Aide médicale à mourir: ne confondons pas les notions

«L’amalgame qui règne entre maladies neurodégénératives cognitives et maladies mentales est problématique et dangereux, car il s’agit de deux concepts extrêmement différents, qui ne posent pas du tout les mêmes questions ni les mêmes défis, tant cliniques que politiques», écrit l'auteur.
Photo: Christophe Simon Agence France-Presse «L’amalgame qui règne entre maladies neurodégénératives cognitives et maladies mentales est problématique et dangereux, car il s’agit de deux concepts extrêmement différents, qui ne posent pas du tout les mêmes questions ni les mêmes défis, tant cliniques que politiques», écrit l'auteur.

Dans les derniers jours, plusieurs personnes ont donné leur avis sur le projet de loi C-7 et l’aide médicale à mourir (AMM) chez les patients aux prises avec des problèmes de santé mentale. Dans Le Devoir, madame Stéphanie Tremblay, par exemple, a parlé avec émotion du suicide de sa sœur et s’est inquiétée des dérives possibles d’un élargissement de la loi aux personnes touchées par des maladies mentales. D’autres opinions ont surgi à la suite du témoignage de madame Sandra Demontigny, atteinte d’alzheimer précoce, c’est-à-dire d’une maladie neurodégénérative cognitive, sur son désir de mourir dans la dignité au moment qu’elle aura choisi avant de perdre ses facultés. Les deux situations sont bien différentes. On a aussi pu lire les violentes diatribes des groupes pro-vie reprises par « le Collectif des médecins contre l’euthanasie », soutenu par les autorités religieuses.

Comme de nombreux collègues pratiquant l’AMM, je ne peux que constater qu’il existe malheureusement une grande confusion dans les notions qui entourent l’aide médicale à mourir, et spécifiquement dans le cas d’une maladie mentale ou d’une maladie neurodégénérative cognitive. Or, il est urgent et essentiel de clarifier ces notions, afin que chacun puisse, en tout état de connaissance et de conscience, se positionner.

Le débat qui nous anime actuellement porte, d’une part, sur la possibilité de donner des directives médicales anticipées (DMA) pour les personnes ayant des maladies neurodégénératives cognitives et, d’autre part, sur la possibilité d’accéder à l’AMM pour les personnes vivant avec une maladie mentale.

L’amalgame qui règne entre maladies neurodégénératives cognitives et maladies mentales est problématique et dangereux, car il s’agit de deux concepts extrêmement différents, qui ne posent pas du tout les mêmes questions ni les mêmes défis, tant cliniques que politiques. Précisons.

Les maladies neurodégénératives cognitives sont un problème organique physique dégénératif à composante symptomatique cognitive ; les gens qui en souffrent ont une espérance de vie limitée et relativement connue ; le pronostic est connu ; leur symptomatologie est toujours progressive ; les balises, en ce qui les concerne, sont assez faciles à établir ; l’appui sociétal à leur égard est quasi unanime. On peut citer, comme exemples, la maladie de Parkinson ou la maladie d’Alzheimer, parmi les plus connues.

Les problèmes de santé mentale, quant à eux, sont psychiques, peu ou pas organiques (selon les connaissances actuelles) ; ils ont une composante cognitive et émotionnelle ; ils ne présentent pas de symptômes physiques ; les gens qui en souffrent ont une espérance de vie « normale », si on excepte les cas de suicide (84 ans pour les femmes, 81 ans pour les hommes) ; le pronostic est inconnu, incertain ou variable. Pour ces maladies, les balises cliniques sont plus floues et difficiles à instaurer. L’appui sociétal, dans leur cas, est plus limité : des objections légitimes sont soulevées parmi les citoyens et le milieu médical. La dépression, par exemple, fait partie des cas de santé mentale.

Ainsi, la condition clinique n’est pas similaire entre les maladies neurodégénératives cognitives et les problèmes de santé mentale. Il est donc essentiel de réfléchir aux deux sujets de manière distincte. C’est d’ailleurs ce que prévoit la Chambre des communes sur le plan législatif : la question des DMA dans les maladies neurodégénératives cognitives doit être étudiée au cours de l’année 2021.

La question des demandes d’AMM pour problème de santé mentale sera (en principe) étudiée dans les 24 mois suivant l’adoption du projet de loi C-7.

Force est de constater que la confusion qui règne semble en grande partie puiser sa source dans les manœuvres politiques en cours, l’ordre du jour politique de certains groupes étant parfois préféré à une pédagogie et à une rigueur nécessaires. Il est grand temps que certains de nos politiques cessent de créer des amalgames artificiels sur ces concepts ô combien différents afin de faire valoir leurs positions, et qu’ils se souviennent d’un principe, fondamental : l’autonomie du patient.

Cette dernière est un pilier de l’éthique médicale. Il s’agit, pour la personne malade et apte à prendre des décisions, d’exprimer librement son autorité sur sa propre personne, à commencer par son corps. Avec une information complète et bien comprise, elle peut ainsi faire connaître ses choix, et le praticien doit se conformer à sa décision. Dans le cas de l’AMM, intégrer l’autonomie du patient consiste à prendre en compte son choix concernant sa propre fin de vie.

Respecter l’autonomie du patient n’a donc rien à voir avec les dogmes de chacun. Laissons hors de ce droit fondamental les différentes croyances religieuses ou philosophiques. En matière d’aide médicale à mourir, la question est exclusivement celle du respect absolu de cette autonomie et des façons de la traduire en clinique, en fonction de la maladie dont souffrent les patients. Leur souffrance n’est en aucune façon une quelconque licence pour du prosélytisme à leur chevet.

8 commentaires
  • Yvon Bureau - Abonné 12 mars 2021 07 h 09

    Gratitude pour ces clarifications.

    Nécessaires et espérées.
    Dans cet univers des choix éclairés et libres.
    Dans l'univers de la primauté du seul intérêt de la personne choississant de terminer sa vie.
    Dans l'univers de la sécurité dans ses choix apportée par les équipes interdisciplinaires de professionnels pro-choix.
    Dans l'univers de la clarté exceptionnelle de l'arrêt Carter : «L’alinéa 241b) et l’art. 14 du Code criminel portent atteinte de manière injustifiée à l’art. 7 de la Charte et sont inopérants dans la mesure où ils prohibent l’aide d’un médecin pour mourir à une personne adulte capable qui (1) consent clairement à mettre fin à sa vie; et qui (2) est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables (y compris une affection, une maladie ou un handicap) lui causant des souffrances persistantes qui lui sont intolérables au regard de sa condition.»

    Gratitude à vous et à votre organisme/AQDMD.

  • Marc Therrien - Abonné 12 mars 2021 07 h 29

    Et ne jouons pas sur les mots


    Les personnes souffrant de troubles de santé mentale graves, sévères et persistants sont déjà capables de se suicider par elles-mêmes quand elles en ont assez de souffrir. Il deviendra donc intéressant voire préoccupant de savoir si le taux de suicide chez cette population ira en augmentant à mesure que l’aide médicale à mourir sera encore plus restreinte que l’accès aux soins et services de soutien qui pourraient les aider à perdurer dans l’existence. Pour le reste, la mort impitoyable n’offre aucune alternative. Il est impossible de ne pas mourir. La petite liberté qui reste est de décider soi-même de quand et comment on rencontrera sa promise, seul ou accompagné.
    Il est bien clair pourtant que mourir n'est pas un droit, mais une obligation. Ce qu'apporte l'aide médicale à mourir est la prérogative dont certains, qui n'auront pas cette chance de mourir subitement en santé sans avoir à y penser ou à voir venir, bénéficieront d’obtenir le droit, donc la permission, de se faire aider pour hâter le franchissement de la porte de sortie alors que la majorité continuera de mourir par ses propres moyens le plus sereinement possible, espère-t-on.

    Marc Therrien

    • Yvon Bureau - Abonné 12 mars 2021 11 h 55

      Mon humble opinion: l'AMM, une option.
      Cette option étant, le nombre des suicides a diminué et continuera de diminuer.
      Un PLUS pour les personnes voulant que leur vie prennent fin, leurs proches et leurs soignants.
      Salutations, Marc.

  • Marc Therrien - Abonné 12 mars 2021 07 h 32

    Et ne jouons pas sur les mots


    Il est évident qu’en enlevant le critère de mort imminente pour élargir le concept d’aide médicale à mourir afin d’y inclure la souffrance incurable qui se prolonge indûment sans espérance que la mort se présente d’elle-même dans un délai raisonnable pour abréger cette vie devenue subjectivement indigne d’être vécue jusqu’au bout, on crée peut-être plus de confusion que de clarté. Puisque la langue française contient tous les mots permettant de s’exprimer clairement et précisément, il serait plus simple alors de parler de suicide assisté pour établir cette nouvelle approche qui se veut plus inclusive et moins discriminatoire quant aux catégories de malades aux prises avec de grandes souffrances qui pourront avoir le droit de bénéficier de cette aide professionnelle fournie par l’état. On réalisera peut-être un jour qu’il ne sert à rien d’employer des euphémismes pour parler de la mort, ce remède pire que le mal d’être né pourrait nous dire Cioran. En attendant, peut-être que le concept élargi d’aide médicale à mourir nous aidera à mieux traverser l’existence en adoucissant ce tourment si bien exprimé par Montaigne : « Un homme qui craint la souffrance souffre déjà de ce qu’il craint. »

    Marc Therrien

  • Jana Havrankova - Abonnée 12 mars 2021 09 h 48

    L'amalgame entretenu par les opposants à l'AMM

    Vous avez raison, Docteur L’Espérance, d’insister sur les différences entre les directives anticipées en cas d’incapacité de demander l’AMM dans le futur d’une part et la demande de l’AMM par une personne souffrante de maladie mentale. La loi doit dissocier ces deux situations distinctes.

    Les directives anticipées, qui déjà permettent de refuser bien des soins, devraient inclure la demande de l’AMM dont les conditions seraient définies par la personne elle-même alors qu’elle en est capable. Il est faux de penser que se seraient les membres de la famille qui décideraient du moment de l'AMM. Les médecins devront se conformer aux désirs exprimés par la personne concernée.

    Pour ce qui est des maladies mentales, le sujet est plus délicat. Sans doute existe-t-il des situations où la maladie mentale cause autant de souffrances qu’une maladie physique et où la personne est tout de même apte à consentir à l’AMM. Pour ces demandes, une évaluation approfondie par des experts en santé mentale et en travail social devrait être obligatoire.

    Je crois que l’amalgame est entretenu par les opposants de l’AMM et que les politiciens et les médias sont tombés dans le piège.

    • Yvon Bureau - Abonné 12 mars 2021 19 h 58

      Oui Oui Oui aux demandes de l'AMM dans les DMA. Pour une sérénité et pour une sécurité accrues.

      Oui Oui à «une évaluation approfondie par des experts en santé mentale et en travail social devrait être obligatoire.» En ce qui regarde Les maladies mentales et les demandes d'AMM.

      Merci pour votre commentaire.

  • Nicolas Newman - Abonné 12 mars 2021 10 h 42

    Nous formons une coalition

    L'obsession anti-religieuse du Dr L'Espérance est bien connue. Il est donc peu surprenant de le voir s'attaquer directement au Collectif des médecins contre l'euthanasie alors qu'il sait très bien que nous formons une coalition qui n'a rien à voir avec les convictions spirituelles de ses membres, croyants, agnostiques ou athées (affiliations qui ne font jamais l'objet de conversations!).

    Son texte tente de présenter l'élargissement de l'accès à l'aide médicale à mourir comme une voie progressiste en refusant de mentionner l'opposition de tous les groupes nationaux de défense des personnes en situation de handicap, du rapporteur des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, des experts en santé mentale, des leaders autochtones et de tant d'autres experts qui démontrent bien l'intensité des débats.

    La version amendée du projet de loi C-7 a été adoptée hier par un vote de 180 à 149, dépassant les lignes partisanes avec l'opposition de députés du NPD, du PCC, du Parti Vert et même de Libéraux.

    Rappelons que la vision de l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité est une vision radicale, allant jusqu'à contempler l'AMM pour la "fatigue de vivre" et pour les mineurs "matures" dès l'âge
    de 10 ans.

    Le dogme de l'autonomie est un leurre alors que tant d'injustices subsistent pour tant de personnes à la recherche de soins adéquats et de conditions de vie optimales, et à qui on offrira dorénavant la mort comme solution rapide et permanente.

    • Yvon Bureau - Abonné 12 mars 2021 20 h 02

      Il est sage et prudent de nous garder à une saine distance des farouches opposants au libre-choix chez les personnes éclairées et libres en fin de vie ou rendues à la fin de leur vie.