Des besoins criants en déficience intellectuelle

Depuis le mois de septembre, l’organisme Sans oublier le sourire a rouvert son centre de jour à Montréal. Sur la photo, l’intervenant Gabriel (à gauche) tente d’expliquer à Caroline, 33 ans, comment peindre au son de la musique.
Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Depuis le mois de septembre, l’organisme Sans oublier le sourire a rouvert son centre de jour à Montréal. Sur la photo, l’intervenant Gabriel (à gauche) tente d’expliquer à Caroline, 33 ans, comment peindre au son de la musique.

Les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles ont perdu beaucoup de services depuis le début de la pandémie et réclament de l’aide.

« Depuis le printemps, les crises de comportement et les frustrations se font ressentir davantage chaque jour chez les personnes ayant une déficience intellectuelle à qui on a retiré les activités qu’elles aimaient tant », écrit un regroupement d’organismes dans une lettre adressée au ministre de la Santé et au p.-d.g. du CIUSSS du Centre-sud-de-l’Île-de-Montréal.

« Depuis le printemps, des parents sont chaque jour un peu plus rongés par le stress et l’épuisement causés par le manque de stimulation de leur enfant et l’isolement qui en découle », ajoutent-ils.

« La crise provoquée par la pandémie est utilisée comme une excuse pour justifier encore davantage l’abandon des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs familles, peut-on encore lire dans le document. Elle est une excuse pour leur supprimer des services qui sont essentiels à leur existence. »

Cette lettre, qu’elle a signée, Marie-Cécile Ermine aurait pu l’écrire elle-même. Son fils Ewen, qui vient d’avoir 18 ans en septembre, a été complètement déstabilisé par le changement de routine soudain au printemps dernier. « Il a fait une crise et je craignais pour sa sécurité. J’ai été obligé d’appeler les services d’urgence qui l’ont emmené à l’hôpital », raconte la mère de 57 ans en entrevue au Devoir.

Après quelques jours, Ewen est revenu à la maison. « Ça a pris un mois à le stabiliser. Ça a été très, très difficile, comme la vague après le tsunami », illustre-t-elle.

Cet été, Mme Ermine n’a pas trouvé de place en camp de vacances pour Ewen. En raison de la pandémie, elle ne recevait plus de visites de l’éducatrice qui venait généralement soutenir la famille à la maison. Elle a également perdu l’accès au centre de répit du centre de réadaptation, qui lui permettait de reprendre son souffle. « J’ai besoin de répit, je suis exténuée, raconte-t-elle. C’est extrêmement dur, on se retrouve dans un vide de services. »

En septembre, Ewen est retourné à l’école. Malheureusement, le mois dernier, il a été expulsé pour une période indéterminée à la suite d’une crise. En attendant son nouveau plan de service individualisé, sa mère s’occupe de lui 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. « J’essaie de vivre au jour le jour, et même d’heure en heure. Mais, je dois l’avouer, c’est très difficile. »

Organismes communautaires

Dans le communautaire aussi, plusieurs ont été contraints de fermer leurs portes. Certains, non sans peine, sont parvenus à maintenir le contact avec leurs membres et à offrir des activités virtuelles ou extérieures pendant la pandémie. « On veut les stimuler et les soutenir », explique Marianne Dupéré, coordonnatrice de l’organisme Sans oublier le sourire.

Depuis le mois de septembre, l’organisme de la rue de la Visitation à Montréal a rouvert son centre de jour. Dans la grande salle, Guy, Caroline et Vic-Eddy peignent à la façon de Jackson Pollock. Inspirés par la musique — du rouge sur Satisfaction des Rolling Stones, du noir sur Hallelujah de Leonard Cohen —, ils explorent les outils, chacun avec son style.

J’ai besoin de répit, je suis exténuée. C’est extrêmement dur, on se retrouve dans un vide de services.

 

Guy, 54 ans, n’a pas très envie de peindre. Ou peut-être attend-il l’inspiration. Il se balance sur sa chaise en écoutant la musique, les yeux dans le vide. Il prend une truelle pour tracer un grand trait jaune et se remet à fredonner. Caroline, 33 ans, fait le tour du bureau pour répandre une succession de gouttelettes multicolores sur son œuvre. Vic-Eddy, 45 ans, y va d’une multitude de petits traits flamboyants. « Suivez la musique », leur conseille Gabriel, qui se promène entre les tables en agitant les bras tel un chef d’orchestre.

Normalement, ils sont une douzaine à participer à ces ateliers. Mais tout a changé avec la pandémie. Même les participants. « On voit un déconditionnement chez plusieurs participants qui ont passé des mois immobiles, assis chez eux sans activités. On constate qu’ils ont vécu beaucoup d’ennui et d’anxiété. Chez certaines personnes, il y a eu une augmentation de la médication. Mais je vous mentirais si je ne vous disais pas aussi que certains vont bien et qu’ils ont gardé cette lumière dans les yeux. Ils ont une belle capacité d’adaptation. On les trouve vraiment bons. »

Marianne voit régulièrement des familles épuisées, isolées, dépassées. Souvent, les parents sont assez âgés, rappelle-t-elle. « C’est préoccupant de voir le nombre de famille pour qui ça ne va pas. On se demande beaucoup où est le réseau. Je m’attendais à ce qu’ils finissent par s’organiser, mais ça fait juste continuer d’empirer. On est sur une pente descendante depuis le mois de mars. »

Une reprise graduelle

Au CIUSSS du Centre-Sud-de l’Île-de-Montréal, la directrice des services en déficience intellectuelle, trouble du spectre de l’autisme et déficience physique, Carla Vandoni, affirme être « très sensible » à la situation vécue par les familles. « On comprend que ce n’est pas facile cette période pour les familles qui ont vu leurs horaires chamboulés. »

Mme Vandoni reconnaît qu’il y a eu une diminution des services, mais assure qu’il n’y a pas de trou de services. « Pendant la première vague, on a dû délester du personnel [pour aller soutenir d’autres secteurs où il en manquait], mais on s’est assurés d’offrir les services [pour les personnes dans des situations] critiques », explique-t-elle.

« Et pendant l’été, on a mis sur pied des services de répit de jour pour 370 familles, ajoute-t-elle, car les familles nous disaient que les enfants — parfois adultes — n’avaient plus accès à des camps de jour, à du répit ou à des organismes communautaires, qui, eux aussi, tentaient de se réorganiser. »

Carla Vandoni affirme que, depuis la fin du mois d’août, l’ensemble des services habituels reprennent de façon graduelle, mais dans un contexte de pandémie, avec des groupes beaucoup plus petits.

« En ce moment, ce qu’on regarde, c’est comment on peut augmenter le nombre de places de répit, affirme-t-elle. Et toutes les familles ont un numéro de téléphone pour nous contacter pour nous dire par exemple : “je suis épuisé” ou “ma situation a changé”. [Si c’est le cas], on va regarder si on peut les prioriser et reprendre [les services] plus rapidement. On essaie vraiment d’offrir du soutien parce qu’on sait que ce n’est pas facile. »

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