Quand la recherche donne la parole au patient

Etienne Plamondon Emond Collaboration spéciale
Le chercheur Jacques A. De Guise, lors d’un colloque sur les écosystèmes d’innovation ouverte et la recherche collaborative en technologies médicales, où il a été présenté comme un pionnier au Québec dans l’approche du laboratoire vivant.
Photo: Simon Laroche Le chercheur Jacques A. De Guise, lors d’un colloque sur les écosystèmes d’innovation ouverte et la recherche collaborative en technologies médicales, où il a été présenté comme un pionnier au Québec dans l’approche du laboratoire vivant.

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

Le développement de nouvelles technologies et approches en santé n’est pas que l’affaire de la médecine. Coup d’oeil sur des initiatives de recherche qui intègrent désormais l’expertise de chercheurs d’autres domaines et celle de patients.

Serge Dulude a brandi une carte blanche sur la scène de la Société des arts technologiques (SAT) le 5 novembre dernier. « Je délaisse tout doucement le fait d’être un patient. Je suis davantage un acteur, et je sors une carte qui dit maintenant que je suis un cochercheur », a-t-il dit lors de sa présentation dans un colloque sur les laboratoires vivants (living lab), organisé dans le cadre des Entretiens Jacques-Cartier (4 au 6 novembre dernier). « Cette petite carte me permet d’ouvrir des portes de centres de recherche comme si je disais “Sésame, ouvre-toi ! » a-t-il aussitôt ajouté.

Sa carte, Serge Dulude la possède car il participe en ce moment à une recherche hors-norme baptisée « De l’ombre à la lumière », pilotée par le professeur Jacques A. De Guise de l’École de technologie supérieure (ETS). Ce projet vise à revoir complètement le continuum de soins pour les personnes atteintes d’un cancer de la tête et du cou. Il tente d’améliorer le soutien aux patients, du moment où ils reçoivent un diagnostic à celui de leur réadaptation après une chirurgie, en passant par le moment où ils doivent choisir une prothèse faciale. « Durant toutes ces étapes, les patients ont peu d’accompagnement du milieu médical », constate Serge Dulude, qui a traversé 19 chirurgies. Il précise qu’à travers ces événements, « il faut apprendre à vivre différemment ». Seulement au Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM), près de 400 patients reçoivent un diagnostic de cancer de la tête et du cou par année et une vingtaine ont une reconstruction faciale.

Miroir magique

Lorsqu’il a pris connaissance du projet de recherche de Jacques A. De Guise, Serge Dulude y a sauté à pieds joints. « Cela me permet de donner mon opinion, de proposer, de soumettre des réflexions aux spécialistes et je me dis que je vais pouvoir aider d’autres patients. » Et les spécialistes sont nombreux : le projet met à contribution une foule d’intervenants médicaux, mais aussi des chercheurs dans les domaines psychosociaux — notamment des experts en reconstruction de l’identité —, ainsi que des ingénieurs spécialisés en modélisation et en impression 3D, voire des artistes numériques. L’un des volets consiste à développer avec la réalité augmentée un « miroir magique pour se projeter dans l’avenir », explique Jacques A. De Guise. De plus, le chercheur collabore avec des économistes et des décideurs du secteur de la santé afin de s’assurer que les solutions trouvées pourront ensuite être mises en opération. « C’est une de mes plus grandes expériences depuis que je fais de la recherche », signale le chercheur.

Pourtant, Jacques A. De Guise a une longue feuille de route. La veille, lors d’un colloque sur les écosystèmes d’innovation ouverte et la recherche collaborative en technologies médicales qui se tenait au CHU Sainte-Justine, il a été présenté comme un pionnier au Québec dans l’approche du laboratoire vivant. L’ingénieur a raconté la genèse du Laboratoire en recherche en imagerie et en orthopédie, qu’il dirige à l’ETS depuis près de 25 ans. « Comme on n’a pas de faculté de médecine, il fallait être un peu audacieux pour travailler en milieu hospitalier », considère-t-il.

Dans tous ses projets de conception d’outils, de dispositifs ou de modalités d’intervention, les idées viennent de partenaires cliniques ou industriels et son laboratoire travaille avec des usagers des innovations. « Depuis des années, on parle de recherches centrées autour du patient, a-t-il soulevé. Dans notre cas, le défi, c’est de voir comment le patient peut devenir un partenaire de recherche, voire un expert à part entière dans les équipes de recherche. »

Il souligne l’importance d’intégrer des décideurs du système de santé dès la genèse d’une démarche. « Il faut s’assurer que ces personnes sont au courant des processus d’innovation et des nouveaux projets pour ne pas surprendre le système avec de nouvelles technologies », insiste-t-il.

L’ADN de l’innovation ouverte

Il suggère par ailleurs d’abandonner le modèle dans lequel le rôle du chercheur universitaire se révèle important au départ, mais s’estompe au fur et à mesure du développement de l’innovation vers une commercialisation ou un transfert dans le milieu. Il propose plutôt un autre modèle, qu’il nomme « l’ADN de l’innovation ouverte ». Dans celui-ci, « le chercheur, en partenariat avec différents acteurs cliniques, industriels et la communauté citoyenne, accompagne l’entièreté du processus d’innovation, de commercialisation et de premiers usages d’une technologie ».

Le parcours demeure néanmoins parsemé de défis. Carl-Éric Aubin, directeur général et scientifique de l’Institut TransMedTech, a utilisé l’image d’un jeu de serpents et échelles pour illustrer le chemin entre l’émergence d’une idée et son implantation dans le système de santé. « Il y a plus de serpents que d’échelles », précise-t-il. Pour « ajouter quelques échelles », l’Institut TransMedTech, piloté par Polytechnique Montréal, soutient la création de technologies médicales à travers une approche de laboratoire vivant. « À chacune des étapes, on amène très tôt toutes les parties prenantes à revoir ensemble un projet pour faire ce qu’on fait rarement dans une université : regarder le plan d’affaires, le marché, les enjeux réglementaires et les aspects stratégiques en lien avec le développement. » Financé à hauteur de 95 millions par les différents organismes subventionnaires, cet institut créé en 2017 a déjà soutenu 47 projets en codéveloppement. « Ce sont des projets qui parfois peuvent impliquer jusqu’à huit partenaires différents. »

L’internationalisation de la recherche et ses défis

Quand les collaborations prennent une dimension internationale, le degré de difficulté augmente. Pierre-Jean Arnoux, de l’Institut français des sciences et technologies des transports, de l’aménagement et des réseaux, a décrit les défis d’un laboratoire qui réunit des chercheurs du Québec et de la France : le iLab-Spine. Des professeurs de Polytechnique Montréal, du CHU Sainte-Justine, de l’ETS et de l’hôpital du Sacré-Cœur de Montréal y participent. Leur objectif commun est d’améliorer les connaissances en biomécanique pour modéliser le rachis — ou colonne vertébrale — dans le but de mieux traiter des traumatismes et des pathologies.

Kathy Malas, adjointe au p.-d.g. et responsable de la stratégie d’innovation en intelligence artificielle au CHUM, a demandé à M. Arnoux son plus grand apprentissage dans la démarche. « C’est d’apprendre à écouter et à comprendre les attentes de l’autre, a-t-il répondu. D’un pays à l’autre, on n’a pas forcément les mêmes attentes et les mêmes contraintes. Il faut se parler, se parler, encore et toujours se parler. »