Corps souffrant, corps mourant

Chloé Sainte-Marie
Photo: Michaël Monnier Le Devoir Chloé Sainte-Marie

Pendant que les agences funéraires ne tarissent pas de publicités sirupeuses et chatoyantes à la radio et dans les médias dans ce qui devient une véritable industrie pour extraire de la mort quelque ultime dividende, la lettre d’adieu de madame Monique Hamel — professeure et artiste en quête de beauté — adressée à tous ses concitoyens (Le Devoir des 25-26 février) m’a laissée interdite.

Accablée sans nul répit de souffrances suraiguës infligées à un corps qui ne pouvait plus disposer de ses facultés opérationnelles et pour toujours, Monique Hamel a résolu avec foi et dignité de mettre un terme à la vie de ce corps… son propre corps. Pour se rendre compte peu à peu qu’au Québec, comme dans la plupart des pays d’obédience chrétienne, la seule autorité qu’elle détenait sur son corps était de le laisser lui procurer souffrances atroces et tortures incessantes l’empêchant de vivre.

De concert avec un arrière-fond religieux, la cruauté juridique des bien-portants lui interdisait de porter atteinte à sa vie et d’avoir recours à quelque compagnon humain, sous peine que ce dernier fasse illico l’objet de poursuites criminelles. Entre le juridique et le religieux prévaut une alliance sournoise la dépossédant de son corps que seul l’exil pouvait lui redonner, là où avait cours la séparation entre l’Église et l’État.

J’ai vécu ce drame.

J’ai éprouvé cette tragédie dans ma propre personne et je sais ce qu’il en est. J’ai refusé à plus d’une reprise d’euthanasier mon compagnon souffrant, malade sans possibilité de rémission, tout en m’enlevant simultanément la vie en pleine symbiose avec lui. Je ne l’ai pas fait. Et je me dis parfois que c’est par manque de courage. Tous mes amis et connaissances me louent de ne pas avoir posé ce geste. Mais qu’en est-il ?

Fausse compassion

Aujourd’hui, je me demande qui est le véritable criminel. L’Église qui, se faisant juge ultime de la vie, condamne un humain à la souffrance pour avoir commis la faute d’un corps devenu malade. Le juridique, qui criminalise cet acte de survie mentale et de courage chez quiconque entend demeurer propriétaire de son corps. Je m’abstiens de répondre, mais je pose la question. Et je me demande si ce n’est pas par fausse compassion qu’on force les gens à souffrir en les empêchant de s’enlever la vie.

Je reviens toujours dans ma tête à cette histoire du Grand Nord qu’on m’a racontée et qui remontait à l’époque précédant l’arrivée des Blancs chez les Inuits. Lorsqu’on sentait quelque disette approcher et que le groupe n’arrivait pas à nourrir tout son monde, il y avait là cette vieille aux dents usées à force d’avoir mâchouillé le cuir des vêtements et qui ne pouvait plus rien. Elle qui avait tant fait pour le groupe, voilà qu’elle devenait un fardeau, une bouche de trop à nourrir pour les siens acculés à un état de précarité ultime. Alors on disait sans le dire… Eh, grand-mère qui nous a mis au monde, épargne-nous le fardeau de ta survie, épargne-nous le poids d’avoir à le faire pour toi. Et lorsque tu seras avec nous tous dans l’oumiak — la grande embarcation —, laisse-toi aller tout doucement par-dessus bord. Ce sera là ta dernière création qui assurera notre survie à tous.

Alors, qui est criminel ? La mort ou la survie ?

Moi, je suis devenue aidante durant des années. Et tout ce que j’ai appris, c’est que l’aide est un double processus : aide à la vie ; aide à la mort. À chacun d’avoir la dignité de pouvoir déterminer quelle attitude adopter.

Au Québec, la situation est urgente.

Il y aurait autour d’un million et demi d’aidants naturels pour une population de quelque huit millions et demi. Or, on apprend que plus de la moitié des aidants naturels meurent avant ceux qu’ils se donnent pour mission d’aider. Un tel constat a quelque chose de bouleversant et de troublant qui laisse plus que songeur.

Que se produit-il pour que les aidants — les aidantes en fait, puisque ce sont majoritairement des femmes qui font oeuvre d’aide — en arrivent à un tel état de détresse ? On peut se perdre en explications, mais il semble que dans une société où tout se trafique par l’argent, c’est la nature même du bénévolat qui s’avère une initiative aussi exigeante qu’insensée. Contrairement à tous les actes médicaux, l’aidante ne reçoit rien… Pas même le repos. Alors, c’est comme si elle devenait un paria aux yeux d’un système de promotion sociale qui n’arrive plus à croire à la grâce. Du moment qu’il perdure, un tel état de fait a comme conséquence de démultiplier la mortalité. Et alors, c’est la société elle-même qui est en train de s’auto-exécuter.

Aider une personne malade en se rendant soi-même malade jusqu’à la précéder dans la mort révèle une société en train de virtuellement tomber en faillite. […] Que faire ? Une solution s’impose.

Donner quelque répit au répit…Aux aidants naturels, donneurs naturels, afin de donner du répit au répit… […]

Que vient-il de se passer dans un CHSLD ?

Éprouvé par le manque de répit d’un système qui n’arrive pas à se redéfinir, alors qu’il est rendu sur les berges mêmes d’une réalité qu’il continue de fuir, un mari vient amoureusement en aide à sa femme en recourant à l’euthanasie par les moyens du bord. Son geste courageux s’adresse à nous comme société, d’autant qu’il ne s’est pas, quant à lui, enlevé la vie et qu’il a offert aux policiers de se rendre s’ils le veulent. Et qu’il ne va surtout pas s’enfuir.

Geste héroïque qui en rappelle un autre. Comme l’a si bien exprimé Boris Vian :

« Monsieur le Président, je vous fais une lettre / Que vous lirez peut-être si vous avez le temps.

Je viens de recevoir mes papiers militaires / Pour aller à la guerre avant mercredi soir

Si vous me poursuivez prévenez vos gendarmes / Que je serai sans armes et qu’ils pourront tirer. »

11 commentaires
  • Nadia Alexan - Abonnée 1 mars 2017 01 h 07

    Les coupures ne sont pas courageuses, Monsieur Coiteux, elles sont plutôt lâches!

    Je vous félicite, madame Chloé Sainte-Marie, pour votre courage. Le gouvernement est coupable de toute cette souffrance que j'appelle «barbare». Ce gouvernement pouvait alléger la souffrance des malades et de leurs aidantes naturelles, s'il avait vraiment la volonté. Au lieu de subventionner les milliardaires qui ne paient pas leur juste part d'impôts, il pourrait au moins subvenir aux besoins des gens les plus vulnérables de notre société. La priorité du gouvernement devrait être les malades, pas la dette. Non, ce n'est pas courageux, Monsieur Coiteux, d'assainir les dépenses publiques sur le dos des malades. C'est plutôt lâche!

  • Denis Paquette - Abonné 1 mars 2017 07 h 36

    madame quel mystere que l'amour

    merci madame d'exposer au grand jour ce que vous avez vecu et ce que vous vivez sans doute encore, la vie, la mort, quel processus complexe, l'on croit aider l'un et c'est l'autre que nous aidons,merci pour cette belle conscience,dont Gilles, n'était certainement le dernier venu, quel amoureux unique de la vie, il vous a certainement donnez tout l'amour qu'il possédait, la preuve , c'est que vous le porter toujours en vous

  • Michele Laverdure - Abonnée 1 mars 2017 08 h 13

    Merci

    Merci pour votre témoignage
    Il me semble que ce vécu de tant de gens sera enfin mieux entendu mieux compris

    Oui il y a grande souffrance pour les familles une grande souffrance morale ignorée
    Et une grande détresse des personnes atteintes quoiqu on en pense


    Et la nier n avance à Rien

  • Gilles Théberge - Abonné 1 mars 2017 09 h 50

    Je pense que nous en sommes rendu là, à se poser la question que nous avons le droit d'ignorer pour l'instant, faute des moyens de le faire.

    Par moyens, je veux dire faute de juridiction, car elle est fédérale et pour cela est hors de notre portée.

    Mai je crois que nous sommes rendu là. Et tôt ou tard il faudra bien qu'on se la pose la question. D'autant que nous avons tous dans nos familles, de bonnes raisons de le faire.

  • Yvon Bureau - Abonné 1 mars 2017 09 h 57

    Le 1e aidant, c'est l'aidé

    Âme mourante, âme souffrante ...

    Plus l'aidant révèle courageusement qui il est, ce qui pour lui dans son vécu actuel et à venir a sens ou pas, ses valeurs, ses croyances, sa dignité, sa noblesse, son identité, son intégrité, sa confidentialité, enfin sa liberté, plus il aidera profondément les personnes qui choisiront de l'accompagner en amitié, en soins et en services.

    L'âme des aidants se doit de prendre et de garder vie, dans le plus grands des respects pour la dignité et la liberté de l'aidé.

    Aller au bout de son corps et de sa vie, être en fin de vie ou à la fin de Sa vie, la terminer debout respecté jusqu'à Sa fin, cela fait partie du tout inclus de la vie.

    En 1994, dans mon livre Ma mort Ma dignité Mes volontés, j'y ai écrit «Lorsque la vie n'est plus un bien (pour moi), la mort n'est plus un mal».

    Merci Chloé pour ton texte, pour le don de ta vision de cette réalité humaine, pour les couleurs que tu donnes à l'Aide et à l'Accompagnement. Elles sont tiennes. Et d'autres sont.

    «Je reviens toujours dans ma tête à cette histoire du Grand Nord qu’on m’a racontée...» Je l'ai entendue plusieurs fois. Sauf que c'est la personne au corps usé et à la vie avancée, dans sa sagesse et inspirée par la continuité de son groupe, sans y être poussée, choisissait de terminer sa vie. Courageusement. Noblement. Généreusement, créant et garantissant ainsi encore plus de vie.

    «Nous les humains, mortels et amants de mortels, ...»

    Une réflexion. Les personnes de sexe masculin, lors de leur fin de vie, se doivent d’être plus sages, plus généreux, plus aidants, plus créateurs de vie.