Mourir dans la dignité - Flou législatif autour des dernières volontés

L’Association québécoise d’établissements de santé et de services sociaux insiste avec force sur la nécessité de renforcer l’offre de soins palliatifs partout dans le réseau.<br />
Photo: Agence Reuters Enrique Castro-Mendivil L’Association québécoise d’établissements de santé et de services sociaux insiste avec force sur la nécessité de renforcer l’offre de soins palliatifs partout dans le réseau.

La «prise en charge de la douleur en fin de vie est insuffisante» au Québec, a fait valoir hier l'Association québécoise d'établissements de santé et de services sociaux (AQESSS). Devant la Commission spéciale sur le droit de mourir dans la dignité, les représentants des 134 établissements publics ont détaillé les lacunes d'un système imparfait auxquelles s'ajoute un flou législatif qui perdure autour des dernières volontés des mourants au Québec.

Peu de gens savent que le mandat en cas d'inaptitude ou le testament biologique n'ont pas de valeur juridique contraignante au Québec, a rappelé d'entrée de jeu l'AQESSS. En fait, 88 % des Québécois pensent à tort que ces outils ont force de loi, montre un sondage CROP-AQESSS rendu public hier.

Cette situation doit absolument être corrigée par l'adoption d'une loi solide, ont plaidé les représentants des établissements. Toujours selon ce même sondage, seul le tiers de la population québécoise a rédigé un document de fin de vie, proportion qui s'élève à 51 % chez les 55 ans et plus.

L'importance de combler ce vide législatif a été rappelée hier par le Regroupement provincial des comités des usagers (RPCU). Son directeur général, Pierre Blain, a également défendu la nécessité de donner plus de pouvoir aux grands malades, notamment par la mise au point de trousses d'information destinées à les aiguiller et à les outiller dans leur dernier voyage.

Renforcer le réseau

L'AQESSS comme le RPCU ont par ailleurs insisté avec force sur la nécessité de renforcer l'offre de soins palliatifs partout dans le réseau, que ce soit dans les centres hospitaliers, les CHSLD, les maisons de soins palliatifs ou à domicile. «Je ne pense pas que le système soit vraiment en mesure d'atténuer la souffrance [des personnes en fin de vie] à l'heure actuelle», a tranché Pierre Blain lors de ses échanges avec les commissaires.

Pour l'AQESSS, l'heure des grands chantiers a sonné depuis longtemps et il est grand temps que la Politique sur les soins palliatifs déposée en 2004 soit réalisée. L'objectif: doter le Québec d'une offre de services «complète, connue et accessible», a résumé la directrice générale de l'AQESSS, Lise Denis. Pour cela, il est impératif que Québec se décide à ouvrir les 170 lits de soins palliatifs qui manquent pour atteindre la norme attendue de 50 lits par 500 000 de population. C'est là un minimum, a précisé Mme Denis, qui croit que cette norme devrait peut-être même être remise en question.

Quant à l'euthanasie ou au suicide assisté, l'AQESSS n'a pas tenu à prendre position, sinon pour dire que, s'ils devaient être légalisés, ces actes devraient être considérés comme étant «uniques» à chacun. En point de presse, Mme Denis a ajouté qu'une offre adéquate de soins palliatifs aurait pour effet de faire fondre les demandes en ce sens. Elle a expliqué que les expériences conduites dans certains pays ont démontré que «plus les soins palliatifs sont développés, plus les demandes d'euthanasie, comme telles, sont rares».
4 commentaires
  • Yvon Bureau - Abonné 3 novembre 2010 10 h 37

    Extraordinaire, la Consultation publique

    J’y étais, hier, au Salon rouge de notre Parlement. L’avant midi fut des plus intéressants et des plus riches en positions sur les soins de fin de vie.

    Le Collectif Mourir digne et libre est très d’accord avec l’AQESSS et le RPCU pour que notre Gouvernement reconnaisse le plus tôt possible explicitement la valeur légale et exécutive des Directives anticipées écrites de fin de vie; le dialogue éthique en sera tellement facilité. Déjà, un autre groupe avait demandé à la Commission que le MSSS fournisse des formulaires officiels à cette fin; ce que j’endosse fortement. J’espère que ce sera l’une des premières recommandations du rapport de la CSSS/QMD, cette reconnaissance si essentielle pour la distribution appropriée des soins de fin de vie et pour la sérénité professionnelle bonifiée chez les soignants et dans les établissements de santé.

    Un commissaire a demandé à madame Lise Denis ce qu’elle pensait du processus de consultation de la Commission. «Extraordinaire», répondit-elle, en ajoutant to de go qu’elle s’attend à un rapport extraordinaire de la Commission, riches en avis et en recommandations porteuses. La nécessité de normes claires et nationales s’imposent.

  • Yvon Bureau - Abonné 3 novembre 2010 10 h 39

    90% en faveur de l'aide médicale active à mourir

    Le RPCU a rappelé la primauté de l’humain, de la personne en fin de vie; comme le CMDL et le Barreau du Québec recentrent les soins de fin de vie sur la personne, sur son seul intérêt et sur son choix. Ce regroupement a fait une consultation remarquable auprès de leurs 600 comités d’usagers. Les répondants se sont dit favorables à 90% à l’euthanasie sous conditions, et 55% en faveur du suicide assisté. Le respect de la personne en fin de vie, jusqu’à la fin.

    Un point fort important et essentiel : ce regroupement propose une trousse d’informations (écrite et audio-visuel) pour que leurs usagers puissent donner des consentements et des refus ÉCLAIRÉS et libres. Ce regroupement demande de s’éloigner des gros mots «euthanasie et suicide assisté», trop lourds d’émotivité; à raison; parlons donc d’aide médicale active à mourir, balisée et contrôlée. Le choix approprié des mots aide à l’établissement d’un éthique d’action, loin des passions inutiles.

    Un souvenir. M’adressant à de nombreux médecins réunis au Château Frontenac, j’osai leur dire que ce qui est le plus noble en médecine, c’est de demander et de recevoir des consentements éclairés et libres. J’ajouterais : et de les respecter, jusqu’à la fin.

    www.yvonbureau.com

    www.collectifmourirdigneetlibre.org

    http://www.collectifmourirdigneetlibre.org/blog.ph

  • Yvon Bureau - Abonné 4 novembre 2010 14 h 07

    MSSS, un sommet, svp, MERCI

    Passons du flou au précis législatif, au plus tôt.

    Pour plus de sécurité chez les soignants, pour plus de sérénité chez les mourants et chez leurs proches, il y a urgence pour un cadre précis et clair pour les soins appropriés de fin de vie.

    Dans l’optique du nouveau concept de «soins appropriés et personnalisés de fin de vie», la Politique québécoise sur les soins palliatifs de fin de vie se doit d’être revue et corrigée avant d’en demander une plus grande mise en place des recommandations. MSSS, un sommet au plus tôt pour cette révision ?

  • NATHALIE ANDREWS - Inscrite 6 novembre 2010 06 h 51

    Mourir dans la dignité

    Effectivement, les Québécois s'accordent à reconnaître un manque de prise en charge de la douleur en fin de vie....Effectivement, le flou législatif ne doit pas perdurer...Effectivement, un jour ou l'autre les Québécois devront être entendus pour qu'il soit enfin légiféré objectivement sur les choix de fin de vie.
    En attendant, n'oublions jamais que le choix de fin de vie est le choix UNIQUE du patient et qu'il doit être RESPECTE. N'oublions pas que l'AQDMD travaille avec acharnement, lucidité et humanité pour informer et défendre les citoyens désireux d'avoir un VRAI choix de fin de vie. N'oublions pas que dans les pays (trop rares) où existe une vraie législation relative à l'euthanasie, les soins palliatifs y sont en général assez bien développés, que les soins palliatifs et les personnes en faveur de l'euthanasie dans ces mêmes pays ne sont pas des ENNEMIS et collaborent très souvent ENSEMBLE