L’aide à mourir, un droit encore bafoué au Québec

La ministre de la Santé, Danielle McCann, est favorable à l’idée de bonifier la formation des nouveaux médecins en ajoutant des notions sur les soins de fin de vie.
Photo: Ocskay Mark Getty Images La ministre de la Santé, Danielle McCann, est favorable à l’idée de bonifier la formation des nouveaux médecins en ajoutant des notions sur les soins de fin de vie.

Pas moins d’une personne ayant réclamé l’aide médicale à mourir sur trois a été freinée ou stoppée dans les mois suivant l’adoption de la Loi concernant les soins de fin de vie : 830 personnes sur 2462.

Pourtant, la majorité d’entre elles y étaient « potentiellement admissibles », peut-on lire dans le Rapport sur la situation des soins de fin de vie au Québec (décembre 2015–mars 2018). « La Commission sur les soins de fin de vie est très préoccupée par le fait que certaines personnes qui satisfont à l’ensemble des critères d’admissibilité prévus dans la Loi, et donc qui sont en droit de recevoir l’aide médicale à mourir, éprouvent des difficultés à l’obtenir », peut-on lire dans le document de 125 pages déposé à l’Assemblée nationale mercredi.

En deux ans et des poussières, 191 demandes d’aide médicale à mourir ont été officiellement refusées puisqu’elles ne répondaient pas aux conditions d’admissibilité.

En revanche, 235 personnes sont décédées avant l’évaluation de leur demande d’aide médicale à mourir ou encore l’administration de celle-ci, tandis que 164 personnes ont cessé de répondre aux conditions d’admissibilité — perdant, dans la très grande majorité des cas, l’aptitude à consentir — avant la fin de l’examen de leur requête, fait remarquer la Commission sur les soins de fin de vie.

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Il s’agit du nombre total d’aides médicales à mourir qui ont été administrées par 353 médecins dans les 2 ans et 3 mois suivant l’entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie : 63 en 2015-2016, 600 en 2016-2017 et 969 en 2017-2018. C’est 10 fois plus que prévu, a mentionné le président de la Commission sur les soins de fin de vie, Michel A. Bureau, mercredi.

Pour obtenir l’aide médicale à mourir, un individu doit notamment être en fin de vie et éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes et insupportables qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’il juge tolérables.

Le président de la Commission sur les soins de fin de vie, Michel A. Bureau, a rapporté mercredi des « cas échapp[ant] à toute statistique ». Un premier : « Des personnes sont dissuadées de faire une demande d’aide médicale à mourir. » Un second : « Certains établissements disent ne pas recevoir de demandes d’aide médicale à mourir formelles et signées, mais ils ignorent le nombre de demandes verbales encore informelles qui restent sans suite faute d’un accueil favorable ou objectif. »

M. Bureau a pris soin de rappeler qu’« aucune personne ne devrait être découragée de faire une demande d’aide médicale à mourir ou ne devrait se faire dire qu’elle n’est pas admissible sans que sa demande ait été évaluée de façon formelle ».

Il a montré du doigt les établissements de santé et de services sociaux où la proportion d’aides médicales à mourir administrées est inférieure à la moyenne québécoise, les pressant de lever les « obstacles à la réception des demandes d’aide médicale à mourir verbales et écrites, au cheminement de ces demandes, à l’évaluation de la personne et à l’administration de l’aide médicale à mourir ».

Le CIUSS de l’Ouest-de-l’île-de-Montréal a refusé ou ignoré 66 % des 41 demandes d’aide médicale à mourir. Pour sa part, le CISS de Chaudière-Appalaches n’a pas donné suite à 17 % des 130 requêtes faites, selon les données recueillies par la Commission.

Douze jours

La Commission a établi le délai moyen entre la signature du formulaire de demande et l’administration de l’aide médicale à mourir à douze jours. Dans certains cas, « chaque jour de fin de vie peut être une éternité de souffrance en soi », a souligné l’auteure de la Loi concernant les soins de fin de vie, Véronique Hivon.

La « résistance » d’unités de soins palliatifs a certainement joué, tout comme la rareté de médecins volontaires disponibles pour administrer l’aide médicale à mourir dans certains centres et la « culture de la population desservie », a fait remarquer M. Bureau.

Il n’y a pas de « résistance organisée » au Québec, a toutefois souligné le Dr Bureau en conférence de presse. Cependant, certains professionnels de la santé n’ont qu’une idée en tête : celle de « guérir leurs patients », a-t-il mentionné. « Les médecins sont tenaces. »

La ministre de la Santé, Danielle McCann, souscrit à l’idée d’intégrer une formation sur les soins de fin de vie, incluant l’aide médicale à mourir, dans la formation de « nos futurs médecins ».

Elle appuie aussi la recommandation de la Commission de mettre sur pied un « guichet centralisé, connu et facilement accessible » dans chaque établissement afin d’éviter, selon la ministre, qu’une demande « tombe entre deux chaises ».

Des « pas de géant » ont été accomplis depuis l’entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie en décembre 2015, a résumé M. Bureau. D’autres restent cependant à faire, selon lui.

Chaque jour de fin de vie peut être une éternité de souffrance en soi

« C’est fondamental qu’il n’y ait pas ces poches de résistance, qu’il n’y ait pas donc d’obstruction quand il y a des demandes d’aide médicale à mourir et que chaque personne puisse être accompagnée dans ce qui est un droit pour elle, si elle répond bien sûr aux critères, de pouvoir avoir l’aide médicale à mourir », a déclaré la députée de Joliette, Véronique Hivon.

La ministre de la Santé, Danielle McCann, a rappelé son intention de tenir des consultations sur un éventuel élargissement de l’accès à l’aide médicale à mourir aux personnes inaptes, comme celles atteintes d’alzheimer, au moyen de directives médicales anticipées. « Les Québécoises et les Québécois sont prêts à poursuivre les discussions », a-t-elle soutenu, attendant avec impatience le rapport du Groupe d’experts sur la question de l’inaptitude et de l’aide médicale à mourir.

Mme Hivon a invité le gouvernement caquiste à lancer un exercice semblable à celui, transpartisan et populaire, mené par la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité il y a près de dix ans. « On doit être au rendez-vous pour montrer aux gens qu’on les entend et qu’on va faire le plus possible pour réduire les souffrances et respecter les volontés des gens », a dit l’élue péquiste.

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7 commentaires
  • Christian Labrie - Abonné 4 avril 2019 05 h 57

    Des variations régionales

    Il me semble erroné de s’attendre à ce qu’il y ait des proportions à peu près similaires d’aide médicale à mourrir entre régions et entre établissements. Cela pas seulement pour des raisons sociaux démographiques différentes entre les régions, ou de spécialisation dans les services entre les établissements, mais pour des raisons culturelles. Il était déjà connu que, pour ce qui est de l’acharnement thérapeutique, les membres de certaines communautés culturelles s’opposaient plus résolument à l’arrêt des soins pour des questions de sacralisation de la vie. On devrait donc s’attendre à ce que dans les régions où ces communautés sont plus importantes, notamment dans le réseau McGill, il y ait moins de demandes et moins d’aide médicale à mourrir.

  • Paul Bélisle - Abonné 4 avril 2019 08 h 13

    aide médicale à mourir pour permettre de respecter mon droit à une fin de vie sereine

    MA priorité est mon droit à une fin de vie sereine bien plus que d'obtenir des soins médicaux complexes et dispendieux qui permettraient aux médecins d'étirer ma vie de quelques jours.

  • Yvon Bureau - Abonné 4 avril 2019 09 h 16

    Urgence d'un mini sommet

    Le MSSS devrait réunir au plus tôt la CSFV, les 6 Ordres professionnels concernés, les associations et organismes concernés.

    Une consultation sur la possibilité d'inclure la demande de l'AMM dans les DMA, c'est fort bien et approprié. D'un autre côté, bien avant, faut apporter rapidement les améliorations à la situation actuelle quant à l'AMM : accessibilité pour tous et dans les délais appropriés; éliminer+++ les poches de résistance.

    Les membres de la Commission se doivent d'être pro-choix; pas seulement «neutres et objectifs» comme disait le président.

    On sent l'importante nécessité du Premier colloque québécois sur les Soins de fin de vie. Allez visiter la programmation du Colloque de l'AQSP de mai prochain ..., vous comprendrez vite

    Soins de fin de vie : une terminologie qui inclut et rassemble.

    Bon de se rappeler : environ 175 québécois décèdent à chaque jour...
    Ça n'en fait de la souffrance et de la douleur!
    Agissons vite et ensemble. Compassion exige.

    Questionnant et révoltant : le reportage de David Gentile d'hier à l'Hôpital Marie-Clarac. Tout un témoignage! Poursuites méritées.

  • Lise Gravel - Abonnée 4 avril 2019 10 h 00

    Cachez ce sein que je ne saurais voir.

    La sacralisation de la vie! Les religions prétendent sacraliser la vie mais elle ne le font pas Elles dominent les femmes,lavent le cerveau des enfants et donnent le pouvoir aux hommes.En plus elles provoquent des guerres!

  • Christian Debray - Abonné 4 avril 2019 10 h 27

    Débat nécessaire

    Je suis d’accord, « Les Québécoises et les Québécois sont prêts à poursuivre les discussions », car le débat ne fait que commencer.

    Les québécois ne font que commencer à prendre conscience de la complexité de ce dossier.
    Dans cet article, sans être vraiment de la propagande, on ne voient malheureusement qu’un seul coté de la médaille, de plus il y a une inexactitude ou un différent point de vue sur ce qui est perçu comme des difficultés à obtenir l’AMM”

    Il est vrai que certaines personnes ont obtenues des difficultés, mais d’autres ont été tuées sans en avoir besoins. Ou est le débat sur le point d’équilibre. Le délais de 10 jours peut-être escamoté si le médecin pense que la personne souffre vraiment, ne peut appaiser sa souffrance et qu’elle a moins de 10 jours à vivre ou la mettre en sédation palliative.

    En réalité cette loi n’a pas de vrai raison d’être. Le tout repose, et reposera toujours sur les épaules des médecins, quelques lois que nous ferons.
    Depuis toujours, les médecins, malheureusement mal formés et informés, aidaient en douce leurs patients en fin de vie à passer l’arme à gauche en douce, c’est bien. Ce qui est mal, même maintenant, c’est que les médecins sont toujours mal formé sur la douleur et les façons de la contrôler.

    De plus la médecine est une science complexe, en constant changement et inexacte surtout en ce qui concerne la douleur et la mort. Alors pourquoi une loi fixe, inexacte et injuste pour plusieurs personnes d’un coté comme de l’autre. Les médecins ont des spécialités et pour cause, la douleur et la mort est celles des médecins en soins palliatifs. Que vaut l’avis d’un docteur en périnatalité ou en soins plastiques sur ce sujet? Pourquoi ne pas former nos médecins ou du moins avoir tenu compte de nos spécialistes qui sont contre cette loi à environ 80%?

    Il faut que ce débat se fasse.

    Pensez-y encore