Le pouvoir de choisir sa fin de vie

L’arrondissement de
Verdun, à Montréal, est
un exemple probant, avec
une moyenne de 61% des
patients en soins palliatifs
qui ont pu rester à
domicile jusqu’à leur
décès, comparativement
à une moyenne de 11,8%
pour le reste de la
province au cours des
trois dernières années,
soit le plus faible taux
en Occident.
Photo: Pascal Pochard-Casabianca Agence France-Presse L’arrondissement de Verdun, à Montréal, est un exemple probant, avec une moyenne de 61% des patients en soins palliatifs qui ont pu rester à domicile jusqu’à leur décès, comparativement à une moyenne de 11,8% pour le reste de la province au cours des trois dernières années, soit le plus faible taux en Occident.

Médecin de famille à Verdun et enseignante en soins palliatifs à domicile, je visite depuis 35 ans des malades en fin de vie. J’ai visité ma première patiente en 1982, une dame de 64 ans trop faible pour venir au bureau. J’ai découvert alors l’émotion sans filtre que l’on vit lorsqu’on rencontre un malade chez lui, entouré de ses proches. J’ai compris l’importance pour ces gens de pouvoir choisir comment vivre leurs derniers instants. Entourés de leurs proches pour plusieurs. Dignement à la maison pour tous.

Au fil des ans, j’ai croisé une multitude de patients aux parcours très différents. L’attachante Marie, ce petit bout de femme à la grosse voix joyeuse de 59 ans, qui avait vécu son lot de souffrance dans la vie et qui arrivait pourtant à donner tant de joie et de bonheur aux autres à l’approche de sa mort. Ou encore Jean, cet homme fier jusqu’à son dernier souffle, qui m’annonça, serein, qu’il était prêt à mourir, chez lui, à la maison. Jean, qui se coucha à mon départ pour ne plus jamais se relever et qui mourut le lendemain midi, dans son lit, sans douleur, entouré de ses proches.

Je pourrais vous raconter des dizaines d’histoires de courage et de résilience. Des histoires de souffrance, de résignation, mais aussi de bonheur. Des histoires dont le dernier chapitre a été écrit par des humains qui souhaitaient une fin de vie digne en accord avec leur volonté d’être soignés à la maison.

J’ai développé ma pratique avec les infirmières de Nova Soins à domicile, un organisme à but non lucratif, qui travaille étroitement avec les CLSC, pour subvenir aux besoins de ces patients en fin de vie à leur domicile.

Les services de soins à domicile comme ceux offerts gratuitement par Nova sont d’une importance cruciale et apportent une douceur et une dignité à la maladie, à la douleur, à la mort. Pourtant, notre gouvernement n’offre aucune subvention directe à cet organisme qui constitue une solution simple et digne aux débordements actuels de notre système de santé.

Personne ne devrait mourir seul à l’hôpital. Ce n’est pas ce que l’on souhaite pour nos proches ni ce que l’on se souhaite comme société. On doit pouvoir avoir le choix. Et c’est possible ! Il s’agit d’en faire une priorité de société pour que cela devienne une priorité de notre gouvernement.

L’arrondissement de Verdun, à Montréal, est un exemple probant, avec une moyenne de 61 % des patients en soins palliatifs qui ont pu rester à domicile jusqu’à leur décès, comparativement à une moyenne de 11,8 % pour le reste de la province au cours des trois dernières années, soit le plus faible taux en Occident. Devant ce succès, nous avons tenté de convaincre le gouvernement d’implanter un système de soutien de soins à domicile pour tous les CLSC, d’autant plus qu’ils contribuent à réduire les coûts de santé de 50 % dans la dernière année de vie d’un patient. Mais nos décideurs font la sourde oreille et les Québécois en fin de vie continuent à remplir nos hôpitaux débordés.

Choisir la façon dont on souhaite vivre notre fin de vie doit pouvoir être une décision personnelle offerte à tous. Comme société, nous devons nous donner les outils pour améliorer l’accessibilité aux soins à domicile et financer ces soins à la hauteur du réconfort et de la dignité qu’ils apportent aux patients qui en bénéficient.

6 commentaires
  • Pierre Labelle - Abonné 29 mars 2021 07 h 52

    Un choix de société !

    Qui compose une société si ce n'est ses citoyens (es) ! Alors que l'on apprenait il y a quelques mois qu'au Québec, une majorité de gens préférait placer leurs ainés (es) dans des mouroirs (CHSLD) que de les gardés à domicile ! Bien sûr, on va me dire que si on recevait plus d'aide des gouvernements et bla, bla, bla...
    Oui il faut un changement de culture face à nos vieux, je fais partie de ceux-ci. J'ai 74 ans et je souffre de maladie pulmonaire grave, maladie coronarienne également. Mais il n'est pas question que je finisse mes jours seul dans ces dortoirs de la mort. J'avais un voisin qui est mort seul à domicile, on a découvert son décès 12 jours après celui-ci, corps en état de putréfaction. Triste fin, il avait une fille qui n'est jamais venu le visiter au cours de sa dernière année de vie.
    Oui les gouvernements ont des responsabilités mais nous aussi en tant que citoyens "RESPONSABLES" ! Merci madame Dechêne de nous rappeler nos devoirs.

    • Yvon Bureau - Abonné 29 mars 2021 10 h 59

      Triste et désolé pour la fin de la vie de votre voisin... Cela n'honore pas notre humanité.
      J'ai 76 ans et ...
      J'ai mes droits, mes libertés et mes RESPONSABILITÉS
      Surtout celles de dire et d'ÉCRIRE mes choix, mes valeurs, mes directives de fin de vie, mes Directives médicales anticipées, avoir un mandataire à ma personne avec des directives claires sur mes choix, mettre à jour mon Plan de soins et de services, mon Plan d'intensité de soins intensifs, ... avoir un réseau d'amis... Tout cela, augmentant ma sérénité
      Salutations. Pierre!
      VIEux Yvon, responsable jusqu'à ma fin

  • Yvon Bureau - Abonné 29 mars 2021 09 h 31

    Quel beau titre!

    «Le pouvoir de choisir sa fin de vie».

    À chaque personne, SA fin de vie.
    À chaque personne éclairée et libre, ses soins de fin de vie. Selon ses valeurs, ses croyances, sa personnalité, son identité, sa dignité.

    Choisir entre les soins offerts. Entre les soins palliatifs, le refus des traitements avec les antidouleurs efficaces, la sédation palliative continue/terminale et l'Aide médicale à mourir (AMM).

    Choisir l'endroit pour la fin de SA vie. L'endroit le plus approprié et le plus respectueux de la personne finissant sa vie et des ses proches choisis.

    Mourir chez soit n'est pas un absolu. Ce sera selon les circonstances, les après le décès. Ce pourrait être la fin de la vie à la maison, et le mourir ailleurs. Ou, incluant le mourir à domicile si approprié et porteur d'un futur positif.

    4 questions.
    Se peut-il que ce soit surtout les hommes qui demandent (parfois imposent?) de mourir à la maison ?
    Votre CLSC offre-t-il tous les soins de fin de vie, incluant le soin de l'Aide médicale à mourir? Vous avez des statistiques là dessus?
    En tout temps, est-ce la primauté du seul intérêt de la personne finissant sa vie qui vous unit et vous anime?
    Qu’est-ce qui retient le Gouvernement?

    GRATITUDE à vous et à votre équipe pour permettre aux plus de personnes qui choisissent de façon éclairée et libre de terminer leur vie à domicile

    Oui Oui Oui aux CLSC 24/7, ou au-moins 18/7, pour des services et des soins de 1e ligne, et de 1e Classe! Favorisant l'entre-aide, le travail interdisciplinaire heureux et la procheaidance.

    • Yvon Bureau - Abonné 29 mars 2021 19 h 40

      J'ajoute ceci, une invitation à lire l'article de la Dre Cynthia Lauriault (Soins de fin de vie/Parlons-en, de la mort!)

  • Claude Saint-Jarre - Abonné 29 mars 2021 09 h 33

    D'accord

    Je suis tout à fait d,accord, c'est une bone idée. En seulement , en plus , mois j'aime bien l'idée du longévisme expliquée dans les livres du médecin gériatre Christophe de Jaeger.

  • Gilles Théberge - Abonné 29 mars 2021 14 h 43

    Tout le monde sait que les coûts d'hospitalisation sont moindres quand ça se passe à domicile. De nombreuses études l'ont illustré éloquemment.

    Tout le monde sait que la dignité d'une mort entouré des siens est sans prix, et que cela pourtant est moins coûteux.

    Tout le monde sait cela, alors que les coûts des soins de santé explosent, et pourtant les « décideur» comme vous dites continuent de faire la sourde oreille.

    Que conclure...?

    Faudra-t-il penser que nos décideurs sont des cons ?

    C'est à peu près ça... !