Un habitat sur mesure pour éviter le CHSLD à nos enfants

«Comme tous les parents, nous espérons le meilleur avenir pour nos enfants», écrivent les signataires.
Photo: Jaren Wicklund Getty Images «Comme tous les parents, nous espérons le meilleur avenir pour nos enfants», écrivent les signataires.

Nous les proches aidants, parents et représentants de cette « petite » communauté de 3000 familles polyhandicapées au Québec vous écrivons aujourd’hui, Madame la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, fatigués, mais le cœur rempli de reconnaissance et d’espoir.

Rempli de reconnaissance d’abord, parce que depuis plusieurs années maintenant, vous, Marguerite Blais, avez tracé la voie avec conviction quant à l’importance et à la signification que revêt le fait d’être un proche aidant, qui plus est quand les rôles sont inversés et qu’il est question de notre propre enfant. Votre rôle, mais surtout votre sensibilité vous ont naturellement menée à comprendre notre réalité et à vouloir nous aider. Pour nous, les effets de votre travail sont tangibles, et il était depuis longtemps nécessaire.

Rempli d’espoir maintenant, parce qu’il y a quelques jours, le dévoilement de votre plan d’action pour l’hébergement de longue durée mettant nommément l’accent sur les besoins particuliers de certaines clientèles nous a aussi insufflé de l’optimisme. Il y a quelques semaines à peine, Diane Chênevert, directrice générale et fondatrice du Centre Philou, qui se consacre aux jeunes polyhandicapés, nous a présenté le concept de l’Habitat Philou. Un modèle novateur, sur mesure, inédit et pertinent pour nos enfants dont elle connaît personnellement plus que quiconque les besoins et les défis. Un modèle qui surtout reconnaît leur unicité et leur évite le CHSLD qui, sinon, les attend.

Nous savons que ce projet vous a été présenté et nous avons appris avec grand bonheur que votre réaction avait été semblable à la nôtre : « ce projet doit se réaliser ! » Comme nous, vous avez perçu que cet investissement social valait son pesant d’or économique en répondant aux particularités et besoins complexes des polyhandicapés et de leurs proches.

En somme, à travers les politiques et les plans d’action sur la proche aidance et sur l’hébergement, vous avez su nous faire entrevoir la lumière dans notre lourde réalité de parents de jeunes polyhandicapés qui, comme nous, vieillissent. Comme tous les parents, nous espérons le meilleur avenir pour nos enfants.

Simplement, cet avenir, pour nous, c’est avoir l’assurance que quelqu’un pourra prendre notre relais à la hauteur de leurs besoins particuliers quand nous ne pourrons plus en prendre soin, car jamais nos enfants ne voleront de leurs propres ailes. Nous vivons dans l’urgence de déterminer à qui nous pourrons faire confiance pour qu’ils continuent de s’épanouir et prendre part, à leur façon, à la société, et la bonne nouvelle, maintenant, est que vous semblez encline à nous aider à y parvenir.

Madame Blais, nous vous reconnaissons toute l’humanité qui vous caractérise. Nous vous remercions sincèrement d’avoir été visionnaire durant votre carrière politique, et à ce titre, nous vous enjoignons de nous faire un « cadeau de départ » à cette image, celui de faire en sorte que l’Habitat Philou puisse voir le jour.

* La liste complète des signataires : 
Ann Gagnon, mère de Bradley Wraight, 22 ans
Brian Wraight, père de Bradley Wraight, 22 ans
Sonia Grenier, mère de Frédéric Comeau, 24 ans
François Comeau, père de Frédéric Comeau, 24 ans
Louise Desaulniers, mère de Sarah-Catherine Pedraglio, 27 ans
NIcola Pedraglio, père de Sarah-Catherine Pedraglio, 27 ans
Sébastien Pedraglio, frère de Sarah-Catherine Pedraglio, 27 ans
Nancy St-Pierre, mère de Veronica Davidson, 21 ans
Louis Gerna, mère de Marie-Elvina Raymond, 24 ans
Bermann Raymond, père de Marie-Elvina Raymond, 24 ans
Mehreen Beig Mirza, mère de Haider Ali Baig Mirza, 25 ans
François Audibert, père de Manon Audibert, 30 ans
Laurence Cherry, mère de Manon Audibert, 30 ans
Isabelle Cantin, mère de Camille Morin, 24 ans
François Morin, père de Camille Morin, 24 ans
Yvette Brideau Arsenault, mère d’Élizabeth-Anne Fasching, 24 ans
Robert Brideau, d’Élizabeth-Anne Fasching, 24 ans
Zoila Reyes Vigil, mère de Jessi-Christina Montoya, 29 ans
Luc Boileau, père de Sabrina Boileau, 26 ans
Caroline Fontaine, mère d’Étienne Dugré, 18 ans
Simon Dugré, père d’Étienne Dugré 18 ans
Christine Gagnon, mère d’Audrey-Anne Dupont, 21 ans
Sylvain Dupont, père d’Audrey-Anne Dupont, 21 ans
Fabi Bertolotto, père de Claudia Bertolotto, 23 ans
Guylaine Beaudoin, mère de Claudia Bertolotto, 23 ans
Nancy Lépine, mère de Justin Pons, 18 ans
Ghania Kermouche, mère de Nassim Bouziame, 18 ans
Claude Dupras, père et représentant légal de Frédéric Dupras, 28 ans
Line-Marie Quevillon, mère et représentante légale de Frédéric Dupras, 28 ans.
Catherine Dupras, soeur de Frédéric Dupras, 28 ans.
Lucie Cormier, mère de Marie-Félix Belzile, 22 ans
Patrick Belzile, mère de Marie-Félix Belzile, 22 ans
Robert Richard, père d’Émilie Jeanne Bellemare-Richard,
Kamel Messaoud-Nacer (Wadhah Messaoud-Nacer), 25
Marie Cayer, mère d’Axel Eid, 21 ans
Jean-Paul Eid, père d’Axel Eid, 21 ans
Dominique Boisclair, mère d’Irie Dialco,
Sylvain Brosseau, père de Philippe Brosseau, 22 ans
Camille Brosseau, sœur de Philippe Brosseau, 22 ans
Sara Tremblay, mère de Léa Reynolds, 19 ans
Chris Reynolds, père le Léa Reynolds, 19 ans
Maryse Ulrich, mére de Gabriel, 28 ans
Jean Fortier, père de Gabriel Fortier, 28 ans

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