Attendre la mort en CHSLD

Être une aidante naturelle qui ose affirmer des idées et des convictions à contre-courant et qui se bat pour les faire appliquer, c’est exténuant, affirme l'autrice.
Photo: Pascal Pochard-Casabianca Agence France-Presse Être une aidante naturelle qui ose affirmer des idées et des convictions à contre-courant et qui se bat pour les faire appliquer, c’est exténuant, affirme l'autrice.

Enfin, quelqu’un osait dire, questionner, s’avancer. Enfin, je me suis sentie moins seule et aussi moins cruelle (« La mort en face », Hélène Buzzetti, Le Devoir, édition lundi 1er février). Cela mérite quelques explications. Ma mère vit en CHSLD depuis plusieurs années, car elle est atteinte d’une démence de type Alzheimer maintenant d’un stade avancé et avec un niveau de soin D. J’ai refusé qu’elle soit vaccinée contre la COVID-19, ils sont 70 résidents dans son établissement, seulement 5 ne sont pas vaccinés. Je ne comprends pas. Pourquoi faire vacciner des personnes qui, pour la très grande majorité d’entre elles, se dirigent vers une mort dans un délai rapproché alors que la quantité de vaccins est restreinte ? Après avoir réfléchi à la question, j’en ai déduit que le vaccin que ma mère ne recevrait pas serait beaucoup plus utile pour une personne ayant de bonnes chances de survie, mais également pour une personne qui circule dans la communauté. Ma mère est confinée à sa chambre et à une toute petite salle à manger, de plus, je suis la seule personne autorisée à lui rendre visite.

Pourquoi a-t-on si peur de parler de la mort de nos proches aînés ? Et cela même dans les établissements conçus pour leur offrir les soins durant leur fin de vie. Je m’acharne depuis des années à faire entendre raison à plusieurs types de professionnels sur des soins à ne pas prodiguer à ma mère. Et je me sens constamment jugée. Ma mère ne voulait pas de cette vie qui s’étire en longueur, mais elle doit l’endurer comme on supporte une nuée de moustiques l’été par une journée chaude et humide.

Si jamais elle attrape la COVID-19, il est fort probable et même souhaitable qu’elle en meure. Je serai peinée de perdre ma mère, mais ce sera une délivrance pour elle et pour toute la famille, enfin ! Ce qui m’attristera vraiment, plutôt me révoltera, ce sera que quelqu’un lui aura transmis la maladie parce qu’il n’aura sans doute pas été vacciné faute de vaccin, et cette personne, ce sera peut-être moi. Et en plus, je ne pourrai peut-être pas l’accompagner pour faire ses derniers pas dans ce monde dont elle ne veut plus depuis si longtemps déjà ! Le vrai drame, il est là. Je n’ai pas 70 ans et ce n’est pas le cas de nombreux proches aidants. Il faudrait sans doute mettre les pieds dans les CHSLD pour le constater. On ne m’a pas donné le vaccin auquel ma mère avait droit et ma catégorie arrive bien loin sur la liste des priorités.

Il y a les règles et les consignes. Je respecte la loi, c’est ce que mes parents m’ont enseigné. Ne faudrait-il pas aussi ajouter la règle du gros bon sens à cette série de mesures afin que cette pandémie arrive à sa fin et prenne un sens pour chacun d’entre nous ? Je lance la question.

Être aidant naturel, c’est épuisant, c’est reconnu. Être une aidante naturelle qui ose affirmer des idées et des convictions à contre-courant et qui se bat pour les faire appliquer, c’est exténuant, je peux en témoigner ! Pandémie ou pas, il faudra bien parler de la mort de nos aînés avec bienveillance et lucidité, avec réalisme et objectivité, et surtout sans détour et sans promesse de vie éternelle !

19 commentaires
  • Vital-Joseph PHILIBERT - Inscrit 3 février 2021 05 h 01

    Mille fois d'accord !

    Tout à fait d’accord avec vous. J’ai vécu la même expérience avec mon père au début des années 2000 en France, pays où les pouvoirs publics n’avaient toujours pas pris conscience des ravages causés par la maladie d’Alzheimer, infiniment plus meurtrière que ne le sera jamais le Covid 19 dans le sens où elle tue à petit feu toutes les personnes qui entourent celle qui en est atteinte. Pendant près de deux ans, mon père qui ne reconnaissait plus son épouse et confondait le jour avec la nuit a été attaché dans un hôpital psychiatrique. Ma mère allait plusieurs fois par semaine lui rendre visite et à chaque retour de l’hôpital elle me téléphonait pour me donner de ses nouvelles. J’habitais et travaillais alors à Berlin, cette ville que j’adorais mais que j’ai dû abandonner pour sauver une femme qui, à bout de souffle et de force, avait tenté de se suicider. Si elle avait récidivée, je ne m’en serais jamais remis. Lorsque mon père, en 2008, est décédé, la glande thyroïde de ma mère s’est réveillée puis s’en est suivi un cancer qui s’est généralisé. Lorsqu’il eut atteint le pancréas, ses médecins voulurent tenter une chimiothérapie. Elle avait alors 89 ans et elle a refusé ce traitement estimant qu’elle avait suffisamment vécu et souffert. Orpheline de mère à six ans, de père à 13 ans, ayant perdu son fils de 17 ans à l’âge de 37, puis sa belle-mère qu’elle adorait, puis des douze belles-sœurs et beaux-frères qu’elle affectionnait et enfin la plupart de ses meilleures amies, elle estimait que le moment était venu de les rejoindre. Et ce n’est pas moi qui le lui ai reproché !

  • Jean-François Fisicaro - Abonné 3 février 2021 06 h 11

    Solidaire !

    Vous soulevez des questions qui sans grande surprise sont dures à "digérer" pour le "corps médical". À se rappeler que toutes les cellules de ce "corps" ont été convaincus depuis belle lurette que l'acharnement médical à ne pas mourir ne peut être que la norme. Même si ça laisse dans son sillage des centaines, voire des milliers d'humains forcés de "vivre" des derniers moments éprouvants dans un tel contexte.

    On a même dû mettre en place des lois nous rappelant qu'il devrait être digne d'aller à la rencontre de la mort, qui vient en combo avec la vie.

    Votre témoignage nous montre une fois de plus que de telles lois ne garantissent pas que la dignité sera au rendez-vous de notre propre et unique mort. Mais ne devrait-il pas être notre prérogative d'en disposer à notre guise ?

    Que les grenouilles de bénitiers s’abstiennent de nous rabâcher pas les oreilles avec les sempiternelles histoires de proches ou de soignants devenant de facto des meurtriers en série. Ni la loi québécoise, encore moins la loi fédérale n'ouvrent la porte à de telles dérives.

    J'ai eu la très grande chance d'avoir une super maman, qui a été une toute aussi super infirmière professionnelle. S'il y a une chose qu'elle ne souffrait pas de la part de certains médecins qu'elle n'hésitait pas à défier le moment venu, c'était le manque de compassion et l'acharnement inconsidéré ! Et ça bien avant qu'on ne commence à parler de dignité dans la mort.

    Quelle triste ironie de me rappeler que la dernière année de sa vie, souffrant d'un début d'Alzheimer combiné à d'autres affections, elle s'est éteinte seule durant la nuit dans la chambre d'un centre de soins "de transit". Même si je l'avais embrassé l'avant-veille et que ma soeur en avait fait de même la veille, le souvenir de l'année qui a précédé son décès me laisse un goût amer vis-à-vis du corps médical, du CLSC, du TS concerné et de la faune qui gravite autour. Je vous épargne les détails, mais je comprends très bien de quoi vous nous parler !

  • Yvon Bureau - Abonné 3 février 2021 06 h 15

    Primauté du seul intérêt de la PERSONNE

    Sur qui elle est, sur ses valeurs, ses croyances, son identité, sur ses droits et sur son libre-choix exprimé SURTOUT par écrit dans son dossier et dans son Plan de soins/intensité de soins ainsi que dans ses Directives médicales anticipées (DMA).

    MERCI madame Marceau pour ce texte riche en contenu si pertinent. Proche de vous et de votre vécu intense et si humain.

    Je me permets de vous inviter à lire ma lettre ouverte «Sauver des fins de vie». Google vous la donnera.

    La mort n'est pas un échec. Le seul échec, c'est la personne finissant sa vie, non respectée dans son libre-choix éclairé. Ignoble cela est.

    Mes plus de 35 années de promotion des droits/libertés/responsabilités de la personne en fin de vie ou rendue à la fin de sa vie m'ont appris énormément. Dont ceci: c'est par l'écrit que l'on prend mieux soin de soi, de nos proches, de nos soignants, de notre établissement de soins. Dont ceci : la primauté du seul intérêt de la personne (ou de son représentant légal).

    Admiration et gratitude à vous, Danielle.

    VIEux Yvon, travailleur social

  • Hélène Gervais - Abonnée 3 février 2021 07 h 36

    Entièrement d’accord avec vous

    je me demande pourquoi on s’acharne à vacciner des personnes prêtes à mourir, à les amener à l’hôpital pour prolonger leur vie quand elles en ont assez? Occupez-vous plutôt des plus jeunes qui ont. Une future qualité de vie. Laissez mourir les vieux en paix s.v.p.

  • Paul Duchastel - Abonné 3 février 2021 08 h 06

    Nous posons nous les vrais questions

    Ayant travaille plus de 12 ans en CHLD au quebec et aux USA ,force est de constater la solitude extreme des patients,leur ennui et leur impuissance devant les effets de leur decheance surtout les incontinences qui aboutissent parfois a des ulceres ,tres souffrant.
    Ces personnes souffrent quele que soit leur degre de deficit cognitif.
    Je me souvient de cette personne aveugle et en partie sourde ,100 ans ,consciente qui a chaque visite me suppliait "Docteur, priez le Bon Dieu pour moi ,il m'a oublie sur terre,qu'il vienne me rchercher". . D'autres me suppliaient d'abreger leur souffrance.
    Imaginez-vous comme patient en CHLD et posez vous la question
    voudriez-vous continuer?.
    Paul Duchastel ,omni ,Toronto.

    • Marc Therrien - Abonné 3 février 2021 17 h 21

      Dieu est mort! Vive le docteur!

      Marc Therrien