Enfants handicapés: Legault ne veut «laisser personne derrière»

Le chef caquiste François Legault et sa femme Isabelle Brais ont rencontré des familles prenant soin d'un enfant handicapé à Saint-Alphonse-Rodriguez jeudi.
Photo: Ryan Remiorz La Presse canadienne Le chef caquiste François Legault et sa femme Isabelle Brais ont rencontré des familles prenant soin d'un enfant handicapé à Saint-Alphonse-Rodriguez jeudi.

Mis en place en 2016, le Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE) a été un « pas dans la bonne direction », selon François Legault. Mais le chef caquiste veut en faire un autre en élargissant grandement les critères d’admissibilité.

La Coalition avenir Québec (CAQ) souhaite investir 22 millions pour « ne laisser personne derrière ». C’est-à-dire ? « Le programme des libéraux donne un maximum de 962 $ par mois, a rappelé M. Legault jeudi. Mais 54 % des demandes ont été refusées parce qu’on disait que les enfants n’étaient pas assez handicapés. »

Sous un gouvernement caquiste, le plafond demeurerait à 962 $. Par contre, les 22 millions promis jeudi serviraient à accepter plus de demandes, tout en graduant l’aide selon la sévérité du handicap.

« On va s’assurer que tous les parents qui ont des enfants lourdement handicapés [reçoivent une aide], qui sera [déterminée] en fonction des besoins associés. Mais on veut aider tous les parents », a dit M. Legault.

Deux programmes de suppléments existent pour les parents d’enfants handicapés (d’autres mesures d’aide peuvent aussi s’ajouter).

Il y a le Supplément pour enfant handicapé (SEH), créé en 2005 et qui peut représenter 192 $ par mois. Il y a aussi le SEHNSE, qui est offert en plus pour les cas très lourds, que Retraite Québec définit ainsi : un enfant de moins de 18 ans qui a « des déficiences physiques persistantes ou un trouble des fonctions mentales qui entraînent de graves et multiples incapacités l’empêchant de réaliser de manière autonome les habitudes de vie d’un enfant de son âge ».

Candidate de la CAQ dans Soulanges, Marilyne Picard est mère d’une fillette de six ans lourdement handicapée. « Elle ne mangera jamais, ne parlera jamais, ne marchera jamais », a-t-elle résumé jeudi.

Cofondatrice du mouvement Parents jusqu’au bout, elle reconnaît que le SEHNSE mis en place sous les libéraux a été « un pas dans la bonne direction, comme une reconnaissance » de ce que vivent les parents dans sa situation.

« Mais c’est juste pour les cas très lourdement handicapés, dit-elle. Un autiste qui a des problèmes de comportement [graves], mais qui, “malheureusement”, mange, n’est pas admissible. »

« En gros, il n’y a rien entre les 192 $ et les 964 $ », relevait pour sa part en discussion avec Le Devoir Martin Houle, de l’organisme Parents pour toujours. « On peut sûrement se rejoindre quelque part entre les deux. »

Pour lui, le SEHNSE a « complètement changé [sa] vie. J’arrive maintenant à faire mes paiements à temps. Quand je manque une journée de travail parce que ma fille [de 16 ans] ne va pas bien, je sais que j’ai ça pour compenser au bout du mois. C’est très concret pour nous : c’est de la nourriture sur la table. »

Les libéraux de Philippe Couillard ont eux aussi annoncé la semaine dernière leur intention de bonifier l’aide aux parents d’enfants handicapés. S’ils sont réélus, les libéraux s’engagent à créer un « nouveau programme d’aide financière intermédiaire ».

Celui-ci se situerait entre le SEH et le SEHNSE, en offrant de doubler l’aide du supplément pour enfant handicapé dans les cas importants, mais qui n’entrent pas dans la catégorie des soins exceptionnels.

« Je comprends que Philippe Couillard a annoncé un programme pour les enfants moins handicapés, a commenté M. Legault jeudi. Je suis très ouvert à regarder ce dossier aussi. Mais aujourd’hui, on parle des lourdement handicapés pour qui les demandes ont été refusées. »

Aider les familles naturelles

Par ailleurs, la CAQ s’est engagée à lancer des travaux pour déterminer « la valeur de l’aide financière supplémentaire que l’État pourrait verser aux familles naturelles par rapport aux familles d’accueil » pour les enfants handicapés mineurs ou majeurs.

En juillet, les familles d’enfants handicapés avaient fait une sortie pour dénoncer le fait qu’il est plus « rentable » pour elles de confier leur enfant à une famille d’accueil que de s’en occuper elles-mêmes.

Une étude de la firme Raymond Chabot Grant Thornton (RCGT) démontrait que les familles naturelles reçoivent en moyenne 25 000 $ par année pour s’occuper d’un enfant handicapé, comparativement à une moyenne de 44 000 $ — soit 70 % de plus — pour une famille d’accueil.

« Ce n’est pas simple, mais on va aller jusqu’au bout, a dit M. Legault. Ça n’a pas de bon sens que quelqu’un comme Marilyne, si elle décidait de confier son enfant à une famille d’accueil, que cette famille reçoive plus d’argent que si Marilyne décide de s’occuper elle-même de son enfant. C’est injuste. »

Injuste, mais compliqué, a-t-il reconnu. Parce que le dossier touche à l’aide sociale, à l’aide à domicile, aux crédits d’impôt, au programme de proches aidants… « Il y a beaucoup de programmes et de ministères impliqués », relève François Legault.

« Je ne dis pas qu’on va combler complètement les 19 000 $ [d’écart]. Mais on ne peut accepter que l’aide du gouvernement ne soit pas comparable entre des parents qui s’occupent de leur enfant et les familles d’accueil. C’est un engagement que je prends », a dit M. Legault, visiblement ému après avoir rencontré plusieurs enfants handicapés sur les lieux du point de presse. « On va travailler avec les familles, avec les ministères, mais il faut trouver une équité de ce côté. »

D’autant, a ajouté sa candidate Marilyne Picard en marge de l’événement, que l’arrivée d’un enfant handicapé dans une famille bouleverse complètement ses finances. « Ce qui se passe, c’est que les revenus baissent radicalement. La mère — parce que c’est souvent elle — perd une partie de son salaire. Les dépenses explosent avec les médicaments. On se retrouve avec un 15 000 $ de plus à payer par année et un demi-salaire de moins… »

Mme Picard a aussi relevé qu’il y a une grande disparité dans l’offre de soins d’une région à l’autre. « En Montérégie, les CSLC offrent quatre heures par semaine, alors qu’à Montréal, le même cas aurait 35 heures. Et si je veux placer mon enfant, parce que je suis au bout du rouleau, au bord du suicide, eh bien, on parle de délais d’attente qui se comptent en années. On aurait avantage, comme société, à bonifier l’aide des parents pour qu’ils puissent mieux s’occuper de leurs enfants. »