Respecter le patient, même après la mort

Le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine
Photo: Jacques Grenier Le Devoir Le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine

Mon cher patient,

J’ai appris ta mort l’après-midi de tes 19 ans, en appelant par hasard tes parents pour organiser ton passage en médecine adulte. Tu es décédé le matin même après un jour de fièvre. J’ai pleuré avec eux au téléphone, émue de ton départ subit et du vide que tu laisseras dans leur coeur. Et pourtant, ta fragilité, nous la connaissions.

À cause d’une atteinte sévère du cerveau, tu n’as jamais marché ni parlé, mais tu as eu des parents extraordinaires pour amener à toi tout ce dont tu avais besoin. Tu es né aveugle, ils t’ont transmis en mots et en caresses ce que tes yeux ne pouvaient voir. Ils ont apprivoisé le long chemin mystérieux qui a rendu évident le fait que tu serais toujours totalement dépendant de leurs soins.

J’ai été ta pédiatre pendant trois ans. Ils m’ont appris la manière dont tu manifestais ta joie, la douceur et la gentillesse qui te caractérisaient. À force de les côtoyer, j’ai découvert sous leur discrétion leur grande élégance d’âme. Ils m’ont avoué ne jamais t’avoir laissé de peur de mettre en péril, même brièvement, la qualité des soins qu’ils te prodiguaient quotidiennement.

Tes parents avaient signé le formulaire provincial de niveau de soins assurant le respect des volontés d’une personne dont la santé est en péril. [Cela] la protège de certains soins pouvant se transformer en violence qui ne seraient pas en accord avec l’intérêt fondamental d’un individu. Le formulaire indiquait qu’aucune réanimation ne serait tentée en cas d’arrêt cardiaque ou respiratoire. Ton confort avait été placé au centre des priorités de ta famille, il primait le désir de prolonger ta vie. Cette décision était le fruit d’une longue réflexion. […]

Une mort bienveillante

L’après-midi de ton départ, tes parents pensaient que j’étais au courant de ton décès puisque ton corps avait été transporté à Sainte-Justine pour y effectuer une autopsie**.

— Une autopsie ? Vouliez-vous une autopsie ? dis-je.

— Non, docteure, elle est ordonnée par le coroner. Dans notre religion, le corps doit rester intact.

— Je vous rappelle, je vais voir ce que je peux faire.

S’ensuit une série d’appels de ma part au coroner. Ton décès à domicile avait été considéré comme « inexpliqué ». Ni nos arguments d’une mort attendue dans le contexte de ta fragilité médicale ni nos témoignages de la bienveillance de ta famille n’ébranleront la décision légale.

Et le formulaire ? À quoi sert le formulaire provincial de niveau de soins, témoignage du long cheminement fait ensemble pour t’offrir un accompagnement centré sur ton confort et qui témoignait de ta fragilité ?

Après votre parcours pour vivre en paix avec le mystère de ta maladie, puis le temps qui a permis d’accepter de te laisser partir malgré l’amour, la société vous impose encore une autre épreuve : enlever à la mort sa part de mystère au détriment de votre intégrité. Quelle profonde injustice pour une décision conforme à la loi !

Cette décision n’est-elle pas teintée des angoisses de notre société ? La mort de cause connue, la mort à l’hôpital, la mort classée, ordonnée, semble plus maîtrisable, moins angoissante. Si, au contraire, c’était en en acceptant le mystère, en la laissant sortir des hôpitaux que l’angoisse de mort de notre société se calmait ?

J’ai dit à ta famille : « Tu as été choyé. J’aurais aimé vivre dans une société qui puisse faire honneur après ta mort, à l’amour, à la bonté et à la douceur dont ils t’ont entouré durant toute ta vie. »

Et j’aimerais dire aux coroners et aux législateurs : « Vous êtes un maillon essentiel de la chaîne de soignants, car vos décisions influencent le deuil. Collaborons davantage pour protéger ceux qui en ont besoin tout en sachant offrir la paix à ceux qui la méritent. »

* Avec la Dre Nathalie Alos, pédiatre endocrinologue, la Dre Natasha Patey, pathologiste, le Dr Antoine Payot, éthicien-clinique, et en accord avec la famille du patient

**Autopsie : Examen du corps et de tous les organes d’un cadavre en vue d’un diagnostic post-mortem. Selon les valeurs personnelles, l’autopsie peut être vécue difficilement.

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9 commentaires
  • Mathieu Lacoste - Inscrit 23 février 2019 06 h 42

    « ''(L'autopsie) est ordonnée par le coroner (mais) dans notre religion, le corps doit rester intact.» (Dre Niina Kleiber et al.)




    J'ai une vieille tante pleine aux as qui n'arrête pas d'agoniser et que j'entoure de mes bons soins, et dont je suis l'unique légataire. Séance tenante, je la fais convertir à cette religion qui mettra la dépouille à l'abri d'une autopsie.

    Sans blague! Les médecins signataires de la présente lettre n'ont pas peur du ridicule. Question de culture littéraire, ils devraient à tout le moins lire Sherlock Holmes et Hercule Poirot…

  • Réal Boivin - Abonné 23 février 2019 08 h 39

    Mais qui est cette pédiatre.

    Le formulaire provincial de niveau de soins était utile lorsque la patiente était vivante. L'autopsie se pratique après le décès. Ce n'est pas un soin et c'est pour s'assurer qu'une mort inexpliquée à domicile ne cache pas autre chose. C'est la loi. Les croyances des parents n'ont rien à voir là dedant.

    Il est très étonnant de voir une pédiatre qui voudrait faire passer des croyances avant la science. Si elle était vraiment préoccupée par sa patiente, elle voudrait s'assurer que le '' mystère '' de cette mort ne cache pas une une mystérieuse mort.

    Le commité de déontilogie aurait intérêt à enquêter sur cette pédiatre.

  • André Labelle - Abonné 23 février 2019 11 h 49

    CONFIANCE

    Comment pourrait-on faire confiance à des médecins faisant prévaloir leurs croyances religieuses avant les obligations légales ? J'espère qu,on ne fera passer ce dossier du côté des accomodements raisonables.
    On voit bien de par ce dossier la grande nécessité d'établir une fois pour toutes la stricte laïcité de l'État et éviter ainsi des dérives qui pourraient devenir dramatiques.

    « L’homme est-il une erreur de Dieu, ou Dieu une erreur de l’homme ? »
    [Friedrich Nietzsch]

  • Simon Pelchat - Abonné 23 février 2019 12 h 15

    Une question délicate

    Cet article est touchant et je compatis avec les parents et la médecin. Cet évènement me fait m'interroger sur la question suivante : À qui appartient un enfant dans notre société? Il appartient aux parents ou à la société? Sachant que les deux en prennent soin selon leurs responsabilités réciproques?

    • Réal Boivin - Abonné 23 février 2019 16 h 48

      Les enfants n'appartiennent à personne M. Pelchat, ils sont sous la garde de leurs parents mais seulement si ceux-ci ont les capacités nécessaires pour subvenir à leurs besoins fondamentaux.

  • Hélène Paulette - Abonnée 23 février 2019 12 h 59

    Ça n'a rien à voir avec la laïcité.

    L'autopsie a probablement été demandée par le coroner pour s'assurer qu'il s'agissait d'une mort naturelle... Habituelleement, c'est à la famille que revient la décision.

    • Réal Boivin - Abonné 23 février 2019 16 h 57

      Il n'est nullement question de laïcité dans cet article. Il est question des droits de la personne et de la loi. Et non ce n'est pas le coroner qui demande un autopsie et non ce n'est pas la décision de la famille non plus. Un décès non prévu en dehors du système de santé entraîne automatiquement un autopsie. La médecin qui a écrit cette lettre le sait très bien. Alors, à quoi joue-t-elle?