Indispensable recherche

Une série d’articles remarquables est parue dans Le Devoir des 3, 4 et 5 juin concernant l’encéphalomyélite myalgique (EM). Pauline Gravel a admirablement bien traité ce sujet, qui peine à faire surface tant dans les écrits que dans les esprits, et je désire lui expri-mer toute ma reconnaissance pour la qualité de son travail.

Il y a vingt-cinq ans, j’ai fait connaissance avec cette maladie gravement débilitante, que la malheureuse appellation de « syndrome de fatigue chronique » (SFC) a contribué à noyer dans un océan de préjugés et de négation. Aujourd’hui, une autre maladie qui lui ressemble comme deux gouttes d’eau éveille de l’intérêt et commence à drainer un financement substantiel. Dans leur malchance, les malades de la COVID longue durée ont beaucoup plus de chance que n’en ont jamais eue les personnes avec EM-SFC, parfois clouées au lit pendant des décennies. Mener des recherches comparées sur ces maladies parentes est à la fois un devoir et un avantage : les malades et les soignants d’EM-SFC ont une irremplaçable expérience à fournir à la science.

J’ai eu beaucoup plus de chance que la majorité des malades EM-SFC. Avec de l’instruction, un compagnon resté au poste, une famille compréhensive, des amitiés persévérantes, un médecin à l’écoute, des thérapeutes investis, des ressources financières et beaucoup de détermination, j’ai retrouvé peu à peu une bonne part de mes capacités, grâce à la nutrithérapie et à la phytothérapie, qui méritent hautement l’espérance que j’ai mise en elles. C’est sur l’abondance de leurs solutions aidantes que je m’appuie encore aujourd’hui.

L’EM-SFC sans soutien et sans espoir peut conduire à vouloir abréger ses jours. Cette tragédie me fut épargnée par les savoirs et les accompagnements sur lesquels j’ai pu compter. J’exprime à l’avance ma profonde gratitude aux chercheurs qui s’engageront résolument dans l’étude de la COVID longue durée et dans le champ jusqu’ici miné de l’EM-SFC. Nous sommes des millions, de tous les pays, à espérer y voir pousser des fleurs.

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