«La médecine n’a que l’acharnement thérapeutique à m’offrir»

Pourquoi ne pas fournir au malade le moyen de passer lui-même de vie à trépas, sans intermédiaire, lorsque ses capacités et sa volonté de vivre seront rendues au bout de la course? s'interroge l'auteur. 
Photo: iStock Pourquoi ne pas fournir au malade le moyen de passer lui-même de vie à trépas, sans intermédiaire, lorsque ses capacités et sa volonté de vivre seront rendues au bout de la course? s'interroge l'auteur. 

Souffrant d’une maladie orpheline, dégénérative et incurable qui me rend de plus en plus prisonnier de mon enveloppe charnelle, la myosite à corps d’inclusion, je ne suis malheureusement pas admissible à l’aide médicale à mourir (AMM). Parce que mon espérance de vie est la même que pour tout le monde. Côté qualité de vie et capacités physiques, par contre, c’est différent.

Mes muscles « s’évaporant » sans cesse, je deviens lentement et sûrement une momie. Tout en restant totalement conscient. Pour un égyptologue amateur comme moi, c’est tout de même ironique. Dans la mesure des capacités physiques et mentales qui me restent, j’aime participer à ce débat pour qu’on élargisse l’admissibilité et l’accessibilité à l’AMM. Et je vous remercie de le ramener sur la place publique.

Pourquoi seulement les médecins?

Donner l’aide médicale à mourir, c’est grave et sérieux, et je comprends toutes les réticences des médecins. Pourquoi faut-il que ce soient eux qui écopent de la patate chaude ? Pourquoi ne pas créer un emploi spécifique pour administrer l’AMM ? On ne peut forcer personne à la pratiquer. Un peu comme pour l’avortement. On est tous pour.

En attendant, dans mon cas, la médecine n’a que l’acharnement thérapeutique à m’offrir. Trachéotomie, dépendance totale à de multiples intervenants, pour me laver, me faire manger, me changer de couche, me tourner dans le lit, médicaments, etc., et une panoplie d’appareils sophistiqués pour manipuler et déplacer la momie que je deviens.

Je n’écris pas pour me lamenter car, dans les circonstances, je suis choyé par le système de santé, qui m’accompagne à chaque instant grâce à de nombreux intervenants et de nombreux appareils qui m’ont évité le CHSLD jusqu’à présent. Sans compter de très nombreux parents et amis qui sont tellement et totalement dévoués à mon égard. Ma femme oublie sa sclérose en plaques et est une aidante naturelle hors du commun.

Bref, pourquoi ne pas fournir au malade le moyen de passer lui-même de vie à trépas, sans intermédiaire, lorsque ses capacités et sa volonté de vivre seront rendues au bout de la course ? Pour ceux qui dégénèrent trop à leur goût, ça pourrait être « libre de mourir ».

Je ne suis pas découragé ni déprimé, pour ceux qui pourraient le penser, je suis ultrarésilient. Mais certains jours, je suis tout simplement profondément et totalement tanné. Sans option et complètement impuissant. Pour un esprit libre et un sportif aguerri.

Certains jours sont de trop. Ces jours-là, si la société ne veut pas trop s’impliquer directement, elle pourrait tout de même fournir un accès raisonnable à une solution finale et, surtout, digne. C’est une momie pensante qui vous le dit.

7 commentaires
  • Michel Lebel - Abonné 15 décembre 2017 07 h 38

    Faire silence


    Beau texte qui questionne. Merci. Devant une telle souffrance, mieux vaut faire silence.

    M.L.

    • Raymond Saint-Arnaud - Abonné 15 décembre 2017 19 h 02

      Non, il ne faut surtout pas faire silence. Il faut crier haut et fort que la compassion doit primer sur les idées passéistes pseudo-religieuses de certains médecins. Lisez Sapiens de Hariri, et ce qu'il dit sur les ordres imaginaires.

  • Jacques de Guise - Abonné 15 décembre 2017 12 h 15

    Quel courage!

    En effet M. Favreault, cette loi de l'AMM est une négation de notre droit le plus fondamental de disposer de soi le moment venu. Cette subordination de notre droit à disposer de soi à toutes sortes de considérations de toutes sortes d'intervenants qui ne sont pas dans la situation où vous êtes est intolérable. Pourtant comme vous le dites si bien un accès raisonnable à une solution finale serait si facile et si digne!

    Votre lettre courageuse contribue aux efforts déployés pour amener les changements qui s'imposent. Merci pour moi et pour d'autres assurément.

    J'espère avoir votre courage le moment venu.

    Le plus sincèrement du monde,

    Jacques de Guise

  • Raynald Rouette - Abonné 15 décembre 2017 13 h 44

    Pourquoi faire silence?


    C'est un appel à l'aide!

    Il n'y a pas encore de remède contre l'acharnement thérapeutique, sauf l'attente jusqu'à l'agonie...

    N'y aurait-il pas un peu, beaucoup, de lâcheté dans l'immobilisme de la part de nos gouvernements et des médecins. Morale et éthique sélective?

    Il faut que notre société bouge dans le sens souhaité par l'auteur!

  • Yvon Bureau - Abonné 15 décembre 2017 14 h 30

    Pourtant la Cour suprême

    a affirmé ceci en février 2015, unanimement : le droit à la vie n'inclut plus l'obligation de vivre à tout prix.

    Et sa conclusion est on ne peut plus claire et massive : « L’alinéa 241b) et l’art. 14 du Code criminel portent atteinte de manière injustifiée à l’art. 7 de la Charte et sont inopérants dans la mesure où ils prohibent l’aide d’un médecin pour mourir à une personne adulte capable qui (1) consent clairement à mettre fin à sa vie; et qui (2) est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables (y compris une affection, une maladie ou un handicap) lui causant des souffrances persistantes qui lui sont intolérables au regard de sa condition. »

    • Raymond Saint-Arnaud - Abonné 16 décembre 2017 17 h 28

      Les gouvernements devraient être les premiers à respecter les décisions de la Cour suprême. Qu'attendent-ils pour le faire? D'autres suicides douloureux pour que certains s'infligent eux-mêmes au lieu d'être assisté par un technicien de la santé?

    • Yvon Bureau - Abonné 17 décembre 2017 09 h 53

      Raymond, comment ne pas résister à vous inviter à lire mon article adressé à notre Premier ministre « De quoi pleurer, PM Trudeau». Une Lettre ouverte ce fut.