Paralysie dans l’accès aux données en santé

Etienne Plamondon Emond Collaboration spéciale
Illustration: iStock

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

Les chercheurs peinent toujours à accéder aux données du système public de santé. Un frein, disent certains, à l’amélioration de la gestion des établissements et des décisions cliniques, et éventuellement au développement de l’intelligence artificielle dans le domaine.

S’ils veulent obtenir des données médico-administratives du réseau public de la santé, les chercheurs doivent s’attendre à traverser un parcours du combattant. Pour que la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) leur fournisse des données anonymisées pertinentes à leur recherche, ils doivent passer par la Commission d’accès à l’information (CAI) et prévoir de longs délais avant leur réception.

La situation préoccupait la plateforme publique de recherche CARTaGENE du Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine, au point où elle a organisé en mai 2017 un colloque sur le sujet dans le cadre du congrès de l’Acfas. L’événement avait réuni des chercheurs universitaires, mais aussi des acteurs privés et des représentants de la RAMQ et de la CAI pour trouver des solutions.

Huit mois plus tard, « les choses se sont empirées », se désole Alexandra Obadia, directrice générale de CARTaGENE. « On est actuellement complètement paralysé dans les dossiers des chercheurs qui veulent avoir accès aux données médico-administratives de nos participants. »

La situation s’avère d’autant plus ironique que les données concernant les 43 000 participants à CARTaGENE sont déjà extraites. Ces derniers ont déjà accordé leur consentement à l’utilisation de leurs données à des fins de recherches et, tous les deux ans, CARTaGENE les récupère pour contre-vérifier les réponses fournies à travers un questionnaire. En revanche, CARTaGENE ne peut pas les fournir de manière anonymisée aux chercheurs avant que la CAI se prononce, même si leur démarche a été approuvée par un comité d’éthique. La raison ? La Loi sur l’assurance maladie exige l’autorisation de la CAI, sans tenir compte du consentement du prestataire. Or, cette dernière semble débordée par les demandes, le délai de ses réponses mettant parfois en péril des projets de recherche.

« C’est extrêmement frustrant. On essaie de remplir notre mandat, mais on est constamment bloqué, dit Alexandra Obadia. Il y a beaucoup de fonds publics qui ont été investis dans CARTaGENE pour accélérer la recherche et réduire les coûts. Il y a un manque de cohérence. »

Contribution à la science

« C’est vraiment la croix et la bannière pour avoir accès à ces données », déplore aussi Réjean Hébert, ex-ministre de la Santé désormais doyen de l’École de santé publique de l’Université de Montréal (EPSUM). « C’est triste, parce que par rapport à beaucoup d’autres pays, on a un système de santé unique et universel. Si on était capable d’exploiter ces données, on pourrait faire une contribution extrêmement significative à la science. »

Il souhaiterait par ailleurs que les données soient centralisées, puisque certaines banques sont détenues par d’autres organismes que la RAMQ : on en trouve notamment au ministère de la Santé, à l’Institut national de santé publique (INSPQ) et à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS). Réjean Hébert est impliqué depuis quelques années dans un projet qui vise à analyser la trajectoire des personnes âgées à travers les services de santé dans la région de Sherbrooke. « Il a fallu mettre ensemble six banques de données différentes, donc obtenir l’autorisation de toutes les dépositaires de ces banques », explique-t-il. « On a été capable de le faire pour Sherbrooke parce qu’il y a un seul établissement », ajoute-t-il. Réaliser la même démarche sur l’ensemble du Québec deviendrait beaucoup plus complexe.

« Dans le cas du cancer du sein, par exemple, ce serait intéressant de savoir quels sont les délais entre le diagnostic, la première fois que la personne est vue par un spécialiste, puis le traitement chirurgical, de radiothérapie ou de chimiothérapie. Pour reconstruire cette trajectoire, bonne chance ! dit-il. On reste actuellement sur des impressions et non pas sur des données, qui nous permettraient de cibler les zones de notre système de santé qui représentent des goulots d’étranglement et sur lesquelles il faudrait travailler pour améliorer la santé de la population. »

Au-delà des questions de gestion, un meilleur accès à ces données permettrait de réaliser des recherches pour améliorer les décisions cliniques, juge-t-il. « Il y a des données qui pourraient être extrêmement intéressantes pour vérifier si les approches qu’on a par rapport à certains traitements, même certains outils de diagnostic et d’imagerie, sont effectivement performantes. »

Il compare la situation avec celle de l’entreprise américaine Kaiser Permanente, offrant des soins de santé aux États-Unis, qui peut utiliser les données de ses adhérents, dont le nombre équivaut à la population du Québec, pour revoir ses façons de faire. « Je trouve ça inquiétant pour la pérennité de nos systèmes publics, confie-t-il, parce que s’ils ne sont pas performants, à un moment donné il y a des gens qui vont les remettre en question. »

Intelligence artificielle

Le retard pourrait notamment s’observer dans le domaine de l’intelligence artificielle, où les données constituent en quelque sorte la ressource naturelle ou le carburant. C’est du moins une préoccupation pour An Tang, radiologiste et chercheur au Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM). Il mène actuellement des recherches en collaboration avec Polytechnique Montréal et l’Institut des algorithmes d’apprentissage (MILA), à travers lesquels il utilise des jeux d’entraînement pour intelligence artificielle. Son but ? Améliorer la détection du cancer du foie et des métastases. Actuellement, l’exercice se limite aux données de patients du CHUM. « Mais pour s’assurer que ces modèles sont généralisables, il faudra par la suite les tester à l’échelle populationnelle », signale-t-il.

Il évoque le travail de chercheurs coréens qui ont entraîné un réseau de neurones artificiels avec plus de 5500 images d’échographie associées à 2800 patients pour leur permettre de déterminer le stade d’une fibrose du foie. Son taux d’exactitude s’élevait à 88 % à la fin de la démarche. « C’est un exemple concret d’une société techniquement avancée, qui a un savoir-faire informatique et qui s’est dit que, pour le bien commun, on va permettre l’accès à ces données pour de la recherche à très grande échelle », observe-t-il. Si ces innovations débouchent sur des applications commerciales, M. Tang juge que les Québécois seront forcés de se pencher sur la question.

« Est-ce qu’on va être une société consommatrice d’algorithmes développés en Europe, aux États-Unis et en Asie ou des développeurs maîtres chez nous dans les algorithmes appliqués à la santé ? Est-ce qu’on va utiliser les données de notre population comme jeu d’entraînement ? » s’interroge M. Tang, qui croit que ces questions doivent faire l’objet d’un débat de société.

Quant à la question de la vie privée, Réjean Hébert s’explique mal les réserves, alors que la confidentialité et l’anonymat peuvent être assurés dans les processus. « On a un scrupule pour l’utilisation de nos données à des fins de recherche pour améliorer nos systèmes de santé, remarque-t-il, alors qu’on n’en a pas pour Facebook, Google et même les assureurs qui utilisent nos données personnelles pour être capables de faire des analyses actuarielles sur ce qu’on va nous demander comme prime d’assurance […] Ce scrupule fait en sorte que le système public est désavantagé par rapport au secteur privé. » CARTaGENE a développé de son côté un système rigoureux à travers lequel les renseignements personnels et les données de santé sont séparés, puis un nouveau code est attribué à chaque participant lorsqu’un chercheur fait une demande pour éviter toute identification. Alexandra Obadia souligne ainsi qu’« il y a des moyens de sauvegarder le droit à la vie privée tout en donnant accès aux données ».