Bartha Maria Knoppers, un parcours non traditionnel

Émilie Corriveau Collaboration spéciale
La génomique est l’étude de l’ensemble des gènes portés par les chromosomes de l’espèce.
Photo: Ian Barrett La Presse canadienne La génomique est l’étude de l’ensemble des gènes portés par les chromosomes de l’espèce.

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

Directrice du Centre de génomique et politiques de l’Université McGill, Mme Bartha Maria Knoppers est reconnue à travers le monde pour son expertise en bioéthique. Nommée Grande Montréalaise le 20 novembre dernier, elle est la première femme juriste à recevoir l’hommage dans la catégorie scientifique.

« C’est fantastique d’être nommée dans cette catégorie, souligne Mme Knoppers. Le docteur Réjean Thomas, lui, est dans la catégorie sociale. Pour moi, c’est quelque chose de très réjouissant ! Ça signifie qu’on reconnaît que l’on peut traverser les frontières disciplinaires et contribuer à un domaine donné, même si notre savoir ne fait pas traditionnellement partie de l’enseignement de celui-ci. »

À l’image de sa nomination dans la catégorie scientifique plutôt que sociale, le parcours de Mme Knoppers n’a rien de traditionnel. Ayant d’abord choisi la poésie surréaliste et contestataire comme sujet d’études, ce n’est qu’après une maîtrise en littérature comparée à l’Université d’Alberta qu’elle s’est intéressée au droit.

« Ce que j’aimais particulièrement de la poésie que j’étudiais, c’est qu’il s’agissait d’un outil de réforme sociale, note Mme Knoppers. Sachant que je n’allais pas être poète malgré les désirs de ma mère, le droit m’apparaissait comme un domaine qui allait me permettre de me réaliser au plan du changement social. Alors je me suis inscrite à McGill. »

Sans savoir qu’elle serait autant intéressée par le domaine, l’étudiante choisit dès sa première année un cours de droit médical optionnel : « Je me rappelle très concrètement d’un devoir qui posait la question suivante : peut-on effectuer une chirurgie sur une personne, donc porter atteinte à l’intégrité de celle-ci, pour lui retirer quelque chose qui pourrait constituer un élément de preuve dans une cause pénale ? »

Il n’en fallait pas plus pour que sa curiosité soit piquée. Dès l’année suivante, Mme Knoppers a commencé à tracer son chemin pour se spécialiser en droit médical. Pour ce faire, elle a notamment mené une série d’entretiens avec le docteur Jacques-Émile Rioux de l’Université Laval afin de savoir ce qui se faisait en recherche. Elle a également réalisé des entrevues avec le docteur Claude Laberge, pour être au fait de ce qui avait cours dans le domaine du dépistage des nouveau-nés, ainsi qu’avec le généticien Clarke Fraser pour discuter de génétique.

Confirmant son intérêt pour la bioéthique, ces rencontres ont motivé Mme Knoppers à poursuivre ses études à Paris. Elle y a donc fait un doctorat en Droit comparé sur la responsabilité civile des médecins et les technologies de reproduction, puis s’est ensuite dirigée vers Cambridge en Angleterre pour entamer un post-doctorat sur la question.

Une riche carrière

Depuis la fin de ses études, Mme Knoppers mène une prolifique carrière universitaire. En une trentaine d’années d’exercice, elle s’est intéressée à une foule d’enjeux relatifs à la bioéthique, ses sujets de prédilection étant les biobanques, les cellules souches, le clonage, les biotechnologies humaines, la recherche en génétique des populations, la reproduction assistée, le dépistage néonatal, la pharmacogénomique, les maladies rares et le devenir de la santé publique.

Parmi ses plus importantes réalisations, notons qu’elle a présidé dans les années 1990 le Comité d’éthique international de la Human Genome Organization (HUGO) et qu’elle a été membre du Comité de bioéthique international de l’UNESCO, lequel a rédigé la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’Homme.

Dans le même esprit, de 2006 à 2008, elle a été titulaire de la Chaire d’excellence Pierre de Fermat à Paris. Puis, en 2007, elle a mis sur pied le Projet public de génomique des populations (P3G) ainsi que la biobanque québécoise CARTaGENE, qui rassemble les échantillons biologiques de plus de 20 000 personnes.

En plus d’être aujourd’hui directrice du Centre de génomique et politiques de l’Université McGill et titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine, elle est également présidente du groupe de travail sur l’éthique du Forum international sur les cellules souches, présidente du Regulatory and Ethics Working Group, coprésidente de l’International Samples/ELSI Committee (1000 Genomes Project) et membre du comité de direction de la Global Alliance for Genomics and Health.

Signe que Mme Knoppers est très appréciée, la bioéthicienne ne compte plus les prestigieuses distinctions ni les doctorats honorifiques. En 2001, elle s’est mérité le prix Jacques-Rousseau de l’ACFAS, prix soulignant l’interdisciplinarité et reçu un doctorat Honoris Causa en droit de l’Université de Waterloo. En 2002, elle a obtenu un doctorat Honoris Causa en médecine de l’Université de Paris V, a été nommée Fellow par l’Association américaine pour l’avancement de la science, sélectionnée comme une des cinquante Nation Builders au Canada par le Globe and Mail et nommée Officière de l’Ordre du Canada. En avril 2005, elle a été nommée Fellow par la Canadian Academy of Health Sciences (CAHS). L’année suivante, elle s’est mérité le titre de gouverneure de la Fondation du Barreau du Québec, puis en 2007, a été désignée Avocate émérite par l’institution. En 2007 également, l’Université de McMaster lui a remis un doctorat Honoris Causa en droit et en 2008, ce fut au tour de l’Université de l’Alberta de lui en offrir un. En 2012, son incomparable parcours lui a valu le titre d’officière de l’Ordre national du Québec et en 2013, elle s’est vue remettre le prix Montréal InVivo : secteur des sciences de la vie et des technologies de la santé en plus d’être nommée « championne de la génétique » par la Fondation canadienne Gène Cure.

Malgré tous les prix reçus au cours de sa carrière, Mme Knoppers signale qu’être nommée Grande Montréalaise constitue un honneur important à ses yeux : « On dit que nul n’est prophète en son pays. Être estimée chez soi, ça a une valeur particulière. Pour moi, c’est un grand honneur que d’être reconnue pour mon apport à la communauté à laquelle j’appartiens ! J’en suis vraiment très heureuse ! »