L’autre combat de Michelle Courchesne

Michelle Courchesne s’occupe désormais de l’organisme L’Appui, pour les proches aidants d’aînés.
Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Michelle Courchesne s’occupe désormais de l’organisme L’Appui, pour les proches aidants d’aînés.

Pendant qu’elle dirigeait les plus grands ministères, Michelle Courchesne menait à la maison un combat autrement plus exigeant : elle a pris soin durant sept ans de son mari, foudroyé par la maladie d’Alzheimer à l’âge de 58 ans. À la fin, il ne reconnaissait plus personne. Ne parlait plus. Ne marchait plus. Il fallait le nourrir, le laver, lui mettre une couche, comme un bébé.

Foudroyé, le mot est faible. Dans la cinquantaine, l’alzheimer frappe très fort. Normand Filiatrault était un ingénieur en pleine possession de ses moyens à l’apparition des premiers signes de la maladie, en 2002. À peine trois ans plus tard, il avait perdu l’usage de la parole. Il vivait dans son monde, coupé de la réalité.

« Normand n’a jamais accepté la maladie. Il disait qu’il allait se battre et faire tout ce qu’il faut pour vaincre la maladie », raconte Michelle Courchesne, attablée dans une salle de conférence au Devoir.

« Les gens en perte d’autonomie ont tendance à nier leur état, mais ceux qui les aident aussi : on ne se reconnaît pas comme proche aidant. On aide notre mari ou notre femme malade jusqu’à l’épuisement et on se retrouve aussi à l’hôpital », ajoute l’ancienne ministre, qui a occupé une série de postes importants au sein du gouvernement Charest, de 2003 à 2012.

Deux ans et demi après sa retraite politique, Michelle Courchesne a retrouvé le sourire. Et la forme. Elle s’est occupée de son mari malade durant presque toute la durée de son engagement politique, jusqu’à la mort de Normand Filiatrault, en juillet 2009. Elle a les yeux pleins d’eau en parlant de cette époque difficile de sa vie. Mais le sourire revient vite. Depuis deux ans, l’ancienne ministre s’est lancée à son compte en conseils stratégiques pour les entreprises. Et depuis l’automne dernier, elle préside bénévolement le conseil d’administration de L’Appui, un organisme qui aide les « proches aidants ».

Ils sont nombreux, les proches aidants responsables de personnes âgées, au Québec : il en existe plus de 300 000, selon les chiffres officiels. Et leur nombre augmente sans cesse avec le vieillissement de la population. Ces proches aidants sont souvent des membres de la « génération sandwich », prise entre des ados à élever et des parents malades.

Des signes encourageants

Elle sait de quoi elle parle, Michelle Courchesne. Elle est quasiment devenue une « proche aidante » professionnelle. Depuis les années 90, elle a pris soin tour à tour de son père mort du cancer, de la femme de son père emportée subitement peu après, de sa mère et de sa tante mortes d’une maladie cardiaque, puis de son conjoint. « Je suis fille unique, alors mon tour vient souvent : j’ai donné pendant 15 ans », raconte-t-elle.

Michelle Courchesne constate des progrès dans l’aide offerte aux proches aidants. Dans le budget fédéral présenté cette semaine, les proches aidants ont droit à six mois d’assurance-emploi, plutôt que six semaines. Un crédit d’impôt a été créé pour adapter les maisons de gens malades. Ce sont des petits pas encourageants, note-t-elle.

Une forme de reconnaissance. Les proches aidants, c’est vous et moi. Tout le monde peut être proche aidant à un moment de sa vie.

« Il existe des programmes qui offrent de l’aide. Si j’ai un conseil, c’est celui-ci : informez-vous, cherchez de l’aide et acceptez la main tendue », dit Michelle Courchesne. L’organisation qu’elle préside, L’Appui, peut diriger les proches aidants vers des ressources partout au Québec. L’Appui a été fondé en 2009 par le gouvernement du Québec et par la richissime famille Chagnon. L’organisme dispose d’un budget de 200 millions.

Michelle Courchesne aurait recouru aux services de L’Appui si elle avait pu. Mais L’Appui n’existait pas alors. Elle et son mari ont eu la chance d’être à l’aise financièrement. Elle avait les moyens d’embaucher une femme qui s’occupait de M. Filiatrault de 7 h à 19 h les jours de semaine. Le CLSC local a fourni une infirmière et une travailleuse sociale pour la dernière année, année que Normand Filiatrault a passée au lit. Michelle Courchesne et ses deux fils (aujourd’hui âgés de 28 ans et 31 ans) s’occupaient de l’homme les soirs de semaine et les fins de semaine.

« C’était extrêmement exigeant, raconte-t-elle. Toute ta vie est en attente. Tu ne fais plus rien d’autre que t’occuper d’une personne malade. Ma directrice de cabinet est devenue une grande amie. Elle en a essuyé, des larmes, dans la voiture qui faisait l’aller-retour entre Québec et Laval. »

En sept années auprès de son mari malade — il est resté à la maison durant toutes les phases de la maladie, jusqu’à la mort —, Michelle Courchesne a vécu toute la gamme des émotions. Elle a été en colère. Abattue. Épuisée. Remplie d’énergie, prête à se battre. Seule, très seule aussi, malgré l’aide précieuse de ses deux fils, d’amis et du réseau de la santé. Mais elle a découvert en elle une patience et une résilience qu’elle ne soupçonnait pas.

« Vous devez former une équipe avec vos proches. Je n’y serais jamais arrivée sans l’aide de mes fils, qui ont été très forts dans cette épreuve. La bonne nouvelle, c’est que le réseau de la santé change tranquillement : autrefois, on aidait seulement les patients, maintenant les proches aidants ont aussi de l’aide. »

Un faux soutien du fédéral ?

La prolongation des prestations de compassion de l’assurance-emploi, annoncée dans le budget Oliver mardi, n’est que de la poudre aux yeux, selon des organismes de défense des chômeurs, qui affirment qu’un nombre« marginal »de travailleurs y ont accès. Le ministre des Finances, Joe Oliver, a annoncé que ces prestations pour compassion, qui ont une durée de six semaines, passeront à six mois en janvier 2016. Bien des observateurs ont cru qu’il s’agissait de prestations pour épauler les aidants naturels en général, mais dans les faits, les règles stipulent que le demandeur de ces prestations de compassion doit fournir des soins à un membre de sa famille souffrant d’une maladie grave « qui risque de causer son décès au cours des 26 prochaines semaines ». En plus de cette référence au décès prochain, il faut avoir accumulé 600 heures d’emploi assurable au cours des 52 dernières semaines. De même, le demandeur doit démontrer que sa rémunération hebdomadaire normale est réduite de plus de 40 % pour avoir droit à ces prestations de compassion. « Ç’a l’air d’un bonbon qui est donné comme ça, mais si on regarde dans les faits, c’est vraiment une mesure qui ne touchera pas beaucoup de gens », juge Marie-Hélène Arruda, coordonnatrice du Mouvement autonome et solidaire des sans-emploi.
300 000
C'est le nombre de Québécois qui prennent soin d'une personne âgée malade

Pour en savoir plus

Consulter le site Web de L'Appui
6 commentaires
  • Gaston Bourdages - Abonné 24 avril 2015 04 h 32

    Très beau rendez-vous avec l'humanité que...

    ...celui offert par madame Courchesne, monsieur Fortier, autres gens et organisme mentionnés dans l'article. J'ai à avouer ma 1ère réaction. «Mon autre combat» à moi fût de couper entre la personne même de madame Courchesne et les orientations et «histoires» (Commission Charbonneau) du parti politique qu'elle a représenté. Il m'arrive de souffrir du syndrome de tirer sur le messager...
    Puisse madame Courchesne m'excuser.
    À vous lire monsieur Fortier puis à réfléchir sur le contenu de votre «papier», un mot en particulier me visite: dignité.
    Je salue la dignité de madame Courchesne et tous les traitements de dignité qu'elle a accordés à la vie, petit et grand «V». Puisse sa carrière de «conseillère stratégique» connaître de francs et nourrissants succès !
    À «mon» syndrome, je dis «d'aller prendre une marche au grand air...qu'il se ventile et se volatilise!»
    Mes respects,
    Gaston Bourdages,
    Auteur - Conférencier.

  • Chris G. Eustace - Abonné 24 avril 2015 04 h 57

    Meilleurs voeux....



    Meilleurs voeux à Michelle Courchesne, ancien ministre de l'Éducation, qui a créé le projet de loi 88. Une loi visant à améliorer le système d'éducation publique.



    Chris Eustace

    (enseignant à la retraite)

  • Gilles Lavigne - Inscrit 24 avril 2015 05 h 12

    Merci

    Merci à Michelle Courschenne de continuer à s'impliquer à faire évoluer notre société vers un avenir plus humain et responsable de ses citoyennes et citoyens. C'est une femme de coeur et de tête.

  • Colette Pagé - Inscrite 24 avril 2015 09 h 45

    Les aidants naturels négligés des Gouvernements !

    Que de compassion dans les paroles de Madame Courchesne, de la compassion qui manque cruellement dans les paroles du PM et du Ministre de la santé qui considère qu'un lavage à la débarbouillette est suffisant pour répondre aux besoins d'hygiène des patients. Ce qui s'appelle un manque d'intelligence émotionelle. Pourtant, ne serait-il pas raisonnable que le Ministre de la santé soit celui qui soit le plus près de l'humain.

    Les aidants naturels ne reçoivent pas le support tant financier qu'en ressources humaines . À cet égard, les paroles pour l'aide à domicile n'ont pas suivi les actions. Et pour l'avenir il ne faudrait pas trop compter sur nos ministres médecins pour faire changer la donne trop occupés à s'attaquer aux structures.

  • Yvon Bureau - Abonné 24 avril 2015 10 h 35

    L'aidé, le 1e aidant naturel

    D'un côté, recevez madame Courchesne toute mon entière admiration et toute ma gratitude pour l'accompagnement de votre mari. Un accompagnement qui fait honneur à votre humanité.

    D'un autre côté, vous et moi, nous pouvons comprendre que des personnes atteintes par de telles maladies, ne veulent qu'être aidées jusqu'à une certaine limite. Certaines mettent fin à leur vie. D'autres disent et écrivent leurs directives anticipées de fin de vie. D'autres voudront que l'on puisse placer leurs fermes volontés dans les directives médicales anticipées; sans cela, le taux de suicide augmentera, malheureusement. La Commission permanente sur les soins de fin de vie, créée bientôt, devra étudier cette possibilité.

    Dure réalité : pour leur épouse, un homme sur dix ferait ce que vous avez fait pour votre mari.

    Mes 30 années comme travailleur social en centre de réadaptation physique m'en ont appris beaucoup. Tout comme mes trente années de promotion des droits, libertés et RESPONSABILITÉS de la personne en fin de vie.

    Ma conviction : que le Québec développe une culture de responsabilisation chez les personnes en fin de vie.

    Encore lucide, que chaque personne exprime ses directives de fin de vie. Le respect de ces directives unira la famille et les soignants, assurera le maintien de leurs santés.

    Le 1e aidant naturel, l’aidé naturel.

    Mes cahleureuses salutaions, madame. Merci Marco pour cet article plein de compassion et d'affection. De haute humanité, quoi.