Le surdiagnostic et nous: de l’hôpital à l’école

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Photo: Anne-Christine Poujoulat Agence France-Presse «Comme le cancer, personne ne remet en cause la validité de catégories cliniques comme la dyslexie ou le TDAH», croit l'auteur. 

La Fédération des médecins omnipraticiens du Québec (FMOQ) tiendra en octobre un congrès intitulé « Le surdiagnostic et vous ». Le but sera d’aider nos omnipraticiens à vaincre un démon sournois : la tentation de poser un diagnostic intempestif. Ça arrive : toujours pour bien faire, pour ne pas courir de risque, pour donner accès au service… mais souvent, dans les faits, au détriment de la santé à long terme du patient et de nos services publics. La FMOQ s’inquiète parce que c’est sérieux : le surdiagnostic est une préoccupation mondiale, abordée notamment aux grands congrès internationaux Preventing Overdiagnosis tenus chaque année depuis 2013.

Les médecins se préoccupent du surdiagnostic de maladies « physiques » comme l’ostéoporose ou certains cancers. Un diagnostic inutile peut imposer un traitement dommageable et une détresse évitable. Surtout, il peut engager la personne dans une longue « carrière de patient », une trajectoire de vie déterminée par un statut de « malade » qu’elle ne devrait pas avoir. Il faut limiter ces dégâts. C’est difficile, car l’équilibre recherché est précaire : le sous-diagnostic pose aussi un danger.

Si cette incertitude touche un mal « tangible » comme le cancer, imagine-t-on ce qu’il en est des secteurs plus ambigus, comme la santé mentale ou la difficulté scolaire ?

Comme historien, je mène des recherches sur la médicalisation des difficultés scolaires. Dans les écoles, les diagnostics de dyslexie, de trouble de l’attention (TDAH) ou du comportement se multiplient. De 1997 à 2017, le nombre d’enfants auxquels on a attribué un diagnostic assez grave pour justifier une subvention spéciale est passé de 22 000 à près de 45 000 ; plus largement, le nombre d’élèves formellement désignés comme « handicapés ou en difficulté », y compris les cas de TDAH et de dyslexie, est passé de 130 000 à 207 000. Trop souvent, le diagnostic est requis pour obtenir de l’aide pédagogique et n’est fait que pour cette seule raison. Des autorités crédibles, comme le Collège des médecins ou le Conseil supérieur de l’éducation, ont évoqué une médicalisation abusive des problèmes scolaires. Il reste toutefois difficile de mesurer le phénomène et d’y trouver des solutions.

Il faut pourtant s’y attaquer. Les conséquences observées dans les cas de cancer s’observent aussi à l’école : un diagnostic peut aider Paul mais nuire à Pierrette, et nous ne savons pas bien distinguer l’un de l’autre. Des milliers d’enfants reçoivent un diagnostic qui influencera leur parcours scolaire, leur identité et leur vie future, sans que l’on sache si cette influence sera positive ou néfaste. Le surdiagnostic a aussi des effets sur notre système d’éducation en entier. Il nous fait oublier que l’échec scolaire a aussi des causes collectives : l’inégalité économique, des écoles vétustes, des pédagogies déficientes, des classes ordinaires vidées des meilleurs élèves…

Comme le cancer, personne ne remet en cause la validité de catégories cliniques comme la dyslexie ou le TDAH. Ça « existe ». C’est l’usage concret du diagnostic sur le plancher des vaches qui pose problème. Sur ce point, il reste beaucoup à découvrir, à nuancer, à préciser, mais nous manquons d’information. Car la surabondance de diagnostics sème aussi la confusion : on diagnostique tant, et pour tant de raisons, que les statistiques en deviennent difficiles à lire. On ne pourra documenter le problème qu’en s’y attaquant. C’est pourquoi je soutiens l’initiative du mouvement Jeunes et santé mentale, qui propose une commission parlementaire sur la médicalisation des problèmes sociaux des jeunes.

3 commentaires
  • Mathieu Lacoste - Inscrit 19 septembre 2018 06 h 39

    « Le surdiagnostic a aussi des effets sur notre système d’éducation en entier. Il nous fait oublier que l’échec scolaire a aussi des causes collectives» (Julien Prud’homme)

    Soit que les pharmaceutiques engrangent des bénéfices grâce à la médicalisation des problèmes sociaux, soit que pour combler les inégalités sociales le gouvernement s'oppose aux Chambres de commerce en majorant le revenu minimum des petits salariés …

  • Gilles Roy - Abonné 19 septembre 2018 08 h 42

    Copier coller

    Ce que M. Prud'homme dit de l'usage concret du diagnostic de dyslexie et de TDAH s'applique aussi dans le cas des Troubles du spectre de l'autisme. Là aussi, la surabondance diagnostique existe; là aussi, l'imprécision guette. Souvent, l'obtention d'un diagnostic fait espérer des services, mais sans que l'on ne sache trop si ces services, lorsque disponibles (ils sont souvent difficiles d'accès), sont aussi utiles et avisés qu'on l'espérerait.

  • Patrick Daganaud - Abonné 19 septembre 2018 14 h 18

    Le « surdiagnostic » dans le système scolaire québécois

    Le surdiagnostic scolaire est un faux débat et les chiffres avancés par Julien Prud’homme affirment des semi-vérités.
    La stratégie du MEES d'opposer l'approche médicale et l'approche par besoins, supportée par une partie de la communauté scientifique sur la base de données tronquées, ne sert qu'à camoufler le laxisme et l'improvisation dans la bonne coordination et la bonne gestion des PI et des PSII.

    Il devrait être plutôt considéré que ces approches sont complémentaires et que ce n'est pas parce qu'il y a diagnostic qu'il y a surdiagnostic, s'il est bien posé.

    D'ailleurs, dans la recherche dirigée par Kalubi (2015), référant aux données de 2009-2010, on lit, en page 39, tous secteurs confondus, que 132 312 écoliers en difficulté d'apprentissage ou d'adaptation (ÉDAA) sur 133 640 sont des « Élèves en difficulté avec plan d’intervention sans code. »
    Je passe sous silence les 29 160 écoliers handicapés qui, en théorie, ont un code et un PI, mais qui, en pratique ont un code sans vrai PI, celui existant étant un copié-collé des années précédentes (parfois 3, sans révision...), pas parce que les enseignants ne veulent pas en faire, mais parce que les gestionnaires ne les coordonnent pas.

    Revenant aux EDAA objets de PI sans code (sachant que le diagnostic reconnu s'intègre « normalement » dans le code, il y a donc 99 % des effectifs EDAA non codés.
    On s'entend que l'on ne va alors pas parler de surdiagnostic!

    Mais, avons-nous trop d'ÉHDAA?
    Les ÉHDAA représentaient, en 2009-2010, 162 800 écoliers sur 998 000 environ, soit 16 %. On sait qu.iuls sont à présent alentour de 21 %.
    Ce que l'on ne sait pas ou que l'on feint d'ignorer, c'est que ces pourcentages existent depuis des lustres et que leur émergence récente signifie seulement que les freins historiques au contingentement des effectifs d'écoliers HDAA ont été levés.
    Cela n'empêche en rien de faire semblant que les 99 % d'écoliers avec un PI sans catégorisation seraient tous porteurs de diagnostics.