Controverse - Un test de dépistage pour toutes

Toutes les femmes n’auront pas accès aux tests de pointe combinant échographie vers la 11e semaine de grossesse et analyses sanguines, tests déjà offerts dans les cliniques privées moyennant environ de 200 à 400 $.<br />
Photo: Agence France-Presse (photo) Mychèle Daniau Toutes les femmes n’auront pas accès aux tests de pointe combinant échographie vers la 11e semaine de grossesse et analyses sanguines, tests déjà offerts dans les cliniques privées moyennant environ de 200 à 400 $.

Dès janvier prochain, le dépistage de la trisomie 21 sera accessible gratuitement pour toutes les femmes enceintes. Or le test choisi par Québec et déployé graduellement depuis juin 2010 est inefficient et désuet en comparaison des meilleures technologies disponibles.

L’Association des obstétriciens gynécologues du Québec (AOGQ) constate qu’«il y a actuellement dans le programme public de dépistage des lacunes qui doivent être corrigées». Par exemple, les femmes n’auront pas accès aux tests de pointe combinant échographie vers la 11e semaine de grossesse et analyses sanguines, tests déjà offerts dans les cliniques privées moyennant environ 200 à 400 $.

L’échographie permet de mesurer la «clarté nucale» (épaisseur de la nuque du fœtus) ainsi que d’autres marqueurs de la trisomie 21 et de dater avec précision le moment de la conception, en plus de détecter différents problèmes de santé. «C’est de loin le meilleur test», affirme le Dr François Audibert. Obstétricien gynécologue à l’hôpital Sainte-Justine, il préside également un sous-comité de l’AOGQ sur le dépistage prénatal. Ce printemps, l’Association a statué que le dépistage «devrait être accessible au premier trimestre dans les meilleurs délais» et «ne devrait être effectué sans qu’une échographie de datation [vers 11 semaines] soit réalisée». La réalité proposée aux femmes enceintes est tout autre.

Québec préconise un test moins précis qui consiste en deux prises de sang, vers les 11e et 16e semaines de grossesse. Si le résultat indique un risque élevé pour la femme de porter un fœtus atteint de trisomie 21, une amniocentèse doit confirmer le diagnostic. Cette procédure consiste à prélever des cellules fœtales dans le liquide amniotique pour en analyser les chromosomes.

«Il fallait faire des choix pratiques», justifie le Dr Jean-Claude Forest, président du Comité de coordination du programme québécois du dépistage de la trisomie 21 et médecin chercheur au CHUQ, à Québec. Offrir l’échographie en début de grossesse à toutes était «inatteignable». Selon lui, de 50 à 60 % des femmes y ont accès gratuitement, alors que les autres doivent aller vers le privé si elles le souhaitent et en ont les moyens financiers.

Le Dr Audibert en doute. «À 50 %, [le ministère de la Santé] est optimiste», dit-il. Pour lui, cette décision a été dictée par les ressources insuffisantes pour faire face à un volume important d’échographies supplémentaires, alors que plus de 85 000 bébés naissent chaque année. «Moins de trente échographistes» ont reçu leur certification pour mener ces tests, confirme le Dr Forest, ce qui a forcé ce choix «réaliste».

Autre désavantage: la deuxième prise de sang puis l’amniocentèse retardent le diagnostic entre les 16e et 20e semaines de grossesse, pressant les femmes alors confrontées à l’éventualité d’un avortement tardif. Selon des études internationales, 90 % des futures mères choisissent l’avortement devant un diagnostic de trisomie 21.
 
Rehausser les standards

L’AOGQ ajoute que Québec doit déployer «tous les efforts» requis pour rehausser rapidement les normes de ces tests de dépistage afin d’atteindre celles recommandées depuis 2010 par le National Health Service en Angleterre, «soit un taux de détection d’au moins 90 % pour un taux de faux positif d’au plus 2 %». «C’est un désir, non une réalité, selon le Dr Forest. Même si on faisait la clarté nucale, on ne pourrait pas atteindre ces cibles-là.»

Selon lui, le test proposé par Québec devrait être fiable à 85 %, avec 3 à 5 % de faux positif. Ces derniers causent des amniocentèses inutiles, qui dans 1 % des cas environ provoquent des fausses couches. Mais même les taux de réussite avancés par Québec sont mis en doute, puisque le programme n’a pas été évalué et que ces estimations se basent sur différentes expériences ailleurs dans le monde, dans des contextes différents.

Le Dr Pierre Miron, un des pionniers de la fécondation in vitro et du dépistage au Québec, qui a travaillé tant au public qu’au privé, affirme que «c’est honteux qu’on offre un test si peu efficient, dépassé et qui donne des informations tardives aux femmes». Il vient d’ailleurs de terminer une thèse de doctorat comparant l’efficacité des différentes techniques et doute fortement que Québec atteigne un taux de 85 % de réussite. Les gynécologues du Québec demandent qu’un registre soit formé afin d’évaluer le programme et de documenter l’issue des grossesses.

La France et l’Angleterre, notamment, favorisent le dépistage précoce. Même les amniocentèses, avec une nouvelle technique développée en Italie, peuvent être faites vers 11 semaines, dit le Dr Miron, laissant davantage de temps aux parents pour prendre une décision bien réfléchie. «Au Québec, c’est comme si ce n’était pas important qu’une femme ait une interruption de grossesse tardive», s’insurge-t-il. Le Dr Miron a fondé la clinique de fertilité privée Fertilys, où il offre des tests échographiques performants à 96 %, dit-il. Mais Québec ne les rembourse pas. Le Dr Miron souhaite que ces mêmes tests soient offerts à l’hôpital, au public, gratuitement.

De plus, alors qu’«on demande à chaque hôpital de s’organiser sans ressources supplémentaires, ou presque», le Dr François Audibert doute que le programme puisse être pleinement déployé en janvier, comme Québec l’avance.
 
Vers une marginalisation de la trisomie?

Les parents d’enfants trisomiques sont très ambivalents par rapport au programme de dépistage québécois.

«Plusieurs parents sont contre [le dépistage]», relate Martin Bilodeau, du Regroupement pour la trisomie 21. Il croit qu’il importe surtout d’accompagner les parents dans la démarche de dépistage et de «leur donner un véritable choix».

Ce qui serait contraire à l’éthique, souligne le Dr François Audibert, c’est le statu quo: des mères mieux nanties qui bénéficient du dépistage dans une clinique privée et les autres qui n’y ont pas accès.

Plusieurs craignent également que si de moins en moins d’enfants trisomiques voient le jour, les services diminuent d’autant et qu’on marginalise cette condition davantage.

Selon le Dr Forest, «il n’y a pas lieu de craindre» cette marginalisation puisqu’«on a une société assez mature et responsable». Il ajoute qu’il ne faut pas «singulariser» les personnes atteintes de trisomie 21 par rapport à d’autres qui souffrent d’un handicap physique ou intellectuel.