Rapport sénatorial sur les soins palliatifs au Canada - Mourir avec dignité reste un privilège

Véritable chronique d'une catastrophe annoncée, le rapport d'étape sur la situation des soins palliatifs et des soins de fin de vie déposé hier par la sénatrice Sharon Carstairs remet en question la capacité du Canada à faire en sorte que tous les Canadiens puissent mourir dans la dignité. En 2011, les premiers baby-boomers passeront le cap des 65 ans, entraînant un poids supplémentaire que le système n'est manifestement pas prêt à supporter, constate Mme Carstairs.

Mourir dans la dignité, sans douleur, entourés de ses proches et dans le milieu de son choix est déjà un privilège dont ne profitent que 15 % des Canadiens. En 2020, ce sera un luxe qui restera hors de prix pour encore plus de Canadiens, appréhende la sénatrice Carstairs dans son rapport intitulé à juste titre Nous ne sommes pas au bout de nos peines - Des soins de fin de vie de qualité. Et pour cause: immédiatement après la Deuxième Guerre mondiale, la proportion des plus de 65 ans s'élevait à 7 %. En 1996, cette proportion atteignait les 12 %. En 2026, ils seront huit millions à avoir atteint l'âge de la retraite, soit environ 20 % de la population. Puisque les personnes âgées comptent pour 75 % des décès, on estime qu'il y aura donc 40 % plus de décès chaque année d'ici 2020.

Intégration nécessaire

Pour faire face à cette explosion, la sénatrice juge qu'il faut que les services de soins palliatifs soient intégrés au système de soins de santé. «Bien qu'il y ait plus de 430 programmes et services dans la liste constituée par l'Association canadienne de soins palliatifs, la plupart de ceux qui travaillent dans ce secteur estiment encore qu'il n'y a pas plus de 15 % des Canadiens qui ont accès à ce type de soins», note Mme Carstairs. Chez les enfants, ce taux tombe à seulement 3,3 %.

La sénatrice propose ainsi d'augmenter les prestations pour soins prodigués avec compassion. D'abord, elle suggère que le congé de huit semaines accordé au proche aidant passe à 16 semaines. Elle soumet ensuite l'idée d'allonger la période des prestations au-delà des six derniers mois de vie. Enfin, elle croit que le malade devrait pouvoir choisir la personne la plus apte à lui dispenser des soins, que ce soit un membre de sa famille ou un ami.

Un régime en piètre état

Pour la directrice générale de l'Association canadienne de soins palliatifs, Sharon Baxter, ce rapport vient confirmer le piètre état du régime canadien en matière de soins palliatifs et l'urgence de mettre sur pied une stratégie nationale. «On pourrait penser à une maison. [...] En soins palliatifs, nous avons construit des murs, une porte, une cheminée, mais sans fondations, la maison court constamment le risque de s'effondrer.»

Pour cela, il faudra mieux faire connaître les prestations pour soins prodigués avec compassion. Au cours des six premiers mois de l'année financière 2004-05, seulement 3175 Canadiens — sur un total projeté de 270 000 par année — ont eu accès aux prestations pour soins prodigués avec compassion.

Des groupes estiment que ce faible résultat s'explique par le fait que certains critères sont encore trop stricts. «Il n'est pas surprenant que l'accès ait été si limité», estime la présidente du Comité de soutien aux aidants naturels de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité, Diana Rasmussen. «Nous savons qu'il y a eu des cas où les frères et soeurs n'avaient pas pu avoir accès à ces prestations parce qu'ils n'étaient pas identifiés comme membres de la famille, selon les critères actuels des prestations.»