La jeune Makayla, qui refusait une chimiothérapie, est décédée

Les enfants autochtones jouissent-ils de moins de droits que les autres enfants canadiens ? C’est la question qui se pose dans la foulée du décès de la petite Makayla Sault, une autochtone de 11 ans qui a refusé les traitements de chimiothérapie qui auraient pu guérir sa leucémie. Un tel refus n’aurait pas été autorisé à un enfant non autochtone si jeune.

Makayla Sault, membre de la communauté autochtone New Credit en Ontario, est décédée lundi, à l’âge de 11 ans, des suites d’une crise cardiaque. Elle était atteinte d’une leucémie aiguë lymphoblastique, un type de cancer infantile qui nécessite une chimiothérapie à long terme, selon la Société canadienne du cancer. Ses médecins lui donnaient 75 % chance de survie avec les traitements, mais 0 % sans chimiothérapie.

« Makayla était sur la voie du bien-être, combattant bravement sur le chemin du bien-être holistique après avoir subi les terribles effets secondaires qu’une chimiothérapie de 12 semaines avait infligés à son corps, dit pourtant la déclaration de la famille. La chimiothérapie a causé des dommages irréversibles à son coeur et ses organes. C’est la cause de la crise cardiaque. » Aucun médecin n’a pu confirmer cette allégation médicale mardi.

La jeune Makayla a subi l’été dernier des traitements de chimiothérapie qui l’ont rendue très malade. Pendant son séjour à l’hôpital, elle dit avoir eu une vision du Christ qui l’a convaincue de cesser les traitements. Ses parents ont préféré avoir recours à des traitements dits traditionnels. Ils ont été administrés par la Hippocrates Health Institute, une « clinique » de Floride qui propose d’améliorer la santé par l’ingestion d’aliments crus. Selon une enquête de la CBC, le HHI n’a qu’un permis d’« établissement de massages ». Le HHI n’a pas rappelé Le Devoir mardi.

Jugement

Mais pourquoi donc l’hôpital pour enfants McMaster a-t-il accepté de cesser les traitements médicaux de la jeune Makayla ? À cause d’un jugement, obtenu dans une cause presque identique l’automne dernier, qui lui liait les mains. Les parents de J.J., une jeune autochtone cancéreuse de la communauté Six Nations, refusaient les traitements. La mère se vantait d’être une guérisseuse. L’hôpital s’est adressé à la Cour de justice de l’Ontario, qui a reconnu l’existence d’un droit ancestral autochtone permettant de préférer la médecine ancestrale.

Ce jugement semble contredire un précédent verdict rendu par la Cour suprême du Canada en 2009, cette fois à propos d’une Manitobaine de 14 ans témoin de Jéhovah refusant une transfusion sanguine. La Cour avait statué qu’il fallait évaluer le degré de maturité de l’adolescent et le sous-peser en rapport avec la gravité de sa situation médicale avant de déterminer s’il pouvait seul refuser des traitements médicaux. Comment réconcilier ces deux jugements ?

« Moi aussi, c’est ce que j’essaye de voir, concède le professeur de droit de l’Université d’Ottawa Sébastien Grammond. Le jugement évoque l’existence d’un droit ancestral à la médecine traditionnelle. Je ne veux pas nier qu’il puisse exister un tel droit, ça se peut. Mais quand on conclut à l’existence d’un droit, il faut ensuite déterminer si l’atteinte à ce droit par l’État est justifiée dans une société libre et démocratique. Et c’est cette analyse qui est totalement absente du jugement de l’automne dernier. » Bref, l’existence d’un droit ne signifie pas de facto qu’on ne peut jamais l’enfreindre, surtout lorsque la vie d’un mineur est en jeu. Ce jugement ontarien n’a pas été porté en appel.

Le Hamilton Spectator avait rapporté que le jugement de cet automne avait été accueilli par une explosion de joie de la part des autochtones qui étaient présents dans la salle d’audience. Le chef de bande, Ava Hill, avait déclaré que « c’est monumental pour tous nos peuples à travers le pays, cela établit un précédent ». Comment l’expliquer ?

« Cela fait partie d’un mouvement d’ensemble plus large de retour et de réappropriation de la culture et la spiritualité traditionnelles », note Claude Gélinas, professeur membre du groupe de recherche Société, Droit et Religions à l’Université de Sherbrooke. On veut se détacher du colonialisme et de ses effets, explique-t-il. Mais peut-on vraiment parler de retour à la spiritualité traditionnelle quand la jeune fille évoque Jésus ? « On entre dans le syncrétisme. Pour un autochtone, ce n’est pas nécessairement incompatible de revenir à une spiritualité traditionnelle même si elle a un couvert catholique. »

Le chef de la section québécoise de l’Assemblée des Premières Nations, Ghislain Picard, n’a pas voulu dénoncer cette apparence de deux poids, deux mesures pour les enfants autochtones. « Sur le plan juridique, on reconnaît que les familles autochtones ont la capacité de décider du bien de leur enfant. » C’est une « bonne chose », estime-t-il. Selon lui, le triste épisode des écoles résidentielles ou encore des études nutritionnelles faites sur les enfants autochtones au siècle dernier « n’ont aidé en rien à relever le niveau de confiance envers le milieu médical ».

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