L’utilisation secondaire des données personnelles en santé

Le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé
Photo: Jacques Boissinot La Presse canadienne Le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé

Le 12 juillet 2021, Christian Dubé, ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec, annonçait sur son compte Twitter le lancement d’une consultation publique sur la gestion des données en santé et en services sociaux. Par ce tweet, le ministre informait la population que le gouvernement entamait ainsi « une nouvelle étape vers une gestion des données de santé simplifiée et transparente ».

Or, ce tweet soulève deux questions : Simplifiée pour qui ? Et transparente pour qui ? Pour tenter d’y répondre, il faut d’abord comprendre l’origine de cette consultation publique, laquelle vise à faciliter l’accès et l’utilisation secondaire des données personnelles de santé, par exemple, l’utilisation des données des dossiers médicaux (publics ou privés) pour une nouvelle finalité comme la gestion des soins de santé, la recherche (universitaire ou privée) ou l’innovation en intelligence artificielle. Ces trois grandes finalités (gestion, recherche et intelligence artificielle) carburent aux données personnelles de santé et le gouvernement cherche ainsi à consulter les citoyennes et les citoyens sur les limites socialement acceptables de l’utilisation de leurs données personnelles de santé, sans leur consentement, pour pouvoir enfin ouvrir les pompes à la recherche et à l’innovation.

La première question soulevée par le tweet du ministre est celle relative à la gestion simplifiée des données de santé. Mais pour qui cette gestion est-elle simplifiée ? Est-ce pour le citoyen dont plusieurs peinent encore à naviguer sur Internet ? Est-ce pour les gestionnaires des établissements de santé qui ont déjà accès aux données personnelles de santé, bien souvent sans le consentement des personnes, en vertu de la Loi sur la santé et les services sociaux ? Ou bien est-ce pour la recherche et le développement d’applications en intelligence artificielle ? A priori, la lecture du projet de loi 64, soit la Loi modernisant des dispositions législatives en matière de protection des renseignements personnels, semble définitivement orienter les travaux parlementaires vers un accès simplifié aux données pour la recherche et l’innovation en intelligence artificielle.

Quant à la seconde question soulevée par le tweet de monsieur Dubé, celle relative à la transparence, celle-ci mérite une attention particulière puisque ni les lois actuelles ni les modifications législatives proposées ne favorisent le devoir de transparence des utilisateurs de données personnelles de santé. Au contraire, certaines informations communiquées récemment au gouvernement encouragent la non-transparence de l’utilisation des données sous prétexte que la divulgation de ces informations pourrait nuire à la recherche ou à l’innovation. Or, comment les Québécoises et les Québécois pourront-ils s’assurer de l’utilisation responsable et justifiée de leurs données personnelles de santé s’il n’est pas possible pour ces derniers de savoir qui utilise leurs données et à quelles fins ?

En conclusion, la consultation publique du gouvernement comprend neuf questions, mais aucune ne fait mention des enjeux éthiques potentiels liés à l’utilisation secondaire des données personnelles de santé. Ainsi, il n’est pas possible pour les répondants de ce sondage en ligne d’être mis en garde sur des enjeux éthiques comme la discrimination (ex. : assurabilité, employabilité), la stigmatisation (ex. : groupes marginalisés) ou l’augmentation des coûts des médicaments (ex. : accès aux données par l’entreprise privée qui ajuste les coûts à la hausse pour certains médicaments), etc. Ainsi, il ne reste qu’à espérer que tous ces enjeux éthiques feront tout de même partie des réflexions à venir lors de la reprise des travaux parlementaires en septembre prochain.

* L’autrice est également membre étudiante du LabTNS (Transformation numérique en santé), du Centre de recherche en santé publique et du Centre de recherche en droit public.

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