Dédale gouvernemental pour les handicapés

Cofondatrice d’un organisme pour les familles d’enfants lourdement handicapés, la députée Marilyne Picard s’est lancée en politique pour simplifier la vie des gens comme elle.
Photo: Francis Vachon Le Devoir Cofondatrice d’un organisme pour les familles d’enfants lourdement handicapés, la députée Marilyne Picard s’est lancée en politique pour simplifier la vie des gens comme elle.

Avec les années, l’aide gouvernementale aux personnes handicapées s’est transformée en un véritable labyrinthe qui ne cesse de grandir avec 172 programmes et mesures répartis entre 19 ministères et organismes. Mère d’une enfant lourdement handicapée, la députée Marilyne Picard s’était donné pour mission de simplifier les choses, mais elle ne sait pas par où commencer.

« Ce qui s’est passé, c’est que chaque fois qu’on avait un problème, on faisait un programme. Un problème ? Un programme. Alors, on est rendus avec plein de programmes, que ce soit pour l’auditif, le visuel, l’adaptation de domicile… Ça en fait une panoplie », déplore Mme Picard.

Si on ajoute tous les programmes qui ne concernent pas les handicapés exclusivement, on parle de pas moins de 247 programmes et mesures pour fournir des services, de l’équipement, des indemnisations, des crédits d’impôt ou encore des permis, par exemple.

Des exemples ? Pour avoir une voiture adaptée, le parent doit faire remplir un formulaire par un(e) ergothérapeute, explique-t-elle. « Mais parallèlement à ça, ça prend un papier du médecin pour avoir la vignette de stationnement pour handicapés. Ce sont deux formulaires qui pourraient être amalgamés. »

Les programmes d’adaptation de domicile sont un autre champ de mines, dit-elle, incluant des démarches auprès d’un architecte, du CLSC, de la Ville et de la MRC selon le cas. « Ça prend énormément de temps… »

Ce labyrinthe n’est pas sans conséquence. Non seulement c’est pénible pour ceux qui s’y frottent, mais certains se découragent au point de s’en priver, déplore Mme Picard. « On se coupe de certains programmes parce que c’est trop ardu. »

Au Québec, plus de 600 000 personnes ont un handicap, dont environ 36 000 enfants. À l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), on confirme que la complexité des programmes constitue un « enjeu important ». Non seulement les programmes sont nombreux, mais les critères d’accès changent souvent, a remarqué l’organisme. « Les personnes handicapées et leurs familles font face à des processus d’évaluation souvent lourds et répétitifs, devant continuellement démontrer leurs besoins, fournir des formulaires, obtenir des examens médicaux, et ce, pour chaque programme et parfois même chaque année », ajoute-t-on. Pour y remédier, l’Office travaille depuis l’an dernier sur un projet « d’innovation et d’optimisation », mais il n’y a pas encore eu de résultats concrets.

Je pense que les gens savent que je fais mon possible. Ils me connaissent de par mes actions passées, ils savent que je reste une maman combattante, la même qu’avant.

Les derniers mois du projet ont surtout permis à l’Office de constater la « lourdeur inhérente » des démarches auxquelles font face les personnes handicapées. On s’attelle maintenant à répertorier le nombre de formulaires qu’elles doivent remplir. Après avoir étudié une centaine de programmes, on en a déjà recensé 70.

La simplification s’annonce pour le moins titanesque. À tel point que pour faciliter la vie des parents, Marilyne Picard veut d’abord leur offrir un service pour s’y retrouver. Dans un monde idéal, « ils auraient accès à un intervenant pivot qui s’occupe des formulaires […] Un guichet unique, ce serait vraiment une bonne idée. »

Où ? Dans les CLSC ? Ailleurs au gouvernement ? « Ben là, c’est ça qu’il faut que je regarde. C’est là-dedans que je suis », dit-elle.

Le pouvoir ? Quel pouvoir ?

Cofondatrice d’un organisme pour les familles d’enfants lourdement handicapées (Parents jusqu’au bout), la députée Picard s’est justement lancée en politique pour simplifier la vie des gens comme elle. Âgée de 7 ans, sa fille souffre d’une maladie génétique très rare qui l’empêche de parler, de marcher et de s’alimenter elle-même.

En 2015, elle avait ému de nombreux Québécois lors de son passage à Tout le monde en parle avec deux autres mères. À elles trois, elles avaient confronté le ministre de la Santé Gaétan Barrette sur le manque de services qui leur étaient offerts. Peu de temps après, le gouvernement créait… un nouveau programme ! Doté d’une enveloppe de 32 millions, le « supplément pour les enfants handicapés qui nécessitent des soins exceptionnels » (SEH) offre aux parents une aide mensuelle de 962 $ par mois.

Mme Picard a pu en bénéficier, mais de nombreuses familles ont vu leur demande rejetée, parce que leur enfant n’était pas jugé « assez handicapé ». Pendant la campagne électorale, la Coalition avenir Québec (CAQ) a promis de leur venir en aide en injectant 22 millions de plus dans le programme.

Or le jour du budget, l’argent n’y était pas. La députée avait pourtant passé la campagne à promettre les 22 millions. On imagine les beaux courriels qu’elle a dû recevoir ces dernières semaines… « Ce n’est pas si pire, dit-elle. Je pense que les gens savent que je fais mon possible. Ils me connaissent de par mes actions passées, ils savent que je reste une maman combattante, la même qu’avant. »

Que leur a-t-elle dit ? « Je comprends les parents qui ne savent pas de l’autre côté ce qui se passe. Je les comprends d’être déçus. C’est sûr que ça aurait été génial de l’avoir dans le budget. »

Mme Picard a beau être responsable de dossiers touchant les handicapés, la décision de ne pas inclure les fonds dans le budget ne relevait manifestement pas d’elle. Pourquoi ne les a-t-on pas débloqués ? « Je pense qu’il y a eu comme une bisbille ou je ne sais pas trop ce qui s’est passé à l’interne, mais je le crois que c’est complexe », répond-elle.

Aurait-on moins de pouvoir au gouvernement que sur le plateau de Tout le monde en parle ? « Non, je suis convaincue que c’est la bonne place », répond la principale intéressée. « Surtout pour de beaux changements. Des structures à modifier, ça ne se fait pas à Tout le monde en parle. »

2 commentaires
  • Patrick Daganaud - Abonné 15 avril 2019 08 h 24

    L'odeur du faux

    À tous les paliers, dans tous les secteurs de la santé, des services sociaux, de l'éducation, pour des raisons administratives de « saine gestion » concoctées au niveau supérieur de l'appareil gouvernemental (Conseil du trésor, conseil des ministres), le monde vulnérable, souffrant, handicapé, se voit astreint à la stratégie des listes d'attente, de la pénurie de ressources financières et humaines et de l'usure : épuiser les demandeurs dans les délais sempiternels, les reports incessants, les refus automatisés, les procédures d'appels.
    Cela fait tant de temps que cela dure que CE N'EST PAS l'effet du hasard, mais une convergence politique, toutes couleurs de partis confondues, pour NE PAS régler les problèmes.
    Pire...
    Ce système de torture sociale change SOUS LA CONTRAINTE les pratiques des intervenants du terrain : il oblige ses intervenants à trouver des explications, des façons de faire, des prétextes, des raccourcis, à inventer des faire-semblants pour pallier par l'artifice les manquements gouvernementaux.

    Je ne condamne pas les praticiens, mais je fustige leur complicité béate et docile et celle des organismes comme l'OPHQ ou la CDPDJ, dépouillés de leurs armes au moment d'obliger nos institutions à faire vraiment ce qu'eux-mêmes ont écrit qu'il faut faire : ils sont devenus des lieux de dipllomatie et de mascarade où la coutoisie remplace le vrai par du vide et du faux.

    Je dénonce, au passage, la honte que sont devenus les plans d'intervention et de services scolaires : quand ils sont justement contestés, la seule chose que vérifient les protecteurs, c'est le respect des procédures.
    Or, en milieu d'éducation, ces procédures sont les résultantes du faire-semblant institutionnalisé, issu du modèle de l'Iowa, version québécoise.
    Ainsi, en éducation, tenez-vous bien, les gestionnaires limitent les besoins pour diminuer les objectifs, les moyens et les ressources et font fi des besoins essentiels!

    Mentir : il en restera toujours quelque chose...

  • Ani Rob - Abonnée 15 avril 2019 12 h 58

    Cochez oui, cochez non...

    J'approuve le commentaire de M.Daganaud en tout point.

    L'ergo vient chez moi 1 fois par année remplir son fameux plan d'intervention et elle ne fait que remplir des petites cases sans aucun JUGEMENT. Elle ne m'informe de rien: subvention, crédit d'impôt, qu'il existe des autobus urbaines adaptés (Orléans Express) permettant des voyages à l'extérieur de notre ville (avec droit à l'accompagnateurt), etc

    Bref, on doit se débrouiller seule pour trouver l'information nécessaire.

    De plus, mon propriétaire faisait faire des travaux dans un immense complexe pour personnes âgées qu'il possède EN MËME TEMPS que l'ouvrier venait adapter ma salle de bain... pas fort! Résultat? J'ai été dans le fouillis et les rénovations 3 semaines alors que ça pouvait se régler en 10 jrs. J'ai fait part du problème à l'ergo et elle s'en contrefichait royalement. L'important c'est qu'elle puisse dire" Voilà, c'est fait".

    Une autre petite case de coché....