Du réconfort sur Internet pour les victimes de la COVID-19

Marie-Ève Bélanger a contracté la maladie alors qu’elle faisait du bénévolat dans une résidence pour personnes âgées.
Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Marie-Ève Bélanger a contracté la maladie alors qu’elle faisait du bénévolat dans une résidence pour personnes âgées.

Du poulet au beurre ? Une salade asiatique ? Des grillades sur le barbecue ? Pour Marie-Ève Bélanger, ces plats goûtent tous la même chose : absolument rien. Elle a perdu le goût et l’odorat depuis qu’elle a contracté la COVID-19 à la mi-mai. « Il y aurait un feu à côté de moi que je ne m’en rendrais pas compte », dit la jeune femme de 25 ans.

Cette enseignante de Montréal a été infectée alors qu’elle faisait du bénévolat dans une résidence pour personnes âgées.

Depuis, elle vit de l’anxiété. « C’est l’incertitude qui fait peur, dit Marie-Ève Bélanger. Si on me dit que ça va revenir dans un mois ou deux, je vais patienter. Mais si ça ne revient pas ? Je fais quoi ? C’est quand tu perds ces deux sens que tu réalises à quel point ils sont essentiels. »

Pour calmer ses angoisses, Marie-Ève Bélanger a rejoint un groupe de soutien sur Facebook nommé « J’ai eu la COVID-19 ».

« J’avais besoin de savoir si j’étais seule ou pas comme ça, que je n’étais pas folle, dit-elle. Le groupe, ça fait vraiment du bien. Ça normalise tout ce qu’on voit. »

Plus de 2200 personnes font partie du groupe « J’ai eu la COVID-19. », créé par Julie Breton, une enseignante en éthique et culture religieuse à Victoriaville. « Le nombre de membres a doublé durant la dernière fin de semaine, dit-elle. Ça répond à un besoin. »

Les participants y discutent notamment des symptômes de la maladie (souvent lorsqu’ils perdurent malgré un test de dépistage négatif) ainsi que de leurs inquiétudes. « Si on veut témoigner dans le groupe, il faut avoir été déclaré positif à la COVID-19 ou avoir eu un diagnostic médical », précise Julie Breton.

Thérèse Courtois, qui habite à Natashquan, sur la Côte-Nord, a récemment partagé son expérience dans le groupe.

Infectée par le coronavirus en mars, la femme de 51 ans a perdu beaucoup de cheveux au cours des deux dernières semaines. Elle ignore si c’est lié à la COVID-19. Mais des membres du groupe ont aussi rapporté une perte de cheveux. « Ça me rassure que des gens disent la même chose que moi, dit Thérèse Courtois. Je ne me sens pas toute seule. »

Des bienfaits

Du Canada à la France, en passant par la Belgique et le Chili, des victimes de la COVID-19 ont créé des groupes de soutien en ligne afin de partager leur vécu au sujet de la maladie.

Difficile toutefois de mesurer les bienfaits de ces ressources. Aucune étude ne s’est encore penchée sur l’effet des groupes d’entraide virtuels, selon la présidente de l’Ordre des psychologues du Québec, Christine Grou.

« L’un des avantages des groupes de soutien en général, c’est que c’est un moment privilégié pour s’exprimer sans avoir peur d’être jugé, dit-elle. Cela permet aux gens de se sentir validés. De voir que d’autres ont ce problème, c’est très apaisant. » Selon elle, les gens plus timides, qui n’osent pas parler de leurs problèmes, peuvent aussi « apprendre des autres » dans ces forums.

C’est aussi ce que constate la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC. L’organisme anime deux groupes de soutien sur Facebook — l’un pour les survivants et l’autre pour les proches aidants. Lancés il y a quelques années, ils comptent au total 3000 membres.

De voir que d’autres ont ce problème, c’est très apaisant  

 

« Les survivants se sentent parfois incompris lorsqu’ils parlent de leurs séquelles à leurs proches, remarque Elizabeth Obregon, chargée de projet en promotion de la santé, Québec. On leur dit, par exemple, “c’est juste un AVC [accident vasculaire cérébral]”. Dans nos groupes, les gens disent souvent qu’ils se sentent écoutés. »

La Dre Mélissa Généreux estime aussi que ces groupes peuvent être « très bénéfiques » pour l’esprit. Cette professeure-chercheuse en santé publique et en médecine préventive à l’Université de Sherbrooke dirige une étude internationale sur les effets psychologiques de la pandémie de COVID-19 sur la population.

Quelque 8500 personnes, provenant de huit pays, ont été interrogées jusqu’à présent aux fins de la recherche.

« Ce que l’étude met en évidence, c’est que le facteur le plus protecteur [contre] la dépression et l’anxiété, c’est le sentiment de cohérence, cette capacité d’un individu à donner du sens à un événement et à être “en mode” solution. C’est un peu ce qu’on va chercher avec la page “J’ai eu la COVID-19”. »

Dans son étude, la Dre Mélissa Généreux précise que les gens « qui ont un bon sentiment de cohérence sont trois fois moins susceptibles de développer des symptômes de dépression ou d’anxiété généralisée » que ceux qui n’en ont pas un bon.

Pour être constructifs, ces groupes virtuels doivent toutefois être « sérieux et crédibles », signale Christine Grou.

« Diffusent-ils de la pseudo-science,par exemple ? demande-t-elle. Il faut s’assurer qu’ils ne propagent pas de la fausse information. »

Une préoccupation pour l’infirmière Marie-France Henri, qui a fondé le groupe « Soutien COVID-19 Haute-Gaspésie » sur Facebook à la mi-mars. Quelque 2500 personnes s’y sont inscrites.

« Je m’assure que les informations qui y circulent sont fiables et proviennent de sources officielles, comme le ministère de la Santé ou les autorités médicales locales », dit-elle.

Personne n’a encore témoigné de sa maladie sur la page.

« Pour l’instant, on a juste deux cas en Haute-Gaspésie, dit Marie-France Henri. C’est une maladie virtuelle ici. Les gens écoutent ça comme un film. »

Avec ce groupe, l’infirmière veut sensibiliser ses concitoyens à la COVID-19. « On a quatre lits en soins intensifs à [l’Hôpital de] Sainte-Anne-des-Monts, dit-elle. Il ne faut pas que ça dégénère. »

À voir en vidéo


 
1 commentaire
  • Alain Roy - Abonné 21 juillet 2020 09 h 41

    C'est un des rares bénéfices de Facebook que sont ces groupes d'entraide pour des personnes atteintes de maladies graves. Ma femme fait partie d'un groupe de femmes qui se débattent et combattent une forme de cancer. Oui combattent car ça prend du courage et de la résilience dignes de n'importe quelle troupe d'élite pour passer à travers cette terrible maladie, surtout quand elle est incurable comme c'est le cas de ma bien-aimée. Le groupe dont elle fait partie donne la parole à des femmes de partout dans le monde, qui peuvent échanger des informations sur les traitements, les médicaments, les effets secondaires, et aussi comment ça les affecte et les afflige.
    Bravo à toutes les femmes qui animent ces groupes d'entraide, bon courage pour la suite des choses.