Voyage au bout de la vie

21 avril. Christian Plessis-Bélair reçoit la visite de son ami peintre Pierre Gaudreault.
Photo: Jacques Nadeau Le Devoir 21 avril. Christian Plessis-Bélair reçoit la visite de son ami peintre Pierre Gaudreault.

Un coup de tonnerre a frappé Christian Plessis-Bélair en avril dernier : l’homme de 62 ans a appris qu’il souffre d’une forme virulente de leucémie. Une équipe du Devoir accompagne le patient depuis le début des traitements, extrêmement éprouvants. Compte rendu d’un périple dans les méandres du système de santé où il est question de douleur, de mort, mais surtout de vie.

« Quelle belle journée ! Je suis en vie. » Christian est couché dans son lit, au cinquième étage de l’hôpital Notre-Dame, rue Sherbrooke, à Montréal. L’étage des soins palliatifs. Là où les patients viennent généralement mourir après avoir tout tenté pour vaincre la maladie.

Certains sortent vivants des soins palliatifs. La vie leur fait un cadeau. Mais la plupart sont condamnés. Christian Plessis-Bélair, lui, s’accroche à la vie de toutes ses forces en sachant que la leucémie, ce foutu cancer du sang, lui ronge le corps. Quand il est entré à l’hôpital sur une civière, il y a deux mois et demi, un oncologue lui a dit qu’il lui restait un mois à vivre.

« Ça m’a sacré une claque. Je n’avais jamais été malade de ma vie. Je me suis dit : “Je vais aller jusqu’au bout.” Oui, je me bats. C’est ça qui me tient en vie. Si je me laisse aller, je vais crever », dit-il.

Christian a la voix éraillée, fatiguée, usée. Le corps aussi. La maladie et le traitement d’une puissance inouïe qu’il a accepté de subir l’ont dévasté. « C’est un ouragan qui m’est passé dessus », raconte-t-il.

 
Jacques Nadeau Le Devoir
8 mai. Son abondante chevelure cède sous l'effet de la chimiothérapie.

Le grand gaillard à la chevelure de lion a fondu. Il est devenu tout frêle. La sueur perle sur son crâne dégarni. Cinq cathéters répartis sur son torse permettent de lui injecter des médicaments. Une trachéotomie — un trou dans la gorge — l’aide à respirer. Christian porte une couche. Une sonde, aussi, et un sac de pipi est accroché à son lit. Il a sur le corps les cicatrices du traitement expérimental de chimiothérapie que son oncologue lui a recommandé d’essayer : des brûlures au deuxième degré qui se sont infectées…

« Un ouragan », donc. Il a accepté de se soumettre à cette chimiothérapie foudroyante parce que le diagnostic était sans appel. C’était ça ou la mort. De toute façon, Christian était tellement mal en point quand un ami l’a emmené à l’hôpital, le 18 avril dernier, qu’il se doutait bien que quelque chose n’allait pas.

Tout a commencé par une douleur à la jambe gauche. Puis à la jambe droite. Rapidement, Christian a eu de la difficulté à marcher. Il est resté trois jours au lit avant de se résigner à aller à l’hôpital. Il n’en est plus sorti, sauf pour aller prendre l’air sur le trottoir, en fauteuil roulant.

« Je pars en paix »

 
Jacques Nadeau Le Devoir
À gauche, le 21 mai. Anne vient réconforter son frère, Christian. « Je suis chanceux, je suis entouré de ceux que j'aime. ». À droite, le 1er juin. Christian est aux soins intensifs.

La maladie le fait souffrir, mais ce n’est rien comparativement à la chimiothérapie. Après un mois et demi de traitements, Christian a plongé dans le coma. Il est resté deux semaines aux soins intensifs. Quand il s’est réveillé — sonné, désorienté, désemparé —, il a décidé d’arrêter les traitements. Il avait le corps couvert de brûlures. Son coeur battait à 150 pulsations par minute.

« La chimio allait le tuer », dit France, sa soeur de 67 ans.

Christian sommeille dans son lit. Une infirmière vient de lui donner une dose de méthadone, un antidouleur ultrapuissant qui sert aussi de substitut à l’héroïne. Un appareil lui injecte aussi de façon automatique du Dilaudid, un narcotique qui soulage la douleur à court terme. Quand il se réveille, Christian a le goût de jaser.

« Je pars en paix avec moi-même et avec les autres. Je ne changerais rien à ma vie. J’ai vécu à fond. Je suis content de ma vie », dit-il. « Je suis content même si la vie, ça finit un peu sec », qu’il ajoute.

Ses grands yeux brillent quand il raconte sa vie. Christian Plessis-Bélair peint des tableaux depuis une vingtaine d’années. Il a appris tout seul, en s’inspirant d’artistes dont il vendait les oeuvres pour gagner sa vie. Son style : le symbolisme populaire. Des couleurs vives, « pas de demi-teintes ».

Son nom d’artiste est Chatô, parce que sa passion dans la vie, ce sont les châteaux de sable. Christian a organisé 39 concours internationaux de châteaux de sable un peu partout dans le monde, dont celui qui a pris place une dizaine d’années au parc La Fontaine. Il a fait le tour du monde avec ses concours : Côte d’Azur, Barcelone, République dominicaine. Il gagnait un salaire de famine comme artiste, mais les concours de châteaux de sable lui ont permis de voyager grâce aux commanditaires.

« Un château de sable, c’est l’émerveillement, c’est la magie. Tout le monde aime ça, de 5 ans à 80 ans. Il y a quelque chose de poétique là-dedans. Tu travailles toute la journée, et après c’est fini. C’est éphémère, un château de sable. Comme la vie. »

Il me montre la maquette de château de sable qu’un ami a laissée sur sa table de chevet. Au mur, trois de ses tableaux. Ses deux soeurs, Anne et France, sont venues lui rendre visite avec leur mère de 93 ans, Marie-Paule — une petite femme énergique et pétillante. Toute la journée, les amis défilent. Des artistes, des peintres, des sculpteurs. Des gens croisés au fil de ses jobs comme organisateur — aux Jeux olympiques de 1976, au Grand Prix de Montréal, au Festival international de jazz de Montréal, au Rassemblement des citoyens de Montréal (RCM), le parti de l’ancien maire Jean Doré, à la Fédération des associations étudiantes du campus de l’Université de Montréal (FAECUM), dont il est un des fondateurs…

« J’ai toujours été vaillant. Il fallait que ça opère. J’ai travaillé fort et j’ai aimé la vie. Je l’ai dit à peu près tous les jours et je le dis encore, même malade : “Quelle belle journée !” »

Ne pas souffrir

 
Jacques Nadeau Le Devoir
À gauche, le 28 avril. Entouré de ses oeuvres, Christian Plessis-Bélair garde le moral, malgré l'épreuve de la maladie. À droite, le 5 mai. La maladie et les traitements de chimiothérapie laissent des traces sur le corps.

Des journées, il y en a des bonnes et des moins bonnes. Vendredi de la semaine dernière, Christian est prostré dans son lit quand on arrive dans sa chambre. Silencieux. Les mâchoires serrées. Le corps empli de douleur. Les yeux vides. Il nous fait un petit signe de la tête en nous voyant, puis retourne mener son combat intérieur.

Dans ce temps-là, il n’y a rien à dire. Toute parole est vaine. Celle des soignants, comme celle des amis, ou même celle des proches. On se sent impuissant, inutile, on a l’impression d’assister à une sinistre farce. Une main sur l’épaule. « On est là. Repose-toi. »

Il appuie sur le bouton qui appelle l’infirmière.

Donnez-moi mon antidouleur. Viiiite…

— Elle est comment, votre douleur ?

— 7,5 sur 10.

Dans le corridor, sa soeur France sanglote en silence. — Docteure, est-ce qu’on devrait appeler la famille ? D’après vous, il en a pour combien de temps ?

— On ne peut pas le dire avec certitude. Quelques heures, quelques jours, quelques semaines. Peut-être plus. Laissons-le se reposer. Il ira sans doute mieux demain.

La docteure a vu juste. Le lendemain, on retrouve un Christian aux yeux allumés qui a besoin de jaser.

— Sors ton calepin de journaliste et ton stylo. On fait une entrevue !

— De quoi t’as envie de parler ?

— Pose-moi des questions, n’importe quelle question.

— N’importe quelle question ? As-tu parfois envie de recourir à l’aide à mourir ? Tu sais qu’il y a une nouvelle loi pour ça. Deux petites piqûres et tu as fini de souffrir. Tu pars en douceur.

— Non. Je veux me battre jusqu’au bout. Je suis chanceux, je suis bien entouré, j’ai mes soeurs, ma mère, mes amis. Je vis de beaux moments malgré la souffrance. Et je suis chanceux d’avoir été hospitalisé ici ; le personnel est compétent, attentionné, patient.

— Tu es aussi chanceux d’avoir les médicaments antidouleur.

— Je ne veux pas souffrir. J’ai dit aux médecins que je veux qu’ils augmentent les doses. Et qu’ils m’en donnent plus souvent. Crisse, l’autre jour ils se sont trompés et j’ai passé cinq heures à attendre ma dose en chiâlant !

— C’est pas un peu une forme d’aide à mourir ? La dose augmente, augmente, augmente, et un jour, c’est la surdose ou le coma. Au fond, c’est de cette façon que se fait l’aide à mourir au Québec depuis très, très longtemps…

— Peut-être. Appelle ça comme tu veux. Je n’ai pas envie de m’enfarger dans ces débats-là. Tout ce que je veux, c’est ne pas souffrir. Et j’ai demandé aux médecins de me prévenir une ou deux journées à l’avance de ce qui s’en vient.

L’éléphant dans la pièce

 
Jacques Nadeau Le Devoir
6 juillet. Christian joue quelques notes de piano.

« Ce qui s’en vient », on le devine, mais il y a beaucoup de non-dits, de pudeur, à l’étage des soins palliatifs. Tiens, la docteure arrive justement dans le corridor. Docteure, avez-vous parlé d’aide à mourir avec Christian ? « Non, c’est au patient à en faire la demande. C’est dans la loi. On suit la loi. »

Fin de la discussion. Les non-dits, la pudeur, on les sent aussi dans tout ce qui touche l’aide à mourir. La procédure, entrée en vigueur en décembre dernier, est appliquée de façon inégale entre les régions du Québec, a rapporté cette semaine Le Devoir. Le Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), où on se trouve, est un des hôpitaux qui ont signalé le moins de cas d’aide à mourir depuis six mois. Pourquoi ? Ça reste à préciser.

En tout cas, l’aide à mourir est l’éléphant dans la pièce, ici, au cinquième étage de l’hôpital Notre-Dame. Dans l’entourage de Christian Plessis-Bélair, certains souhaitent que ses souffrances soient abrégées avec un peu d’aide, au moment opportun. D’autres l’encouragent à se « battre » jusqu’au bout. Le fameux « combat contre le cancer »…

Finalement, c’est le patient qui décide. Et Christian, on le sait, a choisi de se battre. Il a envie de se battre. Il est prêt à partir quand son heure arrivera, mais d’ici là, il vit comme il a toujours vécu : à fond.

— Parlant de vivre à fond, Christian, j’ai une autre question à 100 piasses : est-ce qu’il t’arrive de penser aux femmes ?

— Je pense aux amours de ma vie. J’ai aimé cinq femmes qui m’ont aimé. L’amour, c’est ce qu’il y a de plus beau dans la vie. Si c’était à refaire, il y a peut-être des choses que je ferais différemment, mais j’ai aimé d’amour.

— Est-ce que tu regrettes de ne pas avoir eu d’enfants ?

— Non. J’avais trop de projets de toutes sortes pour avoir des enfants.

— Quand je t’ai demandé si tu pensais aux femmes, je voulais aussi dire : penses-tu au sexe ? Est-ce qu’on pense au sexe quand on est aux soins palliatifs ?

— Non, pas du tout. Je n’ai pas la tête à ça. Il y aurait une femme nue devant moi, ici à côté du lit, je ne banderais pas pantoute. Pourtant, je suis quelqu’un de sexuel. J’ai toujours aimé le sexe. Mais avec le cancer du sang qui circule partout en moi, avec la douleur qui me gruge par en dedans, je ne pense pas à ça.

Le dur désir de durer

 
Jacques Nadeau Le Devoir
6 juillet. Christian a revêtu sa plus belle chemise pour peindre.

Une infirmière frappe à la porte. Comment ça va, Christian ? « Ça va pas pire, mais ça irait mieux si j’étais dans un autre département ! »

Ce matin, un ami a apporté de la peinture et des pinceaux. Christian enfile sa plus belle chemise, ses pantalons, et il s’active sur la toile. « Ça me rappelle l’odeur de mon atelier. La peinture, c’est un don de soi. C’est une passion. Ça me nourrit. »

La veille, il a eu envie de s’asseoir au piano qui trône dans le salon au bout du couloir. On a débranché la machine qui lui injecte ses médicaments, on a accroché son sac de pipi à son fauteuil roulant et on l’a poussé jusqu’au piano.

« Regarde la marque du piano : Eterna. Aux soins palliatifs. Crisse… »

Il a improvisé. En douceur. Les yeux fermés, il a laissé aller ses doigts crispés sur les touches du clavier. La joie et la douleur se lisaient sur son visage. C’était beau. Des pensionnaires voisins et une bénévole sont venus l’écouter en silence. « L’essentiel, c’est le ciel. Être capable de voir plus loin que le bout de ton nez », avait dit Christian, étendu dans son lit, quelques minutes auparavant.

Par la grande fenêtre, on voit le pont Jacques-Cartier et le fleuve, au loin. Christian a l’intention de regarder les feux d’artifice du mercredi soir avec un verre de rouge. Mais avant, en matinée, il demande à descendre en fauteuil roulant sur le trottoir de l’hôpital pour prendre un peu de soleil. Un ami arrive justement avec un joint de pot. Christian l’allume devant tout le monde qui entre et sort de l’hôpital.

« Regarde, je le connais, lui : un homme d’affaires qui possède plusieurs immeubles dans le quartier. Il est millionnaire. Tu as vu ? Il a le teint vert. Il a l’air malade. T’as beau être riche, ça ne te garantit pas la santé, et encore moins le bonheur. »

Christian aspire une bouffée de pot. La fumée sort par sa trachéotomie. Il laisse échapper un mélange de toux et de rire. Un bref instant, il se tord de douleur. Mais ses yeux pétillent de vie. « Tu sais à quoi je pense ? Quelle belle journée ! »

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La fin de vie en chiffres

Soins palliatifs et soins de fin de vie donnés depuis l’entrée en vigueur de la loi sur l’aide à mourir

En CH : 6994
En CHSLD : 5048
Au domicile : 14 792
Maison de soins palliatifs : 2560

L’aide à mourir en chiffres

Nombre de demandes : 252
Nombre administré : 166
Nombre refusé : 85

Motifs de refus

Delirium/devenu inapte à consentir : 8,5 %
Non admissible : 32,9 %
Décès : 23,2 %
Sédation palliative continue : 11 %
En cours d’évaluation : 4,9 %

Source : ministère de la Santé et des Services sociaux