À pleins poumons contre la fibrose kystique

Stéphane Gagné Collaboration spéciale
Samuel P. Moreau
Fibrose kystique Canada Samuel P. Moreau

Ce texte fait partie du cahier spécial Philanthropie

Samuel P. Moreau a 16 ans. Atteint de fibrose kystique, il recevra aujourd’hui le prix Jeunesse par excellence en philanthropie, catégorie moins de 18 ans, remis par l’Association professionnelle de la philanthropie (AFP). Une récompense méritée pour ce jeune qui travaille depuis plusieurs années à amasser des fonds pour lutter contre la maladie avec laquelle il vit au quotidien.

Samuel P. Moreau est un passionné de vélo. Il en fait depuis des années. C’était donc tout naturel pour lui de participer au Juritour, un défi sportif de vélo et de course à pied réunissant la communauté juridique du Québec, organisé pour amasser des fonds pour Fibrose kystique Canada. En septembre dernier, Samuel y participait pour la quatrième fois en roulant 45 km dans la région d’Oka.

Au fil des ans, sa participation à cet événement a permis d’amasser près de 30 000 $ (dont 9800 $ pour l’édition 2019), ce qui en fait un champion de la collecte de fonds. Mais son engagement ne se limite pas à cela. Il investit cinq à six heures de son temps par semaine, six mois par année, pour ramasser des fonds. Et cela, malgré ses traitements quotidiens qui peuvent occuper jusqu’à 2 heures 30 de son temps, les nombreux suivis à l’hôpital et la nécessité d’ingérer une trentaine de pilules par jour.

Une sensibilisation qui remonte à loin

Outre la philanthropie, Samuel sensibilise les gens à sa maladie depuis qu’il est tout jeune. « En deuxième année du primaire, je faisais déjà des tournées dans les classes pour parler aux élèves de la fibrose kystique, » relate-t-il en mentionnant qu’il sait depuis l’âge de quatre ans qu’il est atteint de cette maladie.

La fibrose kystique est une maladie génétique qui attaque les poumons et le système digestif. Elle est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes au pays, selon Fibrose kystique Canada. On estime que 1 enfant sur 3600 en est atteint au pays. Il n’existe aucun traitement curatif.

Malgré ces sombres pronostics, Samuel s’accroche et continue. Il envisage de faire une technique au cégep puis de se diriger dans le domaine de l’électricité.

Le prix qu’il a remporté est d’ailleurs un grand honneur pour lui. « J’ai été mis en nomination par Fibrose kystique Canada sans le savoir, dit-il, touché. Je veux donner l’exemple en faisant ces actions de philanthropie. »

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