Des parents d'enfants autistes n'ont qu'une envie: aller les aider

Selon Josée, la mère de Zac, 20 ans, qui est autiste non verbal, la population est peu sensibilisée à la réalité des familles d’enfants atteints du trouble de l’autisme ou de déficience intellectuelle.
Photo: Alex Potemkin Getty Images Selon Josée, la mère de Zac, 20 ans, qui est autiste non verbal, la population est peu sensibilisée à la réalité des familles d’enfants atteints du trouble de l’autisme ou de déficience intellectuelle.

La députée de Westmount, Jennifer Maccarone, a envoyé une lettre au directeur de la santé publique, Horacio Arruda, le suppliant de laisser les parents voir leurs enfants autistes confinés dans des ressources intermédiaires ou des ressources à assistance continue.

Dan, par exemple, n’a pas vu son fils Jacob, autiste non verbal, depuis le17 mars dernier. Et, à cause des règles de confinement qui l’empêche d’avoir accès à la résidence à assistance continue (RAC) où son fils vit, il ne sait pas quand il le reverra. Cette absence, en plus de la fermeture de l’école que Jacob avait recommencé à fréquenter, est suffisante pour faire perdre à son fils les fragiles acquis de communication qu’il avait commencé à développer au cours des mois précédents.

D’ailleurs, depuis quelques semaines, Dan a constaté que son fils a commencé à se frapper la tête sur les murs de façon systématique, alors qu’il ne le faisait auparavant qu’occasionnellement.

Je ne peux pas communiquer avec lui à travers un écran ou au téléphone. Ça peut lui prendre une heure avant de comprendre qu’il parle avec sa mère.

 

À la puberté, Jacob a développé des comportements violents, jusqu’à défoncer des murs, ce qui a provoqué son placement. Avant le confinement, il avait recommencé à fréquenter l’école à temps partiel et dormait chez ses parents deux soirs par semaine.Quand il parle à son père au téléphone, il dit « dodo », rapporte Dan.

Josée, mère de trois enfants, serait prête à enfiler un costume de scaphandrier pour pouvoir rendre visite à son fils Zac, 20 ans, qui est également autiste non verbal, dans la résidence intermédiaire (RI) où il loge. D’autant plus qu’elle sait que, depuis le début du confinement, il ne sort plus beaucoup de sa chambre. « Je ne peux pas communiquer avec lui à travers un écran ou au téléphone, dit-elle. Ça peut lui prendre une heure avant de comprendre qu’il parle avec sa mère », dit Josée, qui craint que Zac, qui a un âge mental d’entre 2 et 24 mois, ne la reconnaisse plus lorsqu’il la verra.

Josée souhaiterait pouvoir promener son fils en poussette adaptée, avec toutes les précautions nécessaires. Mais à ce jour, on lui a répondu que les règles liées à la pandémie ne le permettent pas.

Dans la directive interdisant les visites, envoyée le 17 mars aux directeurs d’établissements par le ministère de la Santé et des Services sociaux, on propose que des « mesures téléphoniques ou virtuelles » soient mises en place « lorsqu’applicables », « notamment pour préserver le lien parent-enfant pour un jeune hébergé ».

Des bras demandés

Dan et Josée ne souhaitent pas que l’on nomme les établissements où logent leurs enfants, entre autres parce que les places dans ces endroits sont comptées et qu’ils craignent que les soins de leurs enfants soient compromis. Tous deux ont eu recours à ces ressources en dernier recours. Et l’état de santé de leur enfant ne leur permet pas, du moins pour l’instant, de les reprendre à la maison à temps plein.

« Même avant la pandémie, il y avait un manque de ressources », dit Josée.

Leur témoignage a été recueilli par la députée libérale Jennifer Maccarone, dans une lettre qu’elle a adressée jeudi dernier au directeur de la santé publique du Québec, le Dr Horacio Arruda. « Vous voulez des bras, écrit-elle. Ils en ont. »

« François Legault demande à tout le monde de travailler comme bénévole », dit-elle en entrevue. Mais les premières personnes qui devraient avoir accès aux enfants autistes, ce sont leurs parents, plaide-t-elle, et non des inconnus. « Ce sont les parents qui ont les compétences pour s’occuper de leurs enfants. »

« La situation des familles avec des enfants et des adultes handicapés mérite un traitement sur mesure. Chacune d’entre elles est unique et a des besoins particuliers », poursuit-elle dans sa lettre. Selon la députée, qui est elle-même mère de deux enfants autistes, les aidants naturels que sont les parents d’enfants autistes devraient pouvoir avoir accès à leurs enfants, autant que les aidants naturels qui sont admis dans les CHSLD.

« Zachary, Jacob et leurs familles ne sont pas les seuls, poursuit-elle dans sa lettre. Elles sont des milliers [de familles] à se sentir abandonnées. Elles n’ont plus la force de crier. » Dans sa lettre, la députée ajoute qu’elle écrit au Dr Arruda suivant les recommandations du ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux, Lionel Carmant.

Selon Josée, la population est peu sensibilisée à la réalité des familles d’enfants atteints du trouble de l’autisme ou de déficience intellectuelle. « Tout le monde est touché par les CHSLD parce que tout le monde risque de s’y retrouver un jour », poursuit Josée, tandis que peu de gens connaissent la réalité des personnes handicapées mentalement.

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