Le projet Cart@gène - Une occasion exceptionnelle pour le Québec

La direction de Génome Canada fera savoir en mars prochain si elle octroiera les crédits (33 millions de dollars) pour la réalisation du projet Cart@gène, soumis par un regroupement de chercheurs québécois sous la direction du Dr Claude Laberge. Cette décision revêt la plus haute importance à cause de l'ampleur des enjeux qui y sont rattachés. À titre de responsable du fichier Balsac, je fais partie de l'équipe du projet. Pour ceux et celles qui ne le connaissent pas et qui s'intéressent aux développements en cours dans le domaine de la génétique, j'aimerais exposer les raisons pour lesquelles je me suis engagé dans Cart@gène. Je voudrais aussi montrer l'intérêt qu'il présente pour notre société et pour la science en général.

Essentiellement, le projet vise à construire un groupe de bases de données biologiques physiquement séparées, constituées d'échantillons sanguins prélevés chez 50 000 individus représentatifs de tout le Québec (sur le plan ethnique, régional, etc.). Ces personnes seront recrutées sur une base volontaire. Par la suite, elles seront invitées à compléter les bases de données avec des renseignements (médicaux et autres) les concernant. Le projet prévoit également la construction des généalogies des participants, travail qui sera effectué par le personnel du projet Balsac à l'aide de son fichier de population.

Grâce à Cart@gène et au fichier Balsac, le Québec sera doté de ressources scientifiques qui n'ont pas leur équivalent au monde à l'heure actuelle. Les scientifiques de tous les pays disposeront d'une infrastructure originale et polyvalente qui permettra notamment d'accélérer la recherche de gènes responsables de maladies. Il deviendra plus facile de mettre au point les médications et traitements appropriés. Dans un esprit de promotion de la santé, Cart@gène représente un outil novateur pour améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement des maladies. Notons qu'il n'est nullement question ici de cellules souches ou de clonage humain.

Les protections éthiques et juridiques

L'ensemble de données Cart@gène et le fichier Balsac évolueront à distance l'un de l'autre, sans aucune forme quelconque d'intégration ou d'articulation. Ils constitueront deux infrastructures complémentaires, totalement indépendantes. Cette étanchéité sera garantie par des dispositions enlevant toute possibilité de jumelage. Une fois transmises à Cart@gène et intégrées à ses bases, les généalogies provenant de Balsac seront anonymisées. Toutes les autres données à Cart@gène seront elles aussi anonymisées. Tout comme Balsac, les bases Cart@gène auront un caractère public, ce qui les soustraira à toute possibilité de monopole.

Le projet veut aussi assurer le maximum de transparence en confiant la gestion des données à un organisme à caractère public relevant de quatre universités (Institut de populations et génétique - IPEG). La direction de l'institut fera largement place à des représentants du public. Le projet lui-même et les demandes d'utilisation de la future infrastructure devront:

- se conformer aux règles d'éthique des bailleurs de fonds;

- être approuvés par un comité d'éthique indépendant de l'IPEG;

- satisfaire aux directives des organismes mandatés à la protection de la vie privée au Québec (en particulier la Commission d'accès à l'information).

Pourquoi un tel projet ici au Québec?

Jusqu'à récemment, les scientifiques ont surtout travaillé sur les maladies génétiques dites mendéliennes. Ce sont des maladies relativement simples causées par l'action d'un seul gène ou de deux copies d'un même gène - par exemple, la fibrose kystique ou l'ataxie de Friedreich. Elles sont aussi relativement rares. Les récents développements technologiques permettent maintenant d'aborder l'étude des maladies dites multifactorielles. Celles-ci sont causées par l'action combinée de plusieurs gènes.

En plus, les gènes concernés n'entraînent pas nécessairement l'apparition de la maladie; le plus souvent, ils créent une prédisposition, un risque plus élevé d'atteinte. La maladie apparaîtra seulement si d'autres facteurs déclencheurs entrent aussi en action (environnement de travail, diète, tabagisme, mode de vie, etc.). Sont visées ici les maladies les plus courantes (maladies cardiaques, cancers, diabète, arthrite, maladies mentales ou nerveuses, etc.). Il y a donc un important saut d'échelle d'un point de vue quantitatif.

La génétique des maladies multifactorielles est très complexe et la recherche ne peut être conduite avec la même efficacité dans tous les pays. Certaines populations s'y prêtent plus que d'autres: ce sont les populations constituées sur le mode de l'effet fondateur, c'est-à-dire un mode particulier de fondation puis de croissance démographique qui, au fil des générations, élève la fréquence de certains gènes. Il en résulte une structure du bassin génétique qui facilite l'identification des associations géniques responsables des maladies multifactorielles.

Sur l'ensemble de la planète, le nombre des populations candidates est restreint. Or il se trouve que le Québec réunit presque les conditions optimales pour ce genre de recherche. Il offre un autre atout majeur sur lequel Cart@gène tablera: celui d'une diversité représentée par les divers groupes ethniques. D'où le grand intérêt que le Québec suscite actuellement dans la communauté scientifique internationale.

Cet intérêt n'est pas dû uniquement aux caractéristiques intrinsèques de la population québécoise (par exemple, le fait de conjuguer des éléments d'homogénéité et de diversité). Il est également nourri par les travaux que diverses équipes de chercheurs y ont réalisés au cours des 30 dernières années. Il faut le souligner: Cart@gène représente la culmination de grandes initiatives québécoises qui, avec le temps, se sont imposées à l'échelle internationale. Elles ont cheminé à leur rythme et parfois séparément, dans différents établissements, mais elles trouvent ici leur point de convergence et de synergie. J'en donne six exemples:

- la mise en place (en 1970) puis l'expansion du Réseau de médecine génétique du Québec (devenu le RMGA);

- l'élaboration d'une forte expertise en épidémiologie génétique, en particulier celle qui prend la forme d'une génétique communautaire;

- la conduite d'une réflexion très riche en matière de droit et d'éthique, aboutissant à une philosophie originale, elle aussi reconnue internationalement;

- la maîtrise des technologies de pointe pour l'étude de l'ADN;

- la construction (depuis 1972) du fichier de population Balsac, destiné à recouvrir un jour l'ensemble du Québec jusqu'aux années les plus récentes;

- une tradition éprouvée de collaboration interinstitutionnelle.

Cart@gène n'est pas né dans l'improvisation. De longs efforts, marqués de succès chacun de leur côté et forts de leur maturité, arrivent à leur point logique d'aboutissement. Le Québec est actuellement dans la situation d'affirmer un leadership remarquable, de piloter une avancée majeure à l'échelle mondiale. Je ne crois pas qu'une occasion semblable lui ait déjà été donnée.

Bien d'autres considérations militent aussi fortement en faveur du projet. La population du Québec sera la première à profiter des retombées proprement scientifiques et médicales de la recherche. Cette perspective est de loin prioritaire. Le projet et toutes les activités engendrées par la suite créeront une énorme effervescence dans les universités et centres de recherche, ce qui se traduira par une importante contribution à la formation de chercheurs et à la concentration d'expertises ici même.

Ainsi, le Québec se trouvera encore plus étroitement intégré (et en bien meilleure place) aux grands réseaux scientifiques internationaux. Le développement économique suscité à moyen et à long terme sera spectaculaire (apports de capitaux, création d'emplois, effets d'entraînement).

Le projet de toute une société

Cart@gène a déjà suscité des commentaires dans les médias, dont quelques critiques. Certaines sont fondées; il faudra y donner suite. D'autres relèvent d'une pensée alarmiste ou de renseignements erronés. Il n'est pas possible de les revoir ici.

Je soumets toutefois à ce propos deux remarques et une question. À propos, tout d'abord, de la crédibilité des chercheurs, rappelons que les principaux animateurs de Cart@gène sont actifs depuis de nombreuses années; leur profil scientifique et leur moralité professionnelle sont bien connus. Qu'on leur fasse donc un peu crédit de leur feuille de route - où sont les précédents qui justifieraient une dénonciation du projet? Par ailleurs, et comme toujours, il est assuré qu'en matière de protection des droits, le projet sera confronté à des situations nouvelles, des dilemmes qu'il faudra trancher avec prudence. Nous avons l'intention de procéder comme par le passé: agir dans la plus grande transparence et solliciter le concours d'experts qui voudront bien se joindre à notre effort pour aider à faire de ce projet une entreprise exemplaire. Ajoutons que la population sera directement consultée, et ce, à une grande échelle.

Cart@gène est, de plus d'une façon, le projet de toute une société. Il nécessitera la collaboration de plusieurs, à commencer par ceux et celles qui seront appelés à fournir un prélèvement sanguin. En définitive, la question qui nous est adressée à tous est la suivante: avons-nous le goût et nous sentons-nous la capacité d'assumer l'importante responsabilité qui s'offre à nous, collectivement?

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