Québec veut attirer les pharmaceutiques avec les données de la RAMQ

Le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon
Photo: Jacques Boissinot La Presse canadienne Le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon

Pour attirer les pharmaceutiques, le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon, souhaite leur donner accès aux données de santé des Québécois que possède la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).

À son avis, il ne fait aucun doute que l’accès — sécurisé — à ces informations profitera au « futur scientifique de la médecine » et permettra même de « guérir la population du monde ».

« La stratégie du gouvernement, c’est carrément de vouloir attirer les “pharma”, quelques “pharma”, à venir jouer dans nos platebandes et à profiter de ça [les données de la RAMQ] », a-t-il lancé jeudi, lors de l’étude des crédits de son ministère. « Le futur scientifique de la médecine réside sur comprendre nos génomes, sur comprendre nos données, alors c’est sûr qu’on a besoin de ça. »

Sa déclaration a fait bondir le député solidaire Vincent Marissal. « Quant à moi, aussi bien donner les clés de la banque de sang aux vampires », a-t-il riposté.

En entrevue au Devoir, le ministre Fitzgibbon a dit des données de la RAMQ qu’elles étaient « d’une valeur inestimable ». « Une fois qu’on aura réglé ça [la protection des renseignements personnels], on se doit de profiter des données scientifiques, a-t-il affirmé. Ce n’est même pas une question ; la question, c’est quand [on va le faire]. »

Selon le ministre, « les algorithmes qu’on peut faire avec les données qu’on a dans les hôpitaux » permettront de créer des médicaments qui répondront à des besoins « plus ciblés ».

Une « mine d’or »

En commission parlementaire, le ministre de l’Économie a vanté les mérites de chercheurs en santé et d’organismes et entreprises en intelligence artificielle comme Mila et Imagia.

« On a l’intelligence artificielle, on a la médecine spécialisée […] on a les données de la RAMQ, et les données de la RAMQ, c’est une mine d’or », a-t-il déclaré.

« Le jour où on peut se rendre confortables de donner accès à nos données de santé aux compagnies pharma[ceutiques] qui vont venir dans les hôpitaux universitaires qui sont très performants, et on a Mila à côté qui fait l’algorithme ou Imagia, c’est winner ! », a-t-il poursuivi.

Le ministre a souligné au passage le caractère « très controversé » de sa stratégie. « Je ne rentrerai pas là-dedans tout de suite. J’ai des vues très précises sur ça », a-t-il souligné.

Devant lui, l’élu libéral Carlos Leitão a dit « comprendre le potentiel des données de la RAMQ ». « Je comprends aussi les enjeux d’informations personnelles, mais il faut trouver un moyen de naviguer [à travers] ça », a-t-il ajouté.

Le député Marissal s’est montré plus alarmé par les propos du ministre. « Moi, je frémis quand je vous entends dire que les données personnelles de la RAMQ sont une mine d’or. Une mine d’or pour qui ? » a-t-il demandé.

« Vous me désolez », a répliqué le ministre Fitzgibbon. « Vous [utilisez] des propos qui sont complètement erronés et incendiaires. Les données de la RAMQ sont une mine d’or pour guérir la population du monde entier, a-t-il affirmé. C’est ridicule, votre commentaire. »

De l’avis de Vincent Marissal, les nombreuses fuites de renseignements personnels ayant touché les Québécois invitent à la prudence, et même à une opposition totale aux visées du ministre. « Vous nous trouverez non seulement dans le camp des “non, non, non”, mais dans le camp des “over my dead body” », a-t-il dit au sujet de sa formation politique.

Dubé contredit Fitzgibbon

Le sujet tient à cœur au ministre Fitzgibbon, au point où il a dit en avoir discuté avec l’actuel ministre de la Santé, Christian Dubé, avant son entrée en politique. « On en parle depuis cinq ans. C’est tellement évident, pour moi, qu’il faut le faire. C’est clair », a-t-il dit.

Il faut s’assurer que ça se fasse d’une façon anonymisée

 

Dans une commission parlementaire qui se tenait simultanément, le ministre Dubé a nié avoir abordé le sujet avec son collègue avant son entrée en politique. « Moi, je n’ai jamais eu cette discussion-là », a-t-il déclaré.

Il a néanmoins dit partager la vision du ministre de l’Économie. « Il faut s’assurer que ça se fasse d’une façon anonymisée, a-t-il cependant averti. Et si on a besoin, un jour, de faire des changements législatifs, ils seront faits. Mais on n’est pas là. »

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23 commentaires
  • Marie Nobert - Abonnée 21 août 2020 00 h 44

    Au texte. «« Quant à moi, aussi bien donner les clés de la banque de sang aux vampires », a déclaré le député solidaire Vincent Marissal. [...]».

    Rien de plus clair, pertinent, lapidaire. Les «pharma(s)», les GAFAM, les «trucideurs» de notre vie privée... Combien de ««points» de %» pour...? Misère! Démission. Révocation de mandat. J'oubliais! au Québec on sait aussi faire dans «les affaires affairistes»! (sarcasme absolu). Bravo! Vincent Marissal. Si QS devient un «vrai» parti politique avant la prochaine et que le «gras»(indigeste) est «trimé» à mon goût. Je vote.

    JHS Baril

    • Nadia Alexan - Abonnée 21 août 2020 09 h 54

      Honte au ministre Pierre Fitzgibbon qui a perdu la tête. Nos données personnelles ne sont pas à vendre, monsieur le ministre. Les pharmaceutiques dans la RAMQ c'est comme le renard dans la bergerie.
      À quand un gouvernement qui travaillerait pour le bien-être des citoyens/citoyennes au lieu de nous vendre aux multinationales?

    • Hermel Cyr - Abonné 21 août 2020 16 h 11

      Je suis d’accord, c’est une des plus mauvaises idées qu’on ait entendu de la part d’un politicien québécois.

      Mais pour ce qui est de Vincent Marisal, c’est vrai qu’il sait choisir les bonnes métaphores.

      Il n’aurait pas dit toutefois : « aussi bien laisser les ayatollahs définir la laïcité de l’État » ou « aussi bien laisser un libéral fédéral se faire élire dans un parti qui se dit indépendantiste. »

  • Patrick Daganaud - Abonné 21 août 2020 02 h 57

    DISPERSONS ALLÈGREMENT NOS DONNÉES

    Ben, oui, tiens donc :
    1-Le ministère de l'Éducation s'est fait voler les données de ses employées et retraités....
    2-l'ARC s'est fait voler les données de citoyens canadiens...
    3-Desjardins n'a pas su protéger les données de ses membres

    Voici une « CAQ-tastrophe » annoncée de plus :
    4-Confions à la RAMQ le soin de marchandiser « les données de la RAMQ, (...) une mine d’or » auprès de pharmaceutiques...

    Ça, c'est l'idée brillante de notre ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon : au secours !!!
    « À son avis, il ne fait aucun doute que l’accès — sécurisé (sic!) — à ces informations profitera au « futur scientifique de la médecine » et permettra même de « guérir la population du monde ».

    Ayoye, guérissez-le, quelqu'un !

  • Yvon Pesant - Abonné 21 août 2020 06 h 06

    Kid LaPiastre

    Sans trop savoir pourquoi, monsieur Fitzgibbon me fait l'impression d'être quelqu'un capable de vendre sa mère pour faire un peu plus de pognon.

    Il est vrai qu'avec son entrée tumultueuse en politique active teintée deux fois plutôt qu'une d'intérêts particuliers et son caractère intempestif pour s'en défendre avec menace de démission séance tenante, qu'avec le projet de loi 61 à nous revenir sous une autre forme et tout le tralala ce n'est pas pour nous aider à penser autrement de ce qui nous pend au bout avec la CAQ au pouvoir et lui à l'Économie.

    Enfin bref, comme dirait l'autre, on verra...
    ...quelle tournure prendra ce dossier sous cette gouverne des choses de l'État et celle de nos renseignements personnels à une industrie pharmaceutique qui n'a pas si bonne réputation que ça mondialement parlant.

  • André Leclerc - Abonné 21 août 2020 08 h 03

    Guérir le monde... vraiment?

    « Guérir le monde »… La CAQ voit à nouveau le « Monde » dans sa soupe. Il n’y a pas si longtemps le premier ministre pensait faire une contribution pour sauver la planète en favorisant ($$) le développement d'un projet de liquéfaction du gaz naturel…
    Quand les patients ont de la difficulté à obtenir accès à leurs propres données de santé, le ministre n’aurait aucun scrupule à les offrir à l’industrie pharmaceutique? Êtes-vous sérieux monsieur le ministre? Même rendues anonymes, en supposant que ce soit le cas, les données de la RAMQ devraient être la propriété exclusive du gouvernement c’est-à-dire de la population, pour des utilisations scientifiques exclusives à nos chercheurs. Ça ne devrait jamais être monnayable au profit d’une industrie. De toute façon, l’historique de sécurité des données devrait rendre frileux le gouvernement (et surtout le gouvernement!). Les problèmes de confidentialité des données ne cessent de provoquer des maux de tête à ceux qui en sont victimes. Permettre au loup d’entrer dans la bergerie annonce un joyeux festin dont l’intérêt sera d’abord hors de nos frontières. Et si le ministre est si enthousiaste à aller dans cette direction, a-t-il déjà entrouvert la clôture en catimini? Si M. Fitzgibbon a des « vues très précises » sur le sujet, il devrait sans tarder les rendre publiques. Répondre à un député de l’opposition « vous me désolez », ne suffit pas à justifier sa démarche. À ce que je sache le gouvernement n’a jamais reçu un chèque en blanc pour commercialiser les données qu’elles soient d’aucun ministère ou d’aucune agence gouvernementale.
    Pour l’avenir, il faudrait peut-être penser à faire signer des ententes de confidentialité à nos ministres…

  • Paul Lavergne - Abonné 21 août 2020 08 h 09

    Paul

    Quand un banquier et un homme d'affaire associent les concepts de données personnelles et de pharmaceutiques comme une bonne idée, c'est clair que je devient nerveux.