Mieux faire connaître les différentes options

Marie-Hélène Alarie Collaboration spéciale
Bien que l’on planifie la meilleure qualité de vie possible pour soi ou les personnes dont on a la charge, on prévoit tout de même un plan B. C’est là que la connaissance des options possibles est primordiale.
Getty Images / iStockphoto Bien que l’on planifie la meilleure qualité de vie possible pour soi ou les personnes dont on a la charge, on prévoit tout de même un plan B. C’est là que la connaissance des options possibles est primordiale.

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

Le projet CAR (pour Connaissance-Attitude-Reconnaissance), mené par Diane Tapp, membre du Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL), vise à documenter la perception de la population québécoise envers l’aide médicale à mourir et les soins palliatifs. « Notre hypothèse partait du fait qu’on n’était pas certain que le public en général soit bien informé sur les soins palliatifs et sur ce qu’est réellement l’aide médicale à mourir », explique Mme Tapp.

« On espère toujours le meilleur, mais on prévoit le pire, indique-t-elle. On vise la meilleure qualité de vie possible pour soi ou les personnes dont on a la charge, mais on planifie un plan B. C’est là que la connaissance est primordiale. Pour prendre une décision éclairée, il faut avoir une conception fine des différentes options. »

Le projet, qui vient tout juste d’être lancé, va tenter de mettre en lumière la connaissance du public, son habileté à distinguer les différentes pratiques, sa capacité à reconnaître si un geste est légal ou non, ou si une option est valable, et comment ces connaissances influencent la vision de chacun sur les soins de fin de vie. Il y a beaucoup de confusion, affirme Mme Tapp.

Bien distinguer les nuances

Selon les résultats préliminaires de l’étude, le public associe des pratiques de soins palliatifs classiques à l’aide médicale à mourir. Diane Tapp explique que, « pour certaines personnes, l’arrêt de traitements ou encore le fait de donner de la morphine à un patient ou de l’endormir, c’est de l’aide médicale à mourir ». Pourtant ces pratiques ont cours depuis plusieurs années, avec ou parfois sans le consentement du patient, et font partie des soins de fin de vie.

Diane Tapp maîtrise parfaitement la question de la sédation palliative, puisqu’elle en a fait un sujet d’étude, et donne régulièrement des conférences sur le sujet. Elle rappelle que la morphine est un opioïde qui soulage les douleurs et qu’elle est utilisée assez tôt dans la trajectoire d’un patient. Elle se présente sous forme de comprimés ou d’injections sous-cutanées ou encore de perfusions intraveineuses. Lorsque le patient n’est plus capable d’avaler, on lui administre sous forme d’injection les doses équivalentes à ce qu’il prenait auparavant.

« C’est une continuité dans les soins », précise Diane Tapp. L’évolution de la maladie fait en sorte que les doses devront être augmentées, mais en aucun cas elles ne seront létales.

La sédation palliative implique quant à elle d’autres molécules que la morphine et vise à endormir le patient : « Cette démarche demande un consentement », affirme Diane Tapp. Toutefois, comme la sédation palliative ne soulage pas, le traitement pour contrer la douleur est poursuivi. Quant à l’aide médicale à mourir, elle sera administrée sous forme d’injection qui entraînera la mort dans les minutes suivantes.

Informer le public

La chercheuse en est convaincue, il est primordial que le public soit bien informé de toutes ces nuances, seul moyen pour lui de faire les meilleurs choix en matière de soins de fin de vie.

L’étude de Diane Tapp fait suite aux enquêtes menées par Gina Bravo sur l’aide médicale à mourir. Cette chercheuse, qui détient un doctorat en mathématiques de l’Université de Sherbrooke ainsi qu’une formation postdoctorale en épidémiologie clinique de l’Université McGill, s’intéresse à l’aide médicale à mourir dans un contexte de démence et à « tout le débat concernant son extension aux gens qui seraient incapables de consentir en raison notamment de la maladie d’Alzheimer », explique-t-elle.

Ces enquêtes, menées auprès de personnes âgées de 65 et plus non atteintes de la maladie d’Alzheimer, auprès de proches aidants, d’infirmières et de médecins, visaient à mesurer les opinions par rapport à cette extension, à savoir si les répondants étaient ouverts ou non à cette possibilité.

« Beaucoup de personnes se posent des questions sur le fait d’aller de l’avant ou pas avec cette population particulière considérant tous les risques qui se rattachent à cette décision », affirme Gina Bravo. Les résultats de ses enquêtes démontrent un appui élevé pour l’extension chez les personnes âgées et les proches aidants, alors qu’on observe un niveau d’approbation moindre chez les infirmières et encore plus bas chez les médecins.

« Toutefois, tous les groupes sondés sont plus favorables à l’aide médicale à mourir qu’à la sédation palliative, qui est la seule option qui existe actuellement pour les personnes atteintes de démence », précise-t-elle.