Ces proches aidants qu’on empêche d’aider

Aux premières loges des avancées de la maladie mentale de leurs proches, les aidants sont pourtant souvent carrément mis de côté par le système.
Photo: Marjan Apostolovic Aux premières loges des avancées de la maladie mentale de leurs proches, les aidants sont pourtant souvent carrément mis de côté par le système.

Aux prises avec un système qui leur laisse peu de place et de marge de manoeuvre, les proches aidants des personnes atteintes de maladie mentale demandent plus de souplesse dans l’interprétation des lois, et davantage d’encadrement pour leurs proches qui sortent de l’hôpital.

Lorsqu’il veut signaler une détérioration de l’état de santé de son fils schizophrène au médecin de celui-ci, Jean-Pierre Langelier doit laisser un message à la secrétaire ou à l’infirmière. Celle-ci rappelle alors le fils de M. Langelier pour fixer un rendez-vous plus tôt que prévu, souvent en prétextant un conflit d’horaire.

C’est le moyen qu’il a trouvé pour contourner le règlement sur la confidentialité, qui prévoit que les informations sur le dossier de santé des adultes malades ne peuvent être transmises à un tiers, même s’il est apparenté, sans leur consentement.

Aux premières loges des avancées de la maladie mentale de leurs proches, les aidants sont pourtant souvent carrément mis de côté par le système, et réclament d’être davantage impliqués dans le processus de traitement de la personne qu’ils aident. Ils demandent une interprétation moins stricte de la loi sur la confidentialité, qui interdit aux médecins de leur transmettre des informations sur les traitements. Et ils souhaiteraient aussi que les juges aient une vision à plus long terme de la dangerosité de la personne souffrante, dans le cas où ils doivent obtenir de la cour un mandat d’ordonnance d’évaluation psychiatrique ou un mandat de traitement.

C’est ce que revendique Hélène Fradet, directrice de la Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale, alors que débutait lundi la Semaine de sensibilisation aux maladies mentales au Québec.

« C’est très souvent problématique pour les familles d’avoir recours à la loi d’exception pour faire évaluer un proche en période de désorganisation », dit-elle. L’évaluation de « la dangerosité est toujours reliée à l’immédiateté du danger », plaide-t-elle. Or, les proches de la personne atteinte voient l’évolution de la maladie de la personne, constatent qu’elle commence à se réfugier dans un autre monde, ou à parler seule bien avant le point culminant de la crise. Selon Mme Fradet, plusieurs comportements dangereux pourraient être évités si l’on tenait davantage compte de leur témoignage.

« On peut s’interroger sur les témoignages de policiers qui racontent qu’ils vont s’investir en emmenant un malade à l’hôpital pour une évaluation, pour le retrouver 24 heures plus tard exactement dans la même situation », dit Mme Fradet.

Pour faire soigner son fils schizophrène, qui refusait de reconnaître sa maladie, Jean-Pierre Langelier a dû avoir recours à quatre ordonnances d’évaluation psychiatrique, puis à une ordonnance de traitement. En clair, cela signifie que les policiers doivent aller chercher le malade chez lui pour le faire évaluer par un médecin. Et le combat ne s’arrête pas là.

« Il sortait de l’hôpital, et puis il ne prenait plus ses médicaments », raconte-t-il. Ce n’est d’ailleurs que lorsqu’il y a été obligé que le fils de M. Langelier a finalement accepté de prendre sa médication, sous peine d’être de nouveau confié aux policiers.

M. Langelier et sa femme sont allés chercher une ordonnance d’évaluation psychiatrique quelques mois après avoir constaté que la santé de leur fils se détériorait et qu’il sombrait dans la paranoïa. Mais l’expérience est extrêmement souffrante, tant pour les parents que pour le malade. « Il nous regardait et il disait : pourquoi vous avez fait ça ? », raconte M. Langelier.

M. Langelier croit d’ailleurs que c’est une des raisons qui fait que les proches attendent souvent très longtemps avant d’avoir recours à ces procédures.

Et selon le psychiatre Marc-André Roy, ces délais peuvent avoir une incidence majeure sur la santé des individus. « L’application rigide de la loi mène à des conséquences dommageables pour la personne », dit-il. Car la non-reconnaissance du problème est un symptôme courant de certaines maladies psychiatriques, dont la schizophrénie. Dans ce cadre, il arrive aussi que la famille soit perçue avec méfiance par le malade, qui peut alors s’opposer à son implication.

Pourtant, les études montrent que l’implication des proches auprès des personnes souffrant de problèmes de santé mentale a un impact positif important sur leur rétablissement.

Aussi, l’équipe du Dr Roy, à l’hôpital de l’Enfant-Jésus de la région de Québec, a-t-elle mis sur pied un comité de travail interdisciplinaire et intersectoriel qui vise à impliquer le plus de personnes possible dans le processus. « On regarde comment on peut assouplir notre pensée et utiliser notre jugement » pour travailler avec la loi, dit-il. Par exemple, la loi interdit aux médecins de divulguer des informations sur le traitement des personnes malades, mais elle leur autorise d’en recueillir auprès des proches. Selon le Dr Roy, si on s’applique à bien expliquer au malade les enjeux liés à l’implication de ses proches, on arrive beaucoup plus facilement à obtenir son consentement.

Mais l’approche des services de santé en cette manière varie considérablement d’un établissement à l’autre. « Beaucoup de personnes sortent de l’hôpital après un séjour en psychiatrie sans qu’il y ait de suivi », raconte Mme Fradet. La famille apprend par exemple que le malade a reçu son congé de l’hôpital lorsqu’il se présente sur le pas de la porte…

Or, les proches aidants des personnes atteintes de maladie mentale sont souvent âgés, puisque ce sont des maladies qui se déclarent souvent au début de la vie adulte. Les membres du réseau de la Fédération des familles et amis de personnes atteintes de maladie mentale ont en moyenne 70 ans ! Et ils sont nombreux. « Nous recevons 60 000 demandes d’aide par année », dit Mme Fradet.

La FFAPAMM lançait cette semaine sa campagne Avant de craquer, pour inviter les proches aidants à chercher de l’aide dans le milieu communautaire. La Fédération réclame aussi un meilleur suivi à la sortie de l’hôpital, tant sur le plan de l’hébergement que des soins infirmiers. « Ce n’est pas le rôle de la famille de donner la médication », dit Mme Fradet. « Moi, j’étais plus un époux. J’étais l’infirmier en chef, le gardien de sécurité, je surveillais si elle prenait sa médication. J’avais besoin d’aide », raconte Lord, l’un des proches aidants qui participe à cette campagne.

2 commentaires
  • Andrée Bessette - Inscrite 9 octobre 2014 12 h 41

    Merci.

    La souffrance de ces démarches n'est pas seulement associée aux seuls fait de la difficulté de faire des démarches juridiques pour des non-initiés, mais surtout de faire face à toutes les émotions qu'apportent l'incapacité de "communiquer" d'être entendu par la personne malade qui est prise dans une logique unique à elle, dans un monde intérieur fermé à la réalité.

    Avoir un enfant malade est difficile en soit, quand en plus on ne peut l'aider parce que le mal dont il souffre n'est pas visible, mais observable, fait toute la différence. Une différence que le législateur a éluder au moment de penser à la protection du malade. Malheureusement notre système de santé est trop peu sensible à cette problèmatique et te regarde étrangement quand tu parles des difficultés vécues, comme si un bon coup de pied au ... règlerait tout!

    C'est cet oubli de l'incapacité du malade à librement consentir qui trop souvent mène les malades à devenir des personnes itinérantes.

    Parce que cette souffrance est inutile, tellement nuisible, pas qu'aux individus mais aux entreprisent aussi. Parfois je me prends à rêver du jour ou nos gouvernements et entrepreneurs verront le véritable impact de la santé mentale sur la société ou son déveoppement, et qu'ils agiront en conséquence.
    Andrée Bessette

  • Diane Pelletier - Abonnée 9 octobre 2014 14 h 03

    Empathie

    Je compatis de tout mon coeur avec M. Langelier, Nadine ma fille bien-aimée a souffert
    de schizophrénie 3 ans durant avant de se suicider il y a déjà 16 ans.
    J' ai été confrontée aux effets secondaires des médicaments prescrits alors, respiration
    saccadée surtout, un état permanent de flotter dans l' air qui l' habitait aussi. Travaillant alors comme technicienne en pharmacie, je trouvais que les doses qu'elle
    prenait relevaient d'un traitement pour assommer un cheval. Aujourd'hui je travaille
    dans un CHSLD et les familles ont un droit de regard absolu sur les médicaments qu'on administre à leurs parents. Il me semble que s' ils sont considérés comme vulnérables, il en est de même pour les personnes schizophrènes et aussi bien entendu aux pauvres parents aidants qui vivent quelque chose qui ressemble à l'enfer.
    J'encourage toutes les familles aux prises avec ce problème de faire entendre
    leurs voix afin que des amendements soient apportés aux lois actuelles.
    Bon courage à la famille Langelier, votre combat vous honore.