Mourir dignement

« Je déboule et vite, maintenant je veux mourir et j’ai peur de mourir ! » Ainsi se confiait une proche aînée ayant reçu en pleine figure, de la part d’un omnipraticien sans tact, le diagnostic de démence (sic). À sa sortie du cabinet, elle s’est quasiment effondrée. « Je suis finie ! »

J’ai beaucoup été à l’écoute du désarroi d’aînés cheminant vers l’inconnu, destination vers laquelle nous devenions d’inséparables compagnons de route. Je partageais parfois avec eux, en toute confidence, une gamme d’émotions allant du déni au stoïcisme en passant par la colère et la profonde mélancolie. La mort à expier sans tabou, avant la mort : l’isolement social, la stigmatisation, l’étiquetage, soit la cote d’évaluation d’un système de santé. L’humour n’était pas interdit, quand le trou de mémoire surgissait, « heureusement que le docteur m’a prescrit une pilule pour me souvenir ! » Nous pouffions de rire.

Leurs propos sous la forme interrogative : pourquoi j’oublie, j’ai tant exercé ma mémoire ? à quoi vais-je servir ? allez-vous m’endurer jusqu’au bout ? Les affirmations percutantes : je crains d’aboutir dans un mauvais CHSLD ; si j’oublie qui je suis, alors je ne veux pas d’acharnement ni de réanimation. Compris ? Et parfois, c’était la panique : « Tuez-moi, je n’en peux plus, ayez pitié ! » L’omniprésence de la peur et de la déstabilisation. La syntaxe s’étiole, s’enfuient les phrases, les mots, les onomatopées, restent les gémissements, parfois des cris. L’enfermement, l’agitation, le tourment. On accompagne quelqu’un qui non seulement ne nous reconnaît plus, mais qui parfois se méfie de nous.

En quoi l’élargissement de l’aide médicale à mourir par demande anticipée pour les malades atteints d’alzheimer ouvre-t-il une meilleure perspective dans notre société actuelle ? Il faut en débattre. Si consensus social il y a, d’autres questions s’ajouteront : à quel stade de la maladie je veux mourir ? qui dois-je mandater pour faire respecter mes voeux anticipés ? cette personne sera-t-elle vivante pour m’accompagner dans mes derniers moments ?

Dans une société du XXIe siècle qui peine encore à garantir une dignité de vie du stade léger à modéré de l’alzheimer et des maladies apparentées, l’élargissement de l’aide médicale à mourir risque de jeter dans un plus profond désarroi beaucoup de familles. J’espère que les ressources existeront notamment au chapitre du soutien psychologique afin de mieux les accompagner et les conseiller dans l’anticipation d’une mort qui sera plus digne que le sort qu’on réserve du vivant aux personnes souffrant d’alzheimer.

4 commentaires
  • Marc Therrien - Abonné 23 janvier 2020 07 h 13

    Raccourcir l'espérance de vie de la maladie prolongée


    Nous voilà confrontés au fait que le prolongement de l’espérance de vie nous fera passer de plus en plus par le cauchemar de la maladie d’Alzheimer dont il est prévisible que la prévalence augmente avec le vieillissement de la masse des personnes nées entre 1946 et 1960. En effet, le Dr. Judes Poirier, directeur de l’Unité de neurobiologie moléculaire et du Centre d’études sur la prévention de la maladie d’Alzheimer, à l’Institut Douglas, et professeur au département de médecine de l’Université McGill, a déjà déclaré : « À partir de la trentaine, explique le Dr Poirier, on commence tous à perdre des cellules dans notre cerveau: de 4 % à 8 % tous les dix ans. Voilà pourquoi si on vivait tous jusqu’à 140 ans, il n’y aurait plus beaucoup de cellules vivantes dans notre cerveau! » (Quand l’Alzheimer frappe, 10 janvier 2016).

    Ainsi, le fait de côtoyer de plus en plus de personnes souffrant de cette maladie nous amènera peut-être à vouloir reconsidérer le rêve de vivre centenaire. Cette maladie et d’autres qui lui ressemblent induisent ce paradoxe de vouloir raccourcir l’espérance de vie de la maladie qui se prolonge indûment. C’est pourquoi, on pourrait comprendre que les citoyens et leurs gouvernants voudront s’entendre pour rendre acceptable l’euthanasie volontaire qui répondrait alors à des intérêts mutuels et convergents de préservation de la dignité humaine et de contrôle des coûts astronomiques et grimpants en soins de santé. On comprendra aussi la nécessité de bien baliser l’euthanasie volontaire par des lois bien définies pour nous tenir bien éloignés de l’euthanasie involontaire que plusieurs n’hésitent pas à évoquer en utilisant ce bon vieux sophisme de la pente glissante pour tenter d’ébranler les convaincus du progrès. Les discussions éthiques qui se poursuivront sur ce sujet confirmeront que nous avons encore besoin de la philosophie dont une des raisons d’être est d’aider l’être humain à apprendre à bien mourir après avoir bien vécu.

    Marc Therrien

  • Jean-Léon Laffitte - Inscrit 23 janvier 2020 09 h 17

    La peur : première cause de l'aide médicale à mourir

    Très souvent, on demande l'euthanasie par crainte de souffrances à venir. La peur de tomber dans un CHSLD publicisé par les médias pour ses mauvais traitement en est certainement l'une des premières! Mais si on pouvait voir un peu plus de publicité des personnes mourant sereinement dans les maisons de soins palliatifs, on apaiserait pas mal de peurs...

    • Yvon Bureau - Abonné 23 janvier 2020 20 h 27

      Les peurs sont surtout de perdre sa personnalité, son sens à la vie, sa dignité, sa fierté, sa confidentialité, son goût de vivre, sa lucidité; la peur de devenir pour soi et pour ses proches un fardeau.

      «dans les maisons de soins palliatifs, on apaiserait pas mal de peurs...», en autant que règne la primauté du seul intérêt de la personne éclairée et libre jusqu'à sa fin. Toute maison de SP devrait devenir des maisons de soins de fin de vie.

      URGENCE+++: que toute personne apte, avec début de maladie du cerveau, remplisse et signe ses Directives médicales anticipées. Par amour pour elle-même, pour ses ses proches et ses soignants. Que le MSSS organise une grande campagne publicitaire sur cela. Que les organismes et associations des ces personnes touchées par ces maladies du cerveau fassent aussi une telle promotion, honorant le 1e intéret des personnes touchées.

      Carol, merci pour cet article. Bon de nous rappeler que la dignité passe tellement par le respect du libre-choix de la personne.

  • Gilles Théberge - Abonné 23 janvier 2020 13 h 22

    Jusqu'à ce que le miracle des cellules souche multipotentes se révèle. Mais même après, il faudra quand même accepté d'être confrontés un jour ou l'autre à la mort.

    Comme disait Brel, « Mourir, cela n'est rien. Mais vieillir, oh vieillir ».

    Ya rien de facile dans la vie !