Accès aux données de la RAMQ: «délire de businessman» ou enjeu «primordial»?

Les partis d'opposition fustigent le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon.
Photo: Jacques Boissinot La Presse canadienne Les partis d'opposition fustigent le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon.

Le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon, s’est attiré vendredi les foudres des oppositions, mais aussi les éloges de médecins et de représentants pharmaceutiques après avoir proposé d’attirer les « pharmas » avec les données de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).

Le ministre a déclaré jeudi que ces données constituent une « mine d’or » d’informations ; de quoi attirer les compagnies pharmaceutiques, car elles y trouveront à son avis une opportunité de créer des médicaments qui répondront à des besoins « plus ciblés ».

« C’est un délire de businessman déconnecté », a réagi l’élu solidaire Gabriel Nadeau-Dubois vendredi. « Je ne vois pas comment un ministre de l’Économie, en 2020, peut lancer une telle idée avec autant de désinvolture. »

Son collègue du Parti québécois, Harold Lebel, s’est aussi inquiété des visées du ministre. « Ce sont nos données personnelles, à la RAMQ, qu’on donnerait à des pharmaceutiques pour faire de la business », a-t-il déclaré. « Dangereux le monsieur, dangereux », a-t-il dit au sujet de Pierre Fitzgibbon.

Les élus libéraux ont, quant à eux, présenté des points de vue nuancés sur la question. « “DONNER accès à nos données de santé.” Ouf ! », a écrit Christine St-Pierre sur Twitter. « Réponse courte : NON ! », a ajouté sa collègue Marwah Rizqy, sur la même plateforme.

L’ex-ministre de la Santé Gaétan Barrette a plutôt revendiqué la paternité de cette idée. « “For the record” j’ai développé ce dossier avec mes collègues pendant quatre ans et presque terminé en 2018. […] De grâce, monsieur le ministre, ajustez-vous, car aujourd’hui la forme pourrait tuer le fond d’un projet majeur pour le Québec ! », a-t-il écrit, toujours sur Twitter.

Médecins et pharmaceutiques en appui

Le groupe Montréal InVivo, constitué de médecins et de dirigeants de pharmaceutiques, a plutôt tenu à exprimer son appui au ministre Fitzgibbon.

« Il faut permettre aux chercheurs du secteur des sciences de la vie et des technologies de la santé de saisir les opportunités qu’apporte l’analyse des données massives en santé et le temps presse ! », plaident-ils dans une lettre transmise au Devoir.

« Il faut comprendre que, bien que l’industrie puisse bénéficier de cet accès, ce sont, au bout de la ligne, les patients qui en tireront profit, car ils pourront se faire offrir par les professionnels de la santé des traitements sur mesure. C’est ce qu’on appelle communément la médecine personnalisée / de précision », écrivent-ils.

C’est précisément en parlant de ce type de médecine que le ministre de l’Économie a révélé la stratégie québécoise pour attirer les compagnies pharmaceutiques. « Je pense qu’on a l’intelligence artificielle, on a la médecine spécialisée, éventuellement quand on va régler l’accès aux données, on [aura] les données de la RAMQ, et les données de la RAMQ c’est une mine d’or », a-t-il déclaré, non sans reconnaître qu’il s’agit d’un sujet « très controversé ».

Selon Montréal InVivo, qui se définit comme « la grappe des sciences de la vie et des technologies de la santé », il est « primordial » de mettre en place des processus d’accès aux données de santé. « Mais il faut bien s’assurer que le partage de données est fait de façon sécuritaire, fiable et surtout, anonymisée », insiste l’organisation dans sa lettre.

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