La déficience intellectuelle, toujours la grande oubliée

«La crise provoquée par la pandémie est utilisée comme une excuse pour justifier encore davantage l’abandon des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs familles», estiment les signataires.
Photo: Anna Omeltchenko Getty Images «La crise provoquée par la pandémie est utilisée comme une excuse pour justifier encore davantage l’abandon des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs familles», estiment les signataires.

Lettre adressée au ministre de la Santé et des Services sociaux et à la p.-d.g. du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal.

Des parents et des organismes de représentants de parents vous écrivent aujourd’hui pour vous demander une action concrète : rendez-nous les services dont vous nous avez privés depuis le début de la pandémie. Depuis le printemps, les crises de comportement et les frustrations se font ressentir davantage chaque jour chez les personnes ayant une déficience intellectuelle à qui on a retiré les activités qu’elles aimaient tant. Depuis le printemps, des parents sont chaque jour un peu plus rongés par le stress et l’épuisement causés par le manque de stimulation de leur enfant et l’isolement qui en découle.

Vous imaginez-vous à 40 ans revivre avec vos parents ou à 70 ans, vous occuper à temps complet de votre enfant à la maison ? Ces familles ô combien patientes et dévouées se désolent chaque matin de voir leur enfant scotché devant la télévision, l’air blasé, perdre jour après jour les acquis qu’il avait encore en début d’année. Et avec ses acquis, ce sont son autonomie, son estime de lui-même et la confiance qu’il a en son entourage qui s’envolent. Des centaines de parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle subissent aujourd’hui les conséquences de l’arrêt d’activités gérées par le CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal.

La crise provoquée par la pandémie est utilisée comme une excuse pour justifier encore davantage l’abandon des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs familles. Elle est une excuse pour ne pas leur rendre visite ou ne leur téléphoner qu’une fois tous les deux mois, pour des échanges de courtoisie. Elle est une excuse pour leur supprimer des services qui sont essentiels à leur existence et pour mettre en place un système de priorisation de l’accès auxdits services qui se fait au détriment des personnes hébergées dans des résidences gérées par le CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal.

[…]

La déficience intellectuelle est toujours la grande oubliée du système, comme l’est aussi le trouble du spectre de l’autisme, et comme l’était la santé mentale. Pourquoi ? Parce qu’il est plus facile de faire taire les personnes à coups de doses de médicaments que de se démener pour leur faire retrouver des activités qui sont si valorisantes pour elles. Pourtant, il est prouvé qu’en diminuant le stress et la souffrance, les comportements excessifs diminuent et, avec eux, le besoin de médication. La situation que vivent Danielle Gaudet et son fils Yanick (dans une lettre ouverte envoyée à différents médias), qui se voit dans l’obligation d’accepter une hausse de médication après une crise de comportement, ne représente que la pointe de l’iceberg. C’est une femme courageuse qui accepte de parler, mais nombreux sont les autres, silencieux, terrorisés par la crainte de représailles et de se voir retirer le peu de services qu’on leur offre.

Des organismes communautaires, non sans peine, sont parvenus à reprendre leurs activités et à offrir des loisirs aux personnes qu’ils avaient l’habitude d’accueillir avant la pandémie. De plus, ces organismes se retrouvent à pallier les manquements du système public qui, avec tous les moyens dont il dispose, n’est pas capable d’afficher plus de 50 % de reprise d’activités. Après huit mois de pandémie, nous vous demandons mieux, beaucoup mieux. Il est inadmissible que la reprise soit si lente et que des usagers se retrouvent encore sans services.

Saviez-vous que depuis le début de la pandémie, la direction DI-TSA du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal a fermé 456 dossiers ? Cela représente 10 % des usagers. Qu’est-il arrivé à ces personnes qui ne reçoivent et ne recevront désormais plus aucun service ? Sont-elles miraculeusement guéries ? Vous savez comme nous que malheureusement, la déficience intellectuelle est une condition permanente. Comme une maladie chronique, elle nécessite et nécessitera accompagnement et soin, toute la vie durant.

Ne soyez pas étonnés si vous faites face à une hausse du nombre de demandes d’hébergement d’ici quelques mois, car les parents n’en peuvent plus.

Nous pensons que c’est en s’attachant à entendre les besoins de la personne et en les inscrivant au cœur des interventions de santé et de services sociaux que vous apporterez la réponse la plus adaptée. Et aujourd’hui, ce besoin est un retour aux activités. Pas dans six mois, pas dans deux mois, maintenant.

*Signatures de parents ou de proches de personnes vivant avec une déficience intellectuelle: 
Isabelle Perrin
Arnaud Belarbi
Félix Adam
Marie Fallu
Gisèle Dansereau
Danielle Gaudet 
Lise Meunier
Johanne Chevrier
Manon Le Comte
Thierry Viallard
Sandrine Viallard
Thibaut Viallard
Marie-Cécile Ermine
Mirvat Hageali
Lucille Richard
Hélène Morin
Catherine Chayer
Josée Deschamps
Gisèle Paquette
Marjolaine Saint-Jules
Dolorès Brice
Claude Champagne
Carole Bernier
Maria Ricciardi
Nicolina Lannantuono
Samantha Lannantuono
Joe Lannantuono
Anthony Lannantuono
Christopher Rose
Mélanie Bernier 
Jimmy Videl 
Ginette Chayer

Signatures des organismes:
Delphine Ragon, coordonnatrice de Parents pour la déficience intellectuelle (PARDI)

Anik Larose, directrice générale de la Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI)
Ghislaine Goulet, coordonnatrice du Comité régional des associations pour la déficience intellectuelle (CRADI) 
Sylvie Tremblay, directrice générale de l’Association de Montréal pour la déficience intellectuelle (AMDI)
Marianne Dupéré, coordonnatrice de Sans Oublier le Sourire
Mathieu Francoeur, coordonnateur du Mouvement PHAS
Nathalie Boulet, coordonnatrice de Autisme Montréal
Serge Poulin, directeur du Regroupement des usagers du transport adapté et accessible de l’île de Montréal (RUTA Montréal)
Marie-Andrée Painchaud, coordonnatrice du Regroupement intersectoriel des organismes communautaires de Montréal (RIOCM)
Renée Turcotte, directrice générale de Solidarité de parents de personnes handicapées (SPPH)
Geneviève Labrecque, directrice générale du Regroupement pour la Trisomie 21 (RT21)
Sophie Dubé, directrice générale de la fondation Angelman du Québec
Marcel Faulkner, directeur du Regroupement de parents de personne ayant une déficience intellectuelle de Montréal (RPPADIM)
Carmela De Lisi, directrice générale de AVATIL (organisme communautaire offrant des services intégrés aux personnes présentant un handicap intellectuel léger)
Danielle Gaudet, présidente du Comité des usagers du CIUSSS du Centre-Sud-de l’Île-de-Montréal

3 commentaires
  • Daphnee Geoffrion - Abonnée 13 novembre 2020 10 h 58

    Ouf ça fait mal de lire ça ce matin..
    Les personnes handicapés physiques et intellectuels sont la minorité la plus vulnérable chez les adultes.

    C'est une minorité complétement oubliée par les gouvernements et les médias qui nous radottes et donne le micro toujours aux mêmes personnes.

    Eux n'ont pas choisis leur condition, ils ont une réelle incapacité à fonctionner, pas de puissant lobby? Qu'est ce qui explique que malgré l'évidence de leur besoin ils n'ont pas d'appui dans l'opposition, dans les médias, la population?

  • Marcel (Fafouin) Blais - Abonné 13 novembre 2020 13 h 19

    … les cœurs !

    « La déficience intellectuelle est toujours la grande oubliée du système, (… .) Pourquoi ? » ; « Vous savez comme nous que malheureusement, la déficience intellectuelle est une condition permanente. Comme une maladie chronique, elle nécessite et nécessitera accompagnement et soin, toute la vie durant. » (Texte collectif)

    Effectivement, grande oubliée ou selon, la « déficience intellectuelle », en temps de pandémie ou autre, semble demeurer comme un sujet de société de seconde classe ou d’aucune classe, tant et si bien qu’aucune inquiétude ne l’habite ou n’habite l’intérêt de personne, notamment celle en autorité-de !

    « condition permanente » ou « état de vie », le monde de la « DI » fait jaser ben-du-monde, sauf, possiblement, les personnes concernées ?!?

    Espérant cette Lettre, destinée à des Autorités compétentes, inspirer et soulever …

    … les cœurs ! - 13 nov 2020 -

  • Michel Lebel - Abonné 14 novembre 2020 12 h 50

    La peur...

    Elle est la grande oubliée, parce que la différence, l'anormalité fait peur dans un monde où l'apparence compte tant. Les trisomiques veulent tout simplement être aimés, comme tous et chacun. Philippe, mon neveu par alliance, a fêté hier ses 28 ans. C'est un être merveilleux. Un jour, on vaincra cette maladie de l'intelligence. Le grand généticien français, feu Jérôme Lejeune l'a prédit. Les recherches continuent.

    Michel Lebel