Les parents d’enfants à besoins particuliers n’ont plus de répit

Depuis trois semaines, le filet social déployé autour des enfants à besoins particuliers s’est évaporé, déplore Bianca Nugent, présidente de la Coalition de parents d’enfants à besoins particuliers.
Photo: iStock Depuis trois semaines, le filet social déployé autour des enfants à besoins particuliers s’est évaporé, déplore Bianca Nugent, présidente de la Coalition de parents d’enfants à besoins particuliers.

« On est dans une situation critique. J’ai peur qu’il nous blesse ou qu’il se blesse. » Comme tant d’autres parents d’enfants à besoins particuliers, Samia Mhari est laissée sans ressources d’aide pour traverser la crise. Si le confinement pèse lourd sur tous, il est autrement plus difficile à gérer pour ces familles qui n’ont plus d’écoles ou de centres de répit sur lesquels s’appuyer.

Distanciation sociale oblige, les ressources d’aide pour les enfants aux prises avec des problèmes de santé mentale ou des troubles de comportement ont fermé les unes à la suite des autres depuis l’éclosion de la crise sanitaire.

« On était déjà en confinement avant, poursuit Samia Mhari, mère d’un garçon autiste de 11 ans. C’est pas comme si on avait une socialisation exacerbée. Mais là, c’est encore plus lourd. » Les crises à la maison s’enchaînent, autant de jour que de nuit. « Il fait des fixations. Il veut absolument aller au magasin de jouets. Il comprend pas c’est quoi le confinement. »

Depuis trois semaines, le filet social déployé autour des enfants à besoins particuliers s’est évaporé, déplore Bianca Nugent, présidente de la Coalition de parents d’enfants à besoins particuliers. Ce ne sont pas tous les parents qui vivent de la détresse, nuance-t-elle. « Mais sans aide, sans matériel, sans ressources humaines, ça commence à faire pas mal vide comme réseau. » Si le télétravail est une aventure de haute voltige pour des parents avec des enfants en santé, il est souvent impossible avec des enfants qui ont des problèmes de santé mentale, des problèmes de comportements ou encore un handicap.

Le ministère de l’Éducation et de l’Enseignement supérieur a lancé lundi le plateforme École ouverte pour aider les écoliers québécois dans leurs apprentissages. Rien n’y a toutefois été inclus pour les enfants à besoins particuliers.

« C’est là qu’on voit qu’il y a un vide et qu’on ne réfléchit pas vraiment à nous fournir des ressources », s’indigne Bianca Nugent. « On trouve ça déplorable que le ministère n’ait pas pensé à nous inclure dans la plateforme et à s’informer auprès de nous pour circonscrire nos besoins. »

Plusieurs organismes d’aide commencent néanmoins à s’organiser pour accompagner les familles ayant besoin de soutien et de répit. « On sait que c’est difficile. On sait que rien ne remplace le contact face à face, mais on travaille sur une offre de services à distance pour offrir du répit par Zoom à nos familles », indique Karine Lofti, directrice générale intérimaire de l’organisme montréalais Répit, une heure pour moi.

Chez Solidarité de parents d’enfants handicapés, le personnel fait des « appels d’amitié » aux familles normalement desservies par le service répit-dépannage. Des appels qui servent à faire le point, à partager les craintes et à offrir des idées d’activités. « Ceci nous permet également de prévenir de potentielles situations de crise », explique Carolyne Lavoie, directrice adjointe de l’organisme.

Un soutien essentiel

Le Centre Petite Échelle à Longueuil est l’un des seuls organismes offrant des services aux enfants à besoins particuliers à avoir réussi à maintenir une partie de son offre de services. « Normalement, on dessert une centaine de familles. Quand on a appris que les écoles allaient fermer, on a réussi à mettre en place un service à domicile pour une dizaine d’entre elles », explique Isabelle Julien, directrice générale de l’organisme.

Le centre offre un répit stimulant aux enfants de 0 à 12 ans aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme, une déficience intellectuelle, visuelle, motrice ou auditive, une paralysie cérébrale, une trisomie 21 ou encore une maladie orpheline.

Pour éviter les risques de propagation du virus, chaque intervenant est attitré à une seule famille.

Julie Fortier fait partie des chanceuses qui a obtenu les services d’une intervenante à domicile pour l’aider à s’occuper de sa fille de 8 ans, diagnostiquée avec un trouble du spectre de l’autisme, une déficience intellectuelle sévère et des troubles de comportement. “Elle a besoin d’une attention constante. Elle est active physiquement comme une enfant de 8 ans, mais avec la maturité d’une enfant de 18 mois”, explique sa maman.

« Le répit à domicile pour les familles en situation précaire devrait être considéré comme un service essentiel, comme les ressources qui demeurent accessibles pour les femmes victimes de violence, insiste Julie Fortier. C’est impossible pour nous de nous occuper de notre fille à temps plein. »

Plusieurs parents d’enfants à besoins particuliers, laissés à eux-mêmes, sont ainsi confrontés ces jours-ci à un dilemme cornélien : placer leur enfant ou s’en occuper seuls à la maison sans accès à des ressources d’aide.

« Si les écoles demeurent fermées encore plus longtemps, c’est sûr qu’on va avoir plus de demandes pour du soutien à domicile », souligne Isabelle Julien, qui dénote un désarroi dans plusieurs familles. Pour l’instant, le Centre Petite Échelle n’est pas en mesure d’offrir ce service à davantage de familles. Les activités de collectes de fonds de l’organisme, financé à 70 % par des dons corporatifs et individuels, sont également interrompues. « Je comprends que tout le Québec est sur pause, mais pour nous, ça signifie que la survie de l’organisme est en jeu », marque la directrice.

Soins de fin de vie

L’organisme montréalais Le Phare, qui offre un accompagnement et un répit aux familles ayant un enfant nécessitant des soins palliatifs, a également dû interrompre son service de soutien à domicile. « On est en train de trouver des solutions pour aider ces familles prises entre quatre murs avec des enfants nécessitant une surveillance étroite. Il y en a qui ne pourront pas supporter encore deux ou trois semaines comme ça. D’ici là, on appelle nos familles régulièrement pour anticiper les situations de détresse », mentionne Adam Mongodin, directeur général adjoint de l’organisme Le Phare — Enfants et famille.

Le ministère de la Santé et des Services sociaux dit « explorer avec ses partenaires des différents secteurs des modalités pour que soient offerts des services de répit pour les clientèles les plus vulnérables ». Aucun échéancier n’a été donné.

Toute personne nécessitant de l’aide ou présentant des signes d’épuisement ou de détresse peut appeler la ligne Info-Social 811.