’IUSMM n’ait pas pris de mesures particulières de déconfinement après la première vague pour la trentaine d’usagers des unités de traitement et de réadaptation intensive (UTRI), qui accueillent des patients de 18 à 40 ans.

« On ne peut pas traiter ces unités comme si les patients étaient là pour deux semaines. On a oublié qu’ils sont là pour deux ans ! Et l’espèce de folie de garder l’Institut “froid” est allée au-delà du respect des droits et libertés de ces patients », estime Alain. « Au début, tout était en lockdown. C’était plus facile de justifier les restrictions. Mais les usagers regardaient les nouvelles, voyaient le plan de déconfinement hors des murs, mais pour eux, ça ne bougeait pas », se souvient l’ex-intervenant.

En janvier dernier, Sébastien Laberge a décidé de s’engager comme président du comité des patients de l’unité de traitement et de réadaptation intensive de l’Institut de santé mentale de Montréal, où il réside comme patient depuis près de deux ans, dans l’espoir d’habiter un jour en appartement. Avant la pandémie, M. Laberge travaillait comme bénévole 3 à 5 heures par jour dans un refuge pour sans-abri. « À cause de la COVID, ils m’ont tout arrêté. J’aimerais ça sortir tout seul. Avant je pouvais, mais depuis mars 2020, ce n’est pas possible. Ça fait un bout ! J’ai pleuré, on a fait des plaintes, on a tout fait », confie-t-il. Mais il lance plein d’espoir que la direction les autorisera à reprendre leurs activités « quand le premier ministre du Québec va nous laisser sortir ».

Bien que certains patients aient le droit de se rendre à leur travail depuis la mi-septembre, Sébastien Laberge ne peut toujours pas faire de bénévolat, une activité qui est pourtant partie intégrante de sa réadaptation.

« On a privilégié ceux qui avaient un travail, qui devaient aller dans la communauté. À un moment donné, il faut trancher quelque part. Tout le monde va dire que son activité, ou peu importe, est importante ou essentielle. Il a fallu qu’on mette une ligne et ça a été décidé que c’était les patients qui travaillaient », lance Jonathan Brière, directeur du programme en santé mentale du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal, responsable de l’IUSMM.

Une seconde patiente de l’UTRI, qui a tenu à garder l’anonymat parcequ’elle est soucieuse de la réaction de la direction de l’établissement, a accepté de confier ses préoccupations au Devoir. « Je veux continuer à faire mon jogging seule le matin et à être heureuse. On est privés de beaucoup d’affaires. On est 24 heures sur 24 heures avec des surveillants, on est enfermés comme dans une prison », déplore la jeune femme, qui tente de terminer ses études et qui est hospitalisée depuis maintenant cinq mois. « Je finis mon secondaire et je suis bien partie. Mais avec les restrictions, c’est plus dur d’accéder aux services. Je ne sais pas quoi faire, je suis pognée ici à attendre », dit-elle.

Des patients qui manquent d’air

Selon Statistique Canada, les patients en psychiatrie sont hospitalisés pour une durée deux fois et demie plus longue que l’ensemble des personnes sans diagnostic de trouble mental. Ils sont donc particulièrement touchés par les restrictions de sortie qui leur sont imposées.

Le Comité des usagers de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal a fait des sorties une de ses priorités.

« On a eu 25 rencontres téléphoniques avec la direction », lance la coordonnatrice du comité, Suzanne Desbiens, qui se rappelle avec nostalgie l’avant-pandémie où les patients aptes à sortir sans supervision le faisaient, autant sur le terrain de l’hôpital que pour faire des courses à la Place Versailles.

Après plusieurs semaines à se plier aux règles qui leur sont imposées, des patients d’unités psychiatriques commencent peu à peu à contacter leur comité des usagers. Le Devoir a pu consulter le rapport 2020-2021 du Comité des usagers de l’IUSMM, avant sa publication. Une année que Mme Desbiens qualifie d’atypique et durant laquelle il était impossible de rendre visite aux usagers pour les aider à remplir leurs plaintes.

« On en a eu 22 envoyées à la commissaire aux plaintes [contre 45 en 2019], mais pour la toute première fois, on a eu 5 pétitions signées par 10 à 15 usagers. Ce qui montre une insatisfaction vraiment collective. Tout cela a été envoyé à la commissaire aux plaintes », explique Mme Desbiens, qui a également recensé 157 médiations pour des insatisfactions (contre 132 l’année précédente).

Au cours des 14 derniers mois, les sorties supervisées d’une demi-heure sont récemment passées de 3 à 5 par semaine à l’IUSMM, déplacements compris. Des marches supervisées prévues plusieurs fois par semaine ont également été ajoutées en septembre.

« Les mesures sanitaires et de prévention et de  contrôle des infections [PCI] que la pandémie a apportées ont été difficiles pour tous. Pas juste pour la clientèle en santé mentale. Notre objectif était, et demeure, de protéger nos patients, nos employés et la population à tout prix, et ce, dans un objectif ultime de maintenir l’IUSMM “froid” », assure Jonathan Brière, directeur du programme en santé mentale du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal, responsable de l’IUSMM.

M. Brière admet qu’il a été difficile de garder l’équilibre entre les désirs et les besoins des patients tout en garantissant la sécurité et le bien commun des employés et de l’ensemble des patients sur le site de l’Institut. Il rappelle également que le manque de personnel ne facilite pas les choses.

« Il faut comprendre aussi que pour les sorties supervisées, ça prend du monde pour les superviser. Moi, je ne peux pas sortir les gens des unités de soins. C’est une organisation qui peut paraître simple, mais qui est quand même très complexe », explique M. Brière.

Conséquences certaines

Pour le docteur Guillaume Barbès-Morin, président intérimaire de l’Association des médecins psychiatres du Québec, l’impact de toutes ces restrictions sur les patients est certain et les patients hospitalisés de façon volontaire bénéficieraient grandement d’avoir plus de sorties. « En soins aigus, quand les gens sont dans des unités de vie, ce sont souvent des maladies où le niveau de souffrance est quand même intense. Avoir des restrictions supplémentaires peut être difficile, et ça peut mener même à des refus d’être hospitalisé », explique le Dr Barbès-Morin, qui travaille également à l’hôpital de Rouyn-Noranda.

Marie* a été hospitalisée en psychiatrie à l’hôpital Notre-Dame pendant trois mois, l’hiver dernier. Elle désire également demeurer anonyme. « On est infantilisés et tout ce qu’on dit sert à augmenter la dose de médication », explique celle qui s’est retrouvée sous ordonnance de traitement.

« Après mon arrivée à l’urgence, j’ai été transférée dans un autre pavillon où je ne pouvais pas sortir ni parler à personne. Dans cet environnement, ma condition s’est beaucoup dégradée. À l’hôpital, ils ne font aucun lien entre la dégradation de l’état et les conditions d’hospitalisation », estime Marie. « Il n’y a rien de pire que l’isolement dans ces conditions. C’est ironique parce que la psychiatrie est la science des médecins de l’âme, mais ils ne voient pas ça », ajoute-t-elle.

En soins aigus, quand les gens sont dans des unités de vie, ce sont souvent des maladies où le niveau de souffrance est quand même intense. Avoir des restrictions supplémentaires peut être difficile, et ça peut mener même à des refus d’être hospitalisé.

 

Depuis le début de la pandémie, l’Institut universitaire en santé mentale Douglas applique les mêmes recommandations et les mêmes règles que les hôpitaux généraux, tout en essayant de s’adapter à sa clientèle aux prises avec des problèmes de santé mentale.

Alors que toute sortie a été interdite pendant la première vague, l’Institut Douglas a graduellement autorisé ses patients à aller prendre l’air brièvement une fois par jour.

Depuis la fin du mois de mars 2021, des sorties supervisées sont organisées par groupe de huit sur le terrain de l’établissement. « On les appelle les “sorties santé”, pour diminuer un peu la frustration de gens. On parle de deux sorties d’une heure par jour, par groupe. C’est beaucoup d’organisation, de mobilisation d’aides de service et beaucoup de casse-tête. Mais on a jugé que les bénéfices des sorties seraient plus importants que de garder 30 patients en unité sans privilège de sortie », précise Amine Saadi, directeur adjoint des services de santé mentale et de dépendances à l’Institut Douglas. Ce dernier ne cache pas que certains patients ne respectant pas les règles se sont vu enlever ce privilège.

Selon Micheline Béland, présidente du Comité des usagers du CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal, l’Institut Douglas n’a pas connu le même scénario que l’IUSMM puisque seulement 8 plaintes ont été déposées au comité.

Des isolements préventifs à répétition

Parmi les préoccupations principales des patients de l’IUSMM qui ont déposé une plainte figurent également les quarantaines en chambre. « Si un usager ou un employé, habituellement un employé, est déclaré positif, toute l’unité et tous les usagers dans cette unité vont devoir faire quatorze jours dans leur chambre », précise la coordinatrice du Comité des usagers, Suzanne Desbiens. Les patients devaient également être placés en isolement après une sortie pour effectuer un examen physique.

Diane* a demandé à utiliser un nom d’emprunt pour nous parler de sa plus récente hospitalisation à l’IUSMM de mai à juin 2020, par peur d’être stigmatisée.

« J’ai déjà été hospitalisée par le passé et il y avait plus de loisirs, on pouvait se promener dans les alentours de l’hôpital en groupe. Cette fois, c’était difficile parce qu’on était confinés dans nos chambres. La seule chose qu’ils nous permettaient de faire, c’était [de colorier] des mandalas. Je trouvais ça plate, je dormais la plupart du temps », explique-t-elle. Ayant subi des dialyses plusieurs fois à l’extérieur de l’établissement, Diane doit rester confinée dans sa chambre presque tout le long de son hospitalisation. Nombreux ont été les patients forcés de cumuler les confinements en chambre à cause d’examens physiques à l’extérieur de leur unité, mais aussi à cause de résultats positifs au sein du personnel soignant.

« Vous savez, les chambres, en santé mentale, ce n’est pas comme les chambres du CHUM. Il y a un lit, un petit bureau et une fenêtre qui s’ouvre de 3 pouces. Les seules sorties pendant 14 jours, c’était pour prendre la douche ou aller aux toilettes. Ça, c’est quelque chose qui est lourd pour les usagers qui sont déjà en garde, et on rajoute quarantaine ! » ajoute Mme Desbiens.

Ainsi, un patient hospitalisé en psychiatrie depuis mars 2020 a peut-être déjà subi trois ou quatre quarantaines dans son unité. « S’il a dû consulter au niveau physique dans un centre hospitalier de notre CIUSSS, il est obligé d’être en quarantaine à son retour. Pour cette raison, il y a des usagers qui ne voulaient pas aller passer de tests physiques même s’ils en avaient besoin. Le prix à payer était de passer 14 jours dans sa chambre [7 jours depuis la mi-avril] », précise-t-elle.

À l’Institut Douglas, les sorties sans supervision, pour régler des affaires administratives par exemple, sont parfois autorisées, mais impliquent également un isolement préventif de 10 jours au retour des patients dans leur unité.

« Surtout avec les variants, on ne peut pas se permettre ce lousse-là. Dans les hôpitaux généraux, vous ne sortez pas », lance Amine Saadi.

Un objet non essentiel à la fois

À l’Institut Douglas, M. Saadi veut éviter à tout prix la circulation d’objets et d’effets personnels. « On sait très bien que le virus voyage aussi à travers les objets et les surfaces », justifie-t-il.

Ainsi, les livres et les magazines ne sont pas permis. « Surtout pas ce genre d’affaires qui sont interchangeables, qu’on ne peut pas retrouver. Ça devient très, très problématique à cause de la COVID. On essaye de privilégier de mettre des iPad dans les unités. En plus, la PCI nous autorise à le faire parce qu’entre chaque utilisation, on peut désinfecter. On est très prudents. On fait ça vraiment pour le bien-être de notre clientèle », explique le directeur adjoint.

Dans un tel contexte, se faire livrer des objets, essentiels ou non, est encore très difficile. À l’IUSMM, les livraisons de colis par Internet sont encore interdites et les patients peuvent se faire livrer des repas une fois par semaine seulement depuis le 28 avril dernier.

« Ce genre contrôle devient un peu abusif. Pourquoi imposer ces restrictions quand il n’y a eu aucun cas de COVID en lien avec les contacts ? » demande une employée de l’IUSMM à qui Le Devoir a parlé.

Des intervenants découragés

Le Comité des usagers de l’IUSMM dit également avoir reçu de nombreux appels d’intervenants tout au long de la pandémie. « Ils voulaient parler des choses qui se passaient, parce qu’eux aussi sont extrêmement inquiets », se rappelle la coordinatrice Suzanne Desbiens.

Deux intervenants de l’IUSMM à qui Le Devoir a parlé ont requis l’anonymat par peur d’être sanctionnés par leur employeur. Ils disent avoir constaté des effets néfastes de la perte d’activités des patients, notamment une perte d’intérêt, un développement de comportements sociaux inappropriés, une régression dans les apprentissages, une augmentation de l’usage de médication d’appoint, une augmentation de l’anxiété et une augmentation de la colère.

L’un d’eux estime que la crise sanitaire a pris le dessus sur le soin psychiatrique.

« Les décisions de la direction vont parfois à l’encontre des services qu’on est censé offrir. Il a fallu qu’on fasse énormément de demandes et qu’on démontre que c’est néfaste pour la santé mentale. Il y a plus de souffrance, de symptômes », estime-t-il.

« Après la première vague, de nombreux intervenants ressentaient un grand malaise : ils pouvaient entrer et sortir tous les jours, aller jogger le midi et ils se sentaient super mal en revenant », ajoute Alain.

Les trois intervenants de l’IUSMM à qui Le Devoir a parlé ont aussi fait part de leur incompréhension par rapport au fait que durant les marches supervisées sur le terrain de l’établissement, on interdise aux usagers de fumer, alors que les employés, eux, en ont le droit.

Des choix d’établissements

« Ma préoccupation, ma priorité numéro 1, c’est de ne pas avoir d’éclosions », lance Jonathan Brière, directeur du programme en santé mentale du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal.

« Comme le dit le proverbe, il vaut mieux prévenir que guérir. On est une coche un peu plus préventifs que ce que les normes demandent. Mais ça nous protège », estime quant à lui Amine Saadi, responsable à l’Institut Douglas.

Des discours qui détonnent avec la réalité dont témoigne Éric Bilocq, la personne-ressource au Comité des usagers, volet santé mentale, de l’Institut universitaire de santé mentale de Québec (IUSMQ). M. Bilocq a reçu de nombreuses plaintes au printemps 2020 relativement aux mesures prises pendant la première vague. Mais la grogne s’est rapidement estompée lorsque l’IUSMQ a peu à peu mis en place des assouplissements visant à rendre la vie plus douce à ses patients.

Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Des passants flânent dans un parc devant l’hôpital Douglas. Depuis le début de la pandémie, l’Institut universitaire en santé mentale applique les mêmes recommandations et les mêmes règles que les hôpitaux généraux, tout en essayant de s’adapter à sa clientèle aux prises avec des problèmes de santé mentale.

« Je pense que l’établissement, sachant qu’on était partis pour un bout avec cette pandémie, s’est dit que s’il n’assouplissait pas, à un moment donné, le Presto allait sauter. Je ne pense pas que ce soit gagnant pour le personnel de voir les usagers dans les unités se désorganiser, et même devenir dépressifs parce qu’ils sont tannés d’être enfermés », lance-t-il.

M. Bilocq se plaît à garder le contact avec les usagers et à faire le tour des unités. La semaine dernière, il en a profité pour faire signer leurs déclarations de revenus à certains patients.

« Je suis arrivé à l’improviste dans une unité : il y avait une dizaine d’usagers qui faisaient du yoga avec une intervenante. Ce que je constate, c’est que je n’ai pas de gens qui m’arrêtent pour me dire que ça n’a pas de bon sens ce qu’on vit », précise M. Bilocq.

Certaines restrictions en place en milieu hospitalier varient parfois d’un établissement à un autre, rappelle le directeur du programme en santé mentale du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal. « Douglas, Québec et nous n’avons pas la même réalité. On n’a pas le même environnement physique ni les mêmes enjeux en ressources humaines ou cliniques. On suit les directives de santé publique, mais après ça, il y a un travail d’adaptation à faire selon notre établissement. Mais la vaccination, c’est notre porte de sortie », affirme M. Brière, qui se réjouit d’avoir pu vacciner l’ensemble des patients de l’IUSMM depuis le début mai.

*Noms fictifs

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