La discrimination génétique, un phénomène répandu ou pas?

La discrimination génétique a fait couler beaucoup d’encre l’an dernier quand un sénateur a réussi à faire adopter une loi interdisant notamment aux employeurs d’exiger un test génétique comme condition d’embauche.
Photo: Jeff Pachoud Archives Agence France-Presse La discrimination génétique a fait couler beaucoup d’encre l’an dernier quand un sénateur a réussi à faire adopter une loi interdisant notamment aux employeurs d’exiger un test génétique comme condition d’embauche.

La discrimination génétique est-elle très répandue ? Les Québécois la craignent-ils et connaissent-ils la nouvelle loi — contestée — visant à l’enrayer ? Ce sont là les questions auxquelles tente de répondre le professeur montréalais Yann Joly en lançant une consultation en ligne sur le sujet.

« Nous n’avons pas beaucoup de données sur le phénomène et les quelques études qui existent à l’international ne sont pas toutes de grande qualité », explique en entrevue avec Le Devoir le directeur de recherche du Centre de génomique et politiques rattaché à l’Université McGill. « La seule étude de qualité et d’envergure au Canada est très limitée d’application parce qu’elle couvre seulement les gens qui ont le gène de la maladie d’Huntington. »

M. Joly a donc mis en ligne un forum où il publie des textes informatifs sur le sujet et invite les citoyens à indiquer ce qu’ils en pensent.

« Quand on dit “discrimination”, le réflexe est de dire qu’on n’en veut pas. Mais quel est le problème qu’on essaye de contrer ? Il faudrait y penser avant de développer une solution. C’est comme si on avait complètement manqué cette étape », explique M. Joly.

La discrimination génétique a fait couler beaucoup d’encre l’an dernier quand un sénateur a réussi à faire adopter une loi interdisant notamment aux compagnies d’assurances et aux employeurs d’exiger un test génétique comme condition de contrat ou d’embauche, ou d’exiger de voir les résultats de tests déjà passés.

Le projet de loi se voulait une réponse au milieu médical qui s’est plaint que des patients refusent de passer des tests, qui aideraient pourtant à mieux circonscrire leur traitement, de peur de ne plus être assurables.

Il avait été adopté grâce aux députés d’arrière-ban malgré l’opposition du gouvernement Trudeau, qui croit qu’il est inconstitutionnel parce que relevant du champ d’action des provinces. La loi fait maintenant l’objet d’une contestation par Québec.

Le forum de M. Joly, lancé il y a quelques jours seulement, a été visité par environ 200 personnes, mais seulement une quinzaine ont exprimé leur point de vue. Même s’il reconnaît que c’est un « défi » de faire interagir les gens, il estime normal le rythme de son projet.

« Je ne m’attends pas à ce qu’il y ait plus de 50 ou 200 personnes qui fassent des commentaires. Il ne faut pas s’attendre à ce qu’il y en ait 5000 ou 200 000. Statistiquement, ce sera suffisant pour que les résultats soient fiables. »

Le forum lancé par M. Joly s’inscrit dans un projet plus large d’observatoire de la discrimination génétique, un site Internet en développement visant à surveiller l’évolution du phénomène. À mesure que le financement demandé sera reçu, M. Joly en multipliera les fonctionnalités.

Un de ces objectifs est de recueillir les témoignages de gens estimant avoir vécu de la discrimination génétique afin de quantifier le phénomène.