Zéro-12 - Maternité - Entre le progrès et l'éthique

Phénomène de société ou simple évolution des connaissances, l'état de santé des bébés à naître, évalué dès les premières semaines de grossesse, présente de moins en moins de secrets. Échographies, diagnostic, quand la science et la vie se font les yeux doux... sur fond d'enjeux éthiques.

Echographie, amniocentèse, test sanguin... depuis plus de 25 ans, les Québécoises qui le désirent ont accès à des tests prénataux permettant de dépister certaines anomalies chromosomiques (trisomie 21, syndrome de Down, etc.), maladies héréditaires et malformations chez leurs foetus. Inscrits dans les habitudes, ces tests sont aujourd'hui très largement utilisés. Selon la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada, 4,3 échographies sont réalisées en moyenne pour chaque grossesse au pays. Plus encore, trois femmes enceintes sur quatre ont recours au dépistage sanguin de la trisomie 21, tandis que 11 % d'entre elles ont recours à une amniocentèse afin de détecter le syndrome de Down.

L'évolution des connaissances en matière de génétique a considérablement élargi l'éventail de tests disponible. Longtemps utilisée au deuxième trimestre de la grossesse seulement, l'échographie est aujourd'hui mise à contribution dès la dixième semaine pour mesurer la clarté nucale du foetus et les risques qu'il soit porteur du syndrome de Down. Jumelée à un test sanguin, elle permet aussi de détecter d'autres anomalies telles que des malformations cardiaques.

Alors que les tests prénataux d'origine sont offerts gratuitement dans le réseau public de soins à toutes les femmes qui en font la demande ou dont les antécédents familiaux le nécessitent, l'accès aux nouvelles technologies est beaucoup plus restreint. Le manque de ressources financières et humaines du réseau explique cette situation. Résultat, beaucoup de femmes désireuses de s'en prévaloir doivent se tourner vers les laboratoires privés et débourser les 300 $ qu'il en coûte pour y accéder.

Fiabilité et nuances

Coordonnatrice à la Fédération du Québec pour la planification des naissances, Monika Dunn note que «de plus en plus de tests sont proposés aux femmes, de plus en plus tôt dans leur grossesse, et ce, même si elles n'ont aucun problème de santé particulier». «Nous ne sommes pas opposés aux tests prénataux mais nous ne pouvons pas nier le fait que, pour beaucoup de femmes, ils constituent des sources de stress et d'anxiété majeures, d'autant que très peu de parents comprennent réellement la portée de ces tests et que l'on prend trop rarement le temps de leur expliquer les choses.»

Chef de la division foeto-maternelle au Centre de dépistage prénatal de l'hôpital Sainte-Justine, le Dr François Audiber admet que les tests prénataux ne sont pas toujours effectués dans un contexte idéal. Ils auraient tout de même avantage, selon lui, à être plus accessibles. C'est que, explique-t-il, «les tests administrés pendant le premier trimestre de grossesse présentent de nombreux avantages, le premier étant justement d'être réalisés tôt et de limiter le temps d'attente et d'angoisse des mères. Mais surtout, ajoute-t-il, l'échographie, lorsqu'elle est utilisée tôt, reste le meilleur outil de dépistage des anomalies existant, en plus de ne présenter aucun risque pour la mère et le bébé». Si François Audiber insiste tant sur les risques, c'est qu'à son avis les gens ont tendance à oublier les dangers que présentent les tests de dépistage actuels et leur utilisation de plus en plus élevée. «Lorsque le Québec a choisi d'introduire l'amniocentèse pour les femmes enceintes de 35 ans et plus au courant des années 1970, elles ne représentaient qu'un faible pourcentage de mères. Aujourd'hui, entre 16 et 17 % des femmes enceintes sont âgées de 35 ans et plus au Canada. Pourtant, on continue d'appliquer la routine, ce qui fait que, compte tenu des risques qu'elles présentent, beaucoup trop d'amniocentèses sont aujourd'hui effectuées. C'est d'autant plus inacceptable que les avancées scientifiques nous permettent aujourd'hui d'en faire moins, tout en dépistant mieux.»

Il ne s'agit donc pas, pour le spécialiste, d'ajouter d'autres tests prénataux, mais plutôt de mieux cibler les interventions et les dépenses relatives aux diagnostics effectués. Portée à l'attention du gouvernement, l'équation ne semble toutefois pas trouver preneur. C'est que, par-delà la science et l'argent, la question du diagnostic prénatal soulève d'importants enjeux éthiques.

La quadrature du cercle

Chercheur au Centre de bioéthique de l'Institut de recherches cliniques de Montréal, Thierry Hulimann s'intéresse à ce sujet. À son avis, bien que forts complexes, les enjeux éthiques entourant le diagnostic prénatal peuvent se résumer à quatre questions. «Il faut, dit-il, prendre le temps de se demander pourquoi on le fait, qui décide, quelle est la pertinence de le faire et quels sont les intérêts en présence.»

Le problème, c'est que la rapidité avec laquelle les technologies ont évolué a laissé peu de place aux questionnements éthiques. En fait, du point de vue de Thierry Hulimann, un certain flou existe même à l'heure actuelle quant à l'encadrement de la pratique dans les laboratoires et les milieux médicaux. «Il n'existe pas véritablement de cadre, de bonnes pratiques ou de normes. Or, il faut en arriver à cela. On ne peut pas penser rendre disponibles de nouveaux tests prénataux sans vraiment laisser le temps aux parents de comprendre et de faire leur choix. Rien de tout cela ne doit être systématique, que ce soit avant, pendant ou après le test.»

François Audiber acquiesce. Il faut aussi, selon lui, savoir les accompagner aux différentes étapes et pouvoir compter sur les bons outils. Or, il l'admet, la réalité actuelle ne cadre pas toujours avec cela. «Les infrastructures actuelles ne nous permettent pas d'élargir les diagnostics. Il faudrait plus de gens, plus d'argent et aussi certains investissements dans les équipements. Ce n'est toutefois pas impossible. D'autres l'ont fait avant nous. Il faut seulement se demander ce que nous voulons offrir aux femmes enceintes et, plus largement, aux parents.»

Collaboratrice du Devoir