Un changement radical du droit pour les personnes handicapées

«Dans le futur, il sera dangereux pour les personnes lourdement handicapées de vivre des périodes sombres et de découragement, comme cela arrive à tout le monde, parce qu’elles pourraient alors être portées à demander l’AMM», souligne l'auteur.
Photo: iStock «Dans le futur, il sera dangereux pour les personnes lourdement handicapées de vivre des périodes sombres et de découragement, comme cela arrive à tout le monde, parce qu’elles pourraient alors être portées à demander l’AMM», souligne l'auteur.

Étant une personne lourdement handicapée, je me sens trahi et abandonné par les gouvernements du Canada et du Québec. Leur décision de ne pas en appeler du jugement de première instance qui a déclaré anticonstitutionnelle leur loi portant sur l’aide médicale à mourir (AMM) est injustifiable compte tenu de l’enjeu fondamental en cause qu’est le droit à la vie.

Le débat entourant l’euthanasie et le suicide assisté m’a interpellé dès qu’il a été soulevé parce que je suis atteint d’une grave maladie neuromusculaire dégénérative depuis ma naissance. Après une longue réflexion sur le sujet, les lois du Québec et du Canada en la matière qui ont été adoptées après des travaux parlementaires exemplaires m’apparaissent empreintes de sagesse. Il est ainsi surréaliste que la décision d’un seul juge saborde ce travail des élus du peuple sans que ceux-ci montent au créneau pour défendre leur législation, à moins que ces lois soient volontairement minimalistes pour ne pas susciter au départ trop d’opposition et mieux faire avaler la pilule.

La cour rejette les prétentions de la partie défenderesse voulant qu’une restriction de temps puisse être conforme à la Charte canadienne des droits et libertés pour protéger les personnes vulnérables. La juge Beaudoin refuse de reconnaître que l’élimination du critère de la mort raisonnablement prévisible aura un impact sur l’ensemble de ceux qui ont un handicap en dévalorisant notamment leur existence et en favorisant des suicides déguisés. C’est un changement radical du droit pour les personnes handicapées par rapport aux autres citoyens. Elles pourront dorénavant mettre fin à leur vie très longtemps avant leur mort naturelle.

Plusieurs y voient une formidable avancée. Moi, je m’inquiète de ce net recul qui s’appuie sur des préjugés tenaces, comme croire que la vie avec un handicap est épouvantable et invivable. Dans le futur, il sera dangereux pour les personnes lourdement handicapées de vivre des périodes sombres et de découragement, comme cela arrive à tout le monde, parce qu’elles pourraient alors être portées à demander l’AMM, qu’elles obtiendraient assez facilement.

Pitié et compassion

Le public éprouve souvent de la pitié et de la compassion devant quelqu’un en situation de handicap parce qu’il ignore sa réalité quotidienne. C’est sûrement pourquoi l’AMM semble être une solution aux problèmes vécus. L’astrophysicien Stephen Hawking, de renommée mondiale, développa pendant ses études universitaires une sclérose amyotrophie latérale (maladie de Lou Gehrig). Presque complètement paralysé, recroquevillé dans son fauteuil motorisé et devant parler avec un appareil technologique, il devint néanmoins l’un des scientifiques les plus prolifiques.

Désormais, on devra réfléchir à quelle réponse on donnera à un blessé médullaire de 20 ans qui refuse d’entreprendre sa réadaptation et qui demande de recevoir l’AMM au bout de 18 mois de désespoir. Pourtant, sa condition de paraplégique n’est pas susceptible d’affecter beaucoup son espérance de vie. Il pourra, une fois sa réadaptation terminée, continuer ses études, dénicher un bon emploi, fonder une famille, devenir marathonien et mener une vie heureuse. Il pourrait même suivre les traces du président américain F. D. Roosevelt, lui aussi paralysé des membres inférieurs, et être élu premier ministre du Canada.

La cour insiste sur le critère de la souffrance physique et psychique intolérable, qui ne peut être apaisée au dire de celui qui souffre, pour contrôler les demandes de l’AMM. Or, la perception de la douleur est très subjective et on peut mentir sur le côté intolérable de la souffrance. De plus, on a le droit de refuser les traitements destinés à soulager la douleur. La médecine n’a paradoxalement jamais été aussi bien équipée pour traiter les souffrances, mais le discours dominant donne l’impression que nous sommes encore au XVIIIe siècle. Les personnes handicapées ont toutes vécu des souffrances durant des périodes plus ou moins longues, mais leur résilience a permis à l’immense majorité de les affronter et de ne pas succomber dans ces moments de fragilité. En revanche, leur fournir une sortie de secours dorée n’est absolument pas de nature à les aider.

Le débat sur l’aide médicale à mourir est complexe et provoque toutes sortes d’émotions tout à fait normales. Heureusement, notre société a tenté jusqu’à présent d’être équilibrée dans son approche pour éviter les dérives. Vivre dans la dignité grâce à une panoplie de services de qualité fournis par le Québec est l’objectif à privilégier pour les Québécois handicapés.

La décision de laisser tomber l’appel m’indispose profondément. Pense-t-on que, si un jugement avait condamné l’État à payer des milliards aux personnes handicapées pour défaut d’avoir donné les services requis, nos gouvernements ne se seraient pas empressés d’interjeter appel ?

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4 commentaires
  • Michel Lebel - Abonné 9 octobre 2019 07 h 12

    Soumission!


    Bon texte.Une seule juge d'une cour de première instance pourrait ainsi remettre en cause une longue réflexion des législateurs. Étrange, cette soumission de nos représentants. Pas très courageux dans la défense de leurs travaux!

    M.L.

  • Bernard Terreault - Abonné 9 octobre 2019 08 h 57

    Pas d'acc

    J'ai 79 ans et suis bonne condition pour mon âge. Si je deviens deviens incapable de me déplacer et un fardeau pour mes proches et la société (i.e. le gouvernement et les contribuables), j'ai l'impression que je voudrai alors en finir.

  • Yvon Bureau - Abonné 9 octobre 2019 16 h 58

    Absolument en désaccord

    La Cour suprême du Canada a affirmé avec unanimité, février 2015 : Oui au droit à la vie pour toute personne, mais sans obligation de vivre à tout prix et malgré elle. Majeur+++

    Monsieur, je ne partage point votre position. Absolument pas.

    Avec autorité je vous écris. J'ai œuvré 30 années comme travailleur social dans un centre de réadaptation physique. J'ai accompagné mon frère aîné qui a vécu pendant près de 30 années une ataxie, passant du boitement et progressivement à toutes les pertes, le laissant avec sa tête et quelques doigts pour conduire son fauteuil roulant électrique. seulement cela. Il a vécu une multitude de deuils avec force et ave sagesse; il s'est battu pour le droit des résidents en institution (il haïssait le mot usager=usé!). Et ça fait 35 ans que je fais la promotion des droits-libertés-responsabilités de la personne en fin de vie.

    Un rappel. Lors de la Commission parlementaire sur la question de mourir dans la dignité, lors du Rapport sur Mourir dans la dignité (mars 2012), lors des débats sur le projet de loi, il y a eu positionnement des plus positifs de l’Office des personnes handicapées, du Comité de la protection des malades, du Regroupement québécois des comités des usagers, de la Commission des droits de la personne, …

    Je veux vous rassurer. La protection des plus vulnérables, tant avec handicaps ou non, passe par le travail interdisciplinaire des professionnels concernés, par leurs Ordres professionnels, par les établissements de soins et des services sociaux, en relation avec leurs codes d’éthiques. La dignité passe surtout par le respect de la personne en fin de vie ou rendue à la fin de SA vie.

  • Yvon Bureau - Abonné 9 octobre 2019 17 h 13

    Remonter vers la Cour suprême aurait été inutile, cruel et inhumain

    Lisez la conclusion unanime de la Cour suprême/Arrêt Carter/février 2015 :
    «L’alinéa 241b) et l’art. 14 du Code criminel portent atteinte de manière injustifiée à l’art. 7 de la Charte et sont inopérants dans la mesure où ils prohibent l’aide d’un médecin pour mourir à une personne adulte capable qui (1) consent clairement à mettre fin à sa vie; et qui (2) est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables (y compris une affection, une maladie ou un handicap) lui causant des souffrances persistantes qui lui sont intolérables au regard de sa condition.»

    Remonter vers la Cour suprême aurait été inutile, loin de la compassion des plus élémentaires pour les grands souffrants ADULTES APTES.
    Cela aurait été une démarche cruelle et inhumaine pour ces grands souffrants; certains auraient cessé de boire et manger, de ne pas prendre médicaments contre les douleurs, se seraient suicidés, auraient imploré un «meurtre par compassion», auraient été en Suisse pour y mourir loin de leurs pays, de leurs proches, de leurs soignants, de leurs établissement de soins.

    Salutations à vous.