Le soin ultime

L'autrice croit que l’AMM est un soin précieux; faisons en sorte qu’il ne soit jamais galvaudé.
Photo: Alain Jocard Agence France-Presse L'autrice croit que l’AMM est un soin précieux; faisons en sorte qu’il ne soit jamais galvaudé.

Au début, j’avais peur.

J’avais été formée pour soigner, accompagner, donner du temps et du soulagement, mais pas pour mettre un terme à ce si précieux et fragile cadeau qu’est la vie. J’ai toujours pensé que les soins palliatifs suffisaient ou devraient suffire à offrir une fin digne et sans souffrance.

Je me suis immiscée dans les réunions des gestionnaires de mise en place de l’application de la loi sur l’aide médicale à mourir (AMM) en dilettante, en espionne, pour m’assurer qu’il ne s’agissait pas de dérive euthanasique. J’ai été surprise et rassurée d’y trouver des balises, tant et tellement même que je me suis dit que jamais je n’aurais le courage de me lancer dans cette paperasserie moi-même, sans parler de la déchirure de l’image du médecin que je m’étais faite.

Puis, au fil du temps, un de mes patients m’a demandé de l’accompagner jusqu’au bout. Il avait goûté aux cocktails de chimiothérapie pendant des mois et avait vu sa maladie démolir chaque frontière qu’on avait tenté de lui imposer. Je l’ai convaincu d’essayer d’abord les soins palliatifs, parce que je crois fermement que les soins palliatifs devraient toujours avoir préséance, mais aussi parce que j’avais peur. Peur de me lancer et de me commettre dans l’acte. Mais il est revenu à la charge après deux semaines de soins palliatifs pour me demander de lui offrir ce soin ultime. Comme j’avais quelques jours de vacances devant moi, j’ai plongé. On a déterminé ensemble une date, une heure.

Et cette heure est venue. J’en tremblais. À tel point que j’ai trop vissé ma première seringue sur la tubulure et que mes mains étaient trop moites pour la dévisser. L’infirmière présente a dû m’aider. Mon patient me regardait avec douceur et m’accompagnait, alors que c’était son moment à lui. Il me disait que c’était correct, que c’était sa délivrance, son choix. Alors, j’ai poussé sur les pistons des seringues, le cœur battant la chamade, alors que celui de mon patient s’amenuisait en battements, jusqu’à s’apaiser pour toujours. J’ai rempli la paperasse, et ai pris des jours de repos pour me remettre de mes émotions. Je n’ai pas pleuré tout de suite, mais après oui. Et j’ai beaucoup écrit, car c’est ma catharsis.

Par la suite, j’ai eu le privilège de faire plusieurs rencontres en tant que médecin du second avis. J’ai quelques fois émis un avis négatif, mettant un frein au processus et proposant d’autres options de soins, mais la plupart du temps, j’ai reconnu le souhait réfléchi de ces êtres en quête d’un soulagement dirigé. J’ai aussi répondu à des demandes particulières d’accompagner jusqu’au bout quelques autres de mes patients, et chacun de ces moments reste gravé à jamais sur mon cœur.

Je ne regrette rien, mais je me questionne toujours. Je n’ai pas toujours de vacances pour me remettre du geste, mais j’essaie de ne jamais retourner travailler le jour même. Car ce geste reste et doit rester solennel, immense, lourd.

Piège

 

J’ai été soumise à une enquête de la Commission sur les soins de fin de vie. J’en ai été d’abord insultée et inquiète, puis j’ai compris que ça faisait partie du processus, des balises. Et les balises sont importantes. Maintenant que la Loi semble vouloir s’assouplir et élargir les critères d’admissibilité à cette forme de soins (des recommandations doivent être déposées par un comité d’experts au printemps 2022), mes craintes reviennent.

Comment répondre à une souffrance légitime sans glisser dans un piège ? Ne devrait-on pas solidifier les offres d’aide en amont de cette demande ? Les soins palliatifs à domicile ou en maison de soins palliatifs, l’accès à des services de santé mentale (lire ici : accès facile et soutenu), un réel soutien au maintien à domicile, le soutien aux aidants naturels, l’amélioration des soins en CHSLD et en RPA… Tant de besoins à combler avant d’élargir l’accès à l’AMM. Jamais cet acte ne devrait devenir un passe-droit à un système défaillant, qui peine à répondre aux besoins de base d’une société.

Et comment trouver les médecins qui accepteront de prodiguer l’AMM, déjà si lourde de sens en soi, si elle ne fait plus de sens pour eux ? Cet acte chargé en émotions, nécessitant temps et énergie de la part du médecin, ne cadre pas avec les exigences d’un réseau saturé, qui exige une efficience et une productivité toujours plus grandes. Devrait-il y avoir des soignants directement formés et épaulés pour cette intervention de dernier recours ?

Dans un système de santé déjà brinquebalant, la langue à terre au bout de deux ans d’une pandémie qui n’en finit pas de finir, comment trouver des moyens de répondre aux demandes de ces êtres brisés sans risquer de passer à côté de solutions tout aussi légitimes ?

Au début, j’avais peur. Et aujourd’hui, j’ai encore peur. Ma peur est salutaire, car elle me maintient sur mes gardes, me protège des dérives. Mais cette peur ne doit pas nous paralyser, nous empêcher de réfléchir et de discuter, ensemble.

Le corps médical est au bord d’une crise de nerfs, épuisé, lavé, rincé. Mais la souffrance de chaque patient est réelle et ne pourra pas attendre. Comment arrimer ces deux détresses sans couler avec elles ? Le débat de société est utile et nécessaire. L’AMM est un soin précieux ; faisons en sorte qu’il ne soit jamais galvaudé. Osons nommer ces malaises dans l’espoir d’y trouver un chemin.

 

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