C’est une véritable « mine d’or », a souligné le ministre de l’Économie Pierre Fitzgibbon le 20 août dernier, quand il a annoncé son intention de donner à l’industrie accès aux données médicales des Québécois afin d’attirer des investissements en recherche et développement. L’annonce a surpris à plus d’un titre.

Normalement, pour avoir accès aux données pertinentes, un chercheur doit présenter un projet de recherche selon un protocole rigoureux validé par un comité d’éthique. L’idée proposée ici serait de rendre accessible l’ensemble des données pour permettre d’aller à la pêche pour de possibles corrélations pouvant guider leurs recherches ou pour approfondir les analyses ciblées, comme en cardiologie. Toutefois, offrir un tel accès privilégié aux firmes à but lucratif serait très mal avisé, tant en raison des problèmes de confidentialité qu’en raison des effets pervers sur les orientations de la recherche et les priorités de santé publique.

En ce qui concerne la confidentialité des données, bien que celles-ci soient « anonymisées » pour les patients, il peut être facile d’identifier ceux-ci. Combien de patients atteints de la maladie de Lou Gehrig sont traités à l’hôpital de Saint-Jérôme ? Or, il faut savoir que la collecte des données individuelles des patients est devenue centrale dans les stratégies de mise en marché des médicaments de spécialité, entre autres par la mise en place de programmes d’accompagnement où les firmes offrent des services cliniques directement aux patients qui s’enrôlent dans leurs programmes. Les enjeux de confidentialité ne sont pas à négliger.

Insignifiance thérapeutique

 

Selon le ministre Fitzgibbon, l’accès aux données de santé, dont celles de la RAMQ, pourrait faire avancer la médecine personnalisée, en particulier pour les maladies rares. Croit-il vraiment que l’accès à ces données en échange d’investissements en recherche et développement conduirait nécessairement à des innovations bénéfiques pour la population ? On sait pourtant que, dans le secteur de la santé, la maximisation des profits des firmes pharmaceutiques n’est pas toujours alignée avec ce qui est souhaitable en matière de santé de la population. Ces firmes privilégient les recherches visant d’abord à augmenter les niches de marché pour accroître leurs volumes de vente. Même un nouveau médicament breveté n’est pas le gage d’un apport thérapeutique. Selon le rapport annuel du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés, 92 % des médicaments brevetés lancés sur le marché canadien en 2018 n’apportaient aucune avancée thérapeutique significative par rapport aux médicaments existants.

Cette « insignifiance thérapeutique » est d’ailleurs au cœur du modèle d’affaires des firmes qui multiplient les annonces d’innovation, aux effets à la marge mais aux prix croissants, tout en orientant toujours plus les systèmes de soins vers ce type de stratégies. Comment ne pas s’étonner qu’un ministre de l’Économie propose d’orienter ainsi les priorités de santé, au nom de prétendus investissements, sans portrait clair des enjeux, des impacts et des coûts relatifs à l’ensemble des besoins ?

Recherches publiques

 

Rappelons que les maladies chroniques, qui tuent plus de 41 millions de personnes par an, représentent 70 % des causes de mortalité dans le monde, selon l’OMS. N’est-il pas plus que jamais essentiel d’approfondir la recherche sur les facteurs de risques des maladies chroniques, exacerbées par les déterminants socio-économiques et environnementaux et qu’aggravent les crises croissantes du climat, de la biodiversité et des événements extrêmes ? Réduire à la source les problèmes de santé évitables, de concert avec les principaux concernés, permet d’en réduire, pour tous, les coûts humains, sociaux et économiques. Les données en santé, dont celles de la RAMQ, peuvent alors s’avérer fort pertinentes pour une recherche publique novatrice liant sciences biomédicales, humaines et sociales.

Parmi les nombreux exemples en ce sens, l’Ontario offre un modèle intéressant avec l’ICES (Institute for Clinical Evaluative Sciences), un institut de recherche à but non lucratif désigné par le Commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de la province pour analyser les données administratives des patients de l’Ontario (l’équivalent des données de la RAMQ). L’ICES a pour objectif de générer les meilleures données probantes pour aider à prendre les décisions et à élaborer les politiques en santé. Seuls les chercheurs affiliés à l’ICES peuvent accéder directement aux données, mais l’institut a aussi créé un portail en ligne pour permettre un meilleur accès aux données aux chercheurs externes une fois que la pleine confidentialité est assurée.

Plus globalement, les problèmes actuels d’accessibilité aux données de santé, mis en évidence depuis des années par des centaines de chercheurs du Consortium québécois sur l’accès aux données, problèmes exacerbés par la pandémie de COVID-19, nuisent tant à la recherche qu’à l’amélioration des politiques de santé. Paradoxalement, l’étonnante sortie de Pierre Fitzgibbon incitera-t-elle à mettre en avant un meilleur accès aux données en santé pour une recherche publique indépendante ? Cela serait sans doute beaucoup plus pertinent que de brader à vil prix les données en santé des Québécois, qui aurait pour effet d’accroître les revenus et l’influence des firmes aux dépens des priorités des systèmes de soins…